2018年08月
昨日、娘と実家に行っていました。
去年も確か24時間テレビの日、実家で父母とテレビを見てた気がする。
全部は観てないけど、
ところどころ見ては、感動して、泣いたり笑ったり・・・。
色んな人がいるんだな、って思わせられるいい番組だと思います。
ここからちょっと毒舌になります。ごめんなさい。
みんな、きっとすごく辛かったり悲しかったりすると思います。
でも
身体のどこかに障がいがある方でも、ちゃんと意思表示ができて
意思疎通が普通にできて。
公共の場で迷惑をかけることがほとんどない方だな・・・って。
あの番組で、うちの娘のように、元気いっぱいだけど、
言葉も話せず、重度知的障がいがあり
まともに意思疎通ができない人って見ないな・・・って。
みんな綺麗にまとめられてて、
生きるって、そんな綺麗じゃないのにな・・・って。
もしあの番組で、うちの娘みたいな家で大暴れして困ってる家族が
出たとしたら、まとめようがないから出ないのかな?
なんて。笑
できるなら、知的障がいの人の事ももっと知って欲しい・・・
公共の場で、うまく行動ができない人を
みんな怖がって
変な目で見ないように・・・。
電車やバスや、タクシーを使うのも、
ものすごく不安に思ってる人もいることを。
親がしつけようとしても、どうにもならなくて
困ってる人もいるんですよ・・・って。
頑張ってはいるけど、本当に難しいです。
今日はできても、明日はできないとか、いつものことだし。
24時間テレビでしないから、私はこのブログに
娘のことを書き続けようと思っています。
こんな子もいるんだよ、ってどうか知ってもらえたら・・・と思います。
24時間テレビはとてもいい番組だと思います!!
毒舌になっちゃってすみません。。。
今回のTシャツのデザインが可愛かったから、
思わず通販で
娘と私の分を購入したくらい好きな番組です。笑
(24時間テレビのTシャツ初めて買いました!!)
届くのが楽しみ
そして、この売り上げが誰かの役に立つと思うと嬉しいです
去年も確か24時間テレビの日、実家で父母とテレビを見てた気がする。
全部は観てないけど、
ところどころ見ては、感動して、泣いたり笑ったり・・・。
色んな人がいるんだな、って思わせられるいい番組だと思います。
ここからちょっと毒舌になります。ごめんなさい。
みんな、きっとすごく辛かったり悲しかったりすると思います。
でも
身体のどこかに障がいがある方でも、ちゃんと意思表示ができて
意思疎通が普通にできて。
公共の場で迷惑をかけることがほとんどない方だな・・・って。
あの番組で、うちの娘のように、元気いっぱいだけど、
言葉も話せず、重度知的障がいがあり
まともに意思疎通ができない人って見ないな・・・って。
みんな綺麗にまとめられてて、
生きるって、そんな綺麗じゃないのにな・・・って。
もしあの番組で、うちの娘みたいな家で大暴れして困ってる家族が
出たとしたら、まとめようがないから出ないのかな?
なんて。笑
できるなら、知的障がいの人の事ももっと知って欲しい・・・
公共の場で、うまく行動ができない人を
みんな怖がって
変な目で見ないように・・・。
電車やバスや、タクシーを使うのも、
ものすごく不安に思ってる人もいることを。
親がしつけようとしても、どうにもならなくて
困ってる人もいるんですよ・・・って。
頑張ってはいるけど、本当に難しいです。
今日はできても、明日はできないとか、いつものことだし。
24時間テレビでしないから、私はこのブログに
娘のことを書き続けようと思っています。
こんな子もいるんだよ、ってどうか知ってもらえたら・・・と思います。
24時間テレビはとてもいい番組だと思います!!
毒舌になっちゃってすみません。。。
今回のTシャツのデザインが可愛かったから、
思わず通販で
娘と私の分を購入したくらい好きな番組です。笑
(24時間テレビのTシャツ初めて買いました!!)
