ステロイドゼロまでの道のり | ゆうゆうのネフローゼでも強く美しく

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2016年3月、38歳でネフローゼ症候群(微小変化型)発症。闘病記録。ブログタイトルは発病してからのカウントです。減塩生活への挑戦、副作用のことを書いています。アメンバーは自身、家族が闘病中の方、交流のある方でお願いしていますm(_ _)m

こんばんは。

ステロイド3mgまではブログにつづって居ましたニコニコ

そこからは昨年の話となりますが

 

3mg   3か月

2mg   3か月

1mg   4か月

 

そんな感じで減らしていきました。

うちの先生、減らしだすとガンガン減らすのでビクビクですわえー

 

以前も書いたけど、20mg~10mgまでの離脱症状よりは

10mg~の減らしていった期間のほうが、離脱症状は少なかったかな。

体が慣れてきたものあるのかな~

 

でもね。。。

思いっきり疲れるし、ガクッと意識がとぶことはあります。

 

ステロイド&免疫抑制剤治療なので、

通勤電車が感染が怖くて、車通勤の仕事を選んでいたのですが、

短い車通勤時間でも、意識を保つのが厳しい時がありました。

 

本当に雑な言い方すると、自分が勝手に突っ込む分にはいいけど、

物損にしても人身にしても人様に迷惑はかけたくないですもんねガーン

 

ステロイド離脱での運転は怖いです。

 

1mg~ゼロに関しては、思っていたほどの離脱症状はありませんでした!

 

ただ、疲れましたけどねzzz

眠いし、私はステロイド離脱の一種かと思っているんだけど

腕が痛い。。

スマホ肘?とも思いましたが、ステロイドやめて8か月くらいたった今

その痛みはなくなりました。

 

歳で疲れるけど、やはり思い出してみても、あのステロイド離脱のだるさは

別物。

これは体験した人でしかわからないですよね~

 

健康な人にうったえてみても、

「私だって疲れるときはあるよ」ってな感