前回の記事からの続きです
側弯手術内容が決まった!
今回はトトさんの側弯の手術についてです。
なかなかこない連絡
7月の側弯外来にて、トトさんの側弯が進行していると指摘されました
『年内か、おそくとも年度内に手術をする必要がある』
と言われ、診察後にCTを撮り、そのCT画像をもとに主治医チームが手術内容などを検討するとのこと。
手術方針が決まり次第、秘書経由で電話連絡が入り、診察予約を取って来てほしい
…と言われ、待つこと3ヶ月。
10月になっても
まーーーったく連絡がこないので
こちらから「手術方針どうなりました?」と電話したところ「折り返し電話するので、少し待っていて」と言われ…
その5日後にやっと折り返し電話。
10月中旬に保護者のみで主治医と話し合いしてきました。
主治医、たぶん手術するって言ってたの忘れてたよね…(笑)
TDL並みの側弯外来
側弯外来の15時予約で病院に行ったら、なんと整形外科外来受付だけで20分待ちの大行列。
受付を済ませたら「まだ13時予約の患者が診察待ちなので、2時間は待ってもらうことになる」
と受付スタッフに言われました
トト父さん一旦会社に戻って仕事再開
私は、放課後デイサービスに預けていたトトさんを急遽お迎えに行き、その足で実家へ行き、次男坊と共に預けてきました。(マジ実家が頼れて良かった)
診察が始まったのは17:30
30分弱の話し合いのあと、諸々の入院手続きや会計を済ませ、実家にお迎えに行けたのが19時過ぎ…。
家族みんな疲れました…。
トト父さんはまだ仕事があったので、診察後は会社に戻りました
手術内容
トトさんのCT画像を見ながら、手術の説明をされました。
私はてっきりVAPTER術だろうと思っていたのですが
なんと
「トトさんの右肋骨を1本抜いて、細かく砕いて、背骨の隙間に入れます」
なんじゃそりゃー⁉︎
めっちゃ驚きました。
主治医曰く
VAPTER術はトトさんの「本数が少ない・細い・短い」肋骨が耐えられるかどうかわからない
半年に1回の延長術にトトさんの身体が耐えられるか不安
とのことでした。
なので、主治医的には
今回のびっくり手術で、少しでも側弯の進行を遅らせられたら…とのことでした。
このびっくり手術は、側弯の矯正や固定などの目的ではなく、あくまで進行を遅らせること。
しかも進行が遅らせることができるかどうかも、効果有りかどうか、やってみないとわからない…とのこと。
主治医のことは信頼しているので、セカンドオピニオンをすることはないのですが
あまりにも先例を聞かない術式なので、不安があります
手術時期と入院期間
手術時期は当初1月下旬で設定していたのですが、家庭の都合で延期になり、現在は手術時期の最調整中です。
主治医からは
手術日の3日前にPCR検査してパスしたら、2日前に入院→手術後はPICUに入る→病棟へうつり2週間〜1ヶ月入院
と言われました。
術後は運動制限がかかり、コルセットの有無はわかりません。
運動制限といってもスイミングはOKみたいなので、ジャンプ系がNGなのかな?
K病院の付き添い入院は現在コロナルールでとても厳しく
面会NG
付き添い人員交代NG
子どもがPICUにいる間は帰宅せずにホテル宿泊
コンビニは日中利用NG
と言われました
なので、コロナが2類→5類に変わる5月以降に手術してもらって付き添いルールが少しでも緩和されたらいいな…と思っています。