届くのが楽しみ
そして、この売り上げが誰かの役に立つと思うと嬉しいです
今日はうちの家族について書きます。
穏やかで仕事に忙しい主人と。
今年は高3で大学受験生の息子。
重度知的障がい者の小5の娘。
そして、私。
いつも長期休みの時は、リズムが狂ってしまうからか
不安定な娘に、今年の夏休みも困らせられました。
ほとんどの日をデイサービスにお願いしているものの、
朝晩の数時間だけでも、ものすごく疲れることがあります。
今年は特に、薬の調整が難しく・・・
8月7日に娘を連れて発達外来に行きましたが
「飲んでる薬が少なすぎるかも」と、量を急に増やしたことが
裏目に出ました。
病院で娘が大声を上げながら小児科外来まで行くのもつらかったです。
4mlを6mlにして、一週間後・・・。
家で、今まで以上に暴れることが増えました。
目つきも怖くて、本当に怖かったです。
まだ小5だけど身長は140近くになりました。
壁を蹴ったり、物を投げたり、ダイニングのテーブルの下に潜って
テーブルごと動かそうとしたり・・・
ダイニングの椅子を思いっきり倒したり投げようとしたり・・・
泣きわめいてやられると本当に大変です。
ほぼ私と二人きりの時が多くて、誰も助けてもらえないので
本気で戦うしかなくて。。。
主人が居るときに暴れた時もあります。
気の長い主人も、あまりにひどい攻撃(つば吐きや、もの投げ)に
本気で怒り出します・・・。
最悪なことになるんじゃないかと、すごく怖くなる時もあります。
それに
今までちゃんとトイレで出来ていた排泄も、失敗することが
急に増えました。
後からこれも、副作用と知りました。。。
洗濯物も増えるし、預かってもらってるデイサービスでは
紙パンツをすすめられ・・。
子供用はもうサイズが合わないので介護用の紙パンツを買いました・・・
。。。なんか悲しかったです。
紙パンツをしたらしたで、おまたのあたりがかぶれてきてきて
かわいそうだし・・・
もう、本当に大変になりました。
17日に行ったデイサービスのスタッフの人に
「お薬、合ってますか?量とか薬によって、暴れる人いますよ・・・」って
言われて、ハッとして。。。
副作用と気付いたのです。
どこに行っても、「最近の〇〇ちゃん、前と急に変わりました」
って言われて・・・。
その日から薬が怖くなって勝手にやめました・・・
次に病院に行けたのは21日です。
先生に、すべてを話したら、
「合わなかったのかもしれませんね。すみません。。。とりあえず中止しましょう」
と、言われました。
先生に謝られてびっくりしました。
先生のせいじゃないと思うんです。
飲んでみないとわからなかったことだし。
でも、謝ってくださったことは、
なんか後から考えたらよかったな、とも思います。
それから今日で1週間になります。
鋭い目つきで急に暴れることがなくなりました。
でも、たまに、前からも、あったけど暴れることもあります。
それは、きっと自分の思い通りにならなかったことを
上手く説明できないので身体で表してるような・・・?
でも、まだ、お漏らしするし、何より怖いのが・・・
車の中で暴れるのです。
何がきっかけかわかりません。
急に怒り出して、シートベルトをすり抜けて、
運転手さんを叩いたりするんです・・・(´;ω;`)
家の車でも、実家の車でも、デイの車でも・・・
今までそこまでひどくなったことがないから、今も不安でいっぱいです。
デイに行かせないわけにもいかず、
でも、行ったら行ったで、道中大丈夫か心配だし・・・。
言葉が話せたら、理由を聞けたかもしれないけど
娘が何を考えてるのかは、親の私にもわかりません。
送迎に来てくださるスタッフの人にはすごく気を遣うし
申し訳なくて・・・。
今日、不安で押しつぶされそうな気持ちなんかも含めて
いつも親身になってくださるスタッフの人に、長文のメールをしました。
そしたら、
「色々大変で疲れるかと思いますが、
ずっとこの状況が続くはずはありません。。。
頑張らないでくださいね(^-^)
事業所を使ってくださって、楽していいと思います!」
って言葉に、涙が溢れました・・・
車で暴れるなんて、命にかかわることで
最悪だし、言い聞かせてもわかってくれない娘に
憤りを感じています。
いつまで続くかわからないけど・・・
早くこの状況がなくなることを祈るしかないです・・・。
ほんと、長期休みはいつもこんな風になっちゃって・・・(><)
何の心配もない生活をしてみたいです。
