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2023.9.10
オンコロライブに
行って来ました。
小児がん
AYA世代(15歳〜39歳)のがん
臨床試験啓発チャリティーライブ
RememberGirl'sPower!!
(オンコロライブ)
LAYさん
樋口大悟さん
荒井麻珠さん
麻倉未稀さん
小柳ゆきさんもいらっしゃいました。
アーティストの方々の
心のこもった歌を間近で聴き
そしてがん経験者の話を
動画で聞かせていただき
小児がん
AYA世代のがん
臨床試験
について多くの方に知って欲しいと
私も感じました。
私自身は小児がんでもAYA世代でもなく
治験に参加した事もありませんが
20代の時
(その頃はAYA世代という言葉は
なかったと思います)
に結婚していた夫が白血病になり
血液病棟で看病していました。
AYA世代特有の悩みは配偶者にもあって
妊孕性や仕事
(看病の為私もクビになりました)や
周囲にがんの仲間を見つけにくいなど
夫婦でこれからどうしようと
頭を抱えた事も。
その時の病棟には
小児がんの子供達も沢山いて
年単位で血液病棟から出られない
子供の姿も近くで見ていました。
学校に行けないだけではなく
週に2回の院内学校は
無菌室の外にある為に
白血球の数値が1000以下だと
感染予防の為に休まなければならず
泣いてしまう子もいました。
長い入院生活の後に退院出来ても
たくさんの制限を守りながらの学生生活は
普通にそれを過ごして来た私たちには
想像もできない苦労があるでしょう。
治験、夫も参加しました。
あまりにハードな看病生活だったので
その頃のノートを捨ててしまった今
詳細は記憶をなくしてしまったのですが
『未来の医療の為になるなら』
と目を輝かせていた
夫の言葉と姿は忘れられません
あれから20年近く経過して
今は血液のがんの治療成績が
グンと良くなっていると知った時
嬉しい気持ちになりました。
そんな経験があり
AYA世代対象のイベントにも
参加させて頂いています。
オンコロライブは
どんな方でも参加しやすい
チャリティーイベントだと思います。
体験談を聞かせていただいたり
アーティストの歌を聴けたり
オンラインでも参加できたり
(寄付もできるという)
そしてスタッフの方の熱意!
このオンコロライブは
無料でも見ることはできますが
今回、私は現地で寄付席で
参加させていただきました。
笠井信輔 アナや麻倉未稀 さん
そして偶然にもYouTubeで
コラボしてくださった
がん専門社会保険労務士の
清水公一さんにもお会いできて
またまたパワーをいただきました。
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