前回の記事からの続きですニコニコ



​側弯手術内容が決まった!


今回はトトさんの側弯の手術についてです。



  ​なかなかこない連絡


7月の側弯外来にて、トトさんの側弯が進行していると指摘されました悲しい


『年内か、おそくとも年度内に手術をする必要がある』



と言われ、診察後にCTを撮り、そのCT画像をもとに主治医チームが手術内容などを検討するとのこと。


手術方針が決まり次第、秘書経由で電話連絡が入り、診察予約を取って来てほしい



…と言われ、待つこと3ヶ月。



10月になっても

まーーーったく連絡がこないので


こちらから「手術方針どうなりました?」と電話したところ「折り返し電話するので、少し待っていて」と言われ…



その5日後にやっと折り返し電話。


10月中旬に保護者のみで主治医と話し合いしてきました。


主治医、たぶん手術するって言ってたの忘れてたよね…(笑)




  ​TDL並みの側弯外来


側弯外来の15時予約で病院に行ったら、なんと整形外科外来受付だけで20分待ちの大行列。


受付を済ませたら「まだ13時予約の患者が診察待ちなので、2時間は待ってもらうことになる」

と受付スタッフに言われました不安


トト父さん一旦会社に戻って仕事再開

私は、放課後デイサービスに預けていたトトさんを急遽お迎えに行き、その足で実家へ行き、次男坊と共に預けてきました。(マジ実家が頼れて良かった)



診察が始まったのは17:30

30分弱の話し合いのあと、諸々の入院手続きや会計を済ませ、実家にお迎えに行けたのが19時過ぎ…。


家族みんな疲れました…。

トト父さんはまだ仕事があったので、診察後は会社に戻りました不安






  ​手術内容


トトさんのCT画像を見ながら、手術の説明をされました。



私はてっきりVAPTER術だろうと思っていたのですが


なんと


病院「トトさんの右肋骨を1本抜いて、細かく砕いて、背骨の隙間に入れます」




びっくりマークはてなマークびっくりマークはてなマークびっくりマークはてなマークびっくりマークはてなマーク

なんじゃそりゃー⁉︎



めっちゃ驚きました。


主治医曰く

もやもやVAPTER術はトトさんの「本数が少ない・細い・短い」肋骨が耐えられるかどうかわからない

もやもや半年に1回の延長術にトトさんの身体が耐えられるか不安


とのことでした。


なので、主治医的には

今回のびっくり手術で、少しでも側弯の進行を遅らせられたら…とのことでした。


このびっくり手術は、側弯の矯正や固定などの目的ではなく、あくまで進行を遅らせること。


しかも進行が遅らせることができるかどうかも、効果有りかどうか、やってみないとわからない…とのこと。




主治医のことは信頼しているので、セカンドオピニオンをすることはないのですが

あまりにも先例を聞かない術式なので、不安があります不安



  ​手術時期と入院期間


手術時期は当初1月下旬で設定していたのですが、家庭の都合で延期になり、現在は手術時期の最調整中です。


主治医からは

手術日の3日前にPCR検査してパスしたら、2日前に入院→手術後はPICUに入る→病棟へうつり2週間〜1ヶ月入院


と言われました。


術後は運動制限がかかり、コルセットの有無はわかりません。

運動制限といってもスイミングはOKみたいなので、ジャンプ系がNGなのかな?



K病院の付き添い入院は現在コロナルールでとても厳しく

面会NG

付き添い人員交代NG

子どもがPICUにいる間は帰宅せずにホテル宿泊

コンビニは日中利用NG


と言われました悲しい


なので、コロナが2類→5類に変わる5月以降に手術してもらって付き添いルールが少しでも緩和されたらいいな…と思っています。