穏やかで仕事に忙しい主人と。
今年は高3で大学受験生の息子。
重度知的障がい者の小5の娘。
そして、私。
いつも長期休みの時は、リズムが狂ってしまうからか
不安定な娘に、今年の夏休みも困らせられました。
ほとんどの日をデイサービスにお願いしているものの、
朝晩の数時間だけでも、ものすごく疲れることがあります。
今年は特に、薬の調整が難しく・・・
8月7日に娘を連れて発達外来に行きましたが
「飲んでる薬が少なすぎるかも」と、量を急に増やしたことが
裏目に出ました。
病院で娘が大声を上げながら小児科外来まで行くのもつらかったです。
4mlを6mlにして、一週間後・・・。
家で、今まで以上に暴れることが増えました。
目つきも怖くて、本当に怖かったです。
まだ小5だけど身長は140近くになりました。
壁を蹴ったり、物を投げたり、ダイニングのテーブルの下に潜って
テーブルごと動かそうとしたり・・・
ダイニングの椅子を思いっきり倒したり投げようとしたり・・・
泣きわめいてやられると本当に大変です。
ほぼ私と二人きりの時が多くて、誰も助けてもらえないので
本気で戦うしかなくて。。。
主人が居るときに暴れた時もあります。
気の長い主人も、あまりにひどい攻撃(つば吐きや、もの投げ)に
本気で怒り出します・・・。
最悪なことになるんじゃないかと、すごく怖くなる時もあります。
それに
今までちゃんとトイレで出来ていた排泄も、失敗することが
急に増えました。
後からこれも、副作用と知りました。。。
洗濯物も増えるし、預かってもらってるデイサービスでは
紙パンツをすすめられ・・。
子供用はもうサイズが合わないので介護用の紙パンツを買いました・・・
。。。なんか悲しかったです。
紙パンツをしたらしたで、おまたのあたりがかぶれてきてきて
かわいそうだし・・・
もう、本当に大変になりました。
17日に行ったデイサービスのスタッフの人に
「お薬、合ってますか?量とか薬によって、暴れる人いますよ・・・」って
言われて、ハッとして。。。
副作用と気付いたのです。
どこに行っても、「最近の〇〇ちゃん、前と急に変わりました」
って言われて・・・。
その日から薬が怖くなって勝手にやめました・・・
次に病院に行けたのは21日です。
先生に、すべてを話したら、
「合わなかったのかもしれませんね。すみません。。。とりあえず中止しましょう」
と、言われました。
先生に謝られてびっくりしました。
先生のせいじゃないと思うんです。
飲んでみないとわからなかったことだし。
でも、謝ってくださったことは、
なんか後から考えたらよかったな、とも思います。
それから今日で1週間になります。
鋭い目つきで急に暴れることがなくなりました。
でも、たまに、前からも、あったけど暴れることもあります。
それは、きっと自分の思い通りにならなかったことを
上手く説明できないので身体で表してるような・・・?
でも、まだ、お漏らしするし、何より怖いのが・・・
車の中で暴れるのです。
何がきっかけかわかりません。
急に怒り出して、シートベルトをすり抜けて、
運転手さんを叩いたりするんです・・・(´;ω;`)
家の車でも、実家の車でも、デイの車でも・・・
今までそこまでひどくなったことがないから、今も不安でいっぱいです。
デイに行かせないわけにもいかず、
でも、行ったら行ったで、道中大丈夫か心配だし・・・。
言葉が話せたら、理由を聞けたかもしれないけど
娘が何を考えてるのかは、親の私にもわかりません。
送迎に来てくださるスタッフの人にはすごく気を遣うし
申し訳なくて・・・。
今日、不安で押しつぶされそうな気持ちなんかも含めて
いつも親身になってくださるスタッフの人に、長文のメールをしました。
そしたら、
「色々大変で疲れるかと思いますが、
ずっとこの状況が続くはずはありません。。。
頑張らないでくださいね(^-^)
事業所を使ってくださって、楽していいと思います!」
って言葉に、涙が溢れました・・・
車で暴れるなんて、命にかかわることで
最悪だし、言い聞かせてもわかってくれない娘に
憤りを感じています。
いつまで続くかわからないけど・・・
早くこの状況がなくなることを祈るしかないです・・・。
ほんと、長期休みはいつもこんな風になっちゃって・・・(><)
何の心配もない生活をしてみたいです。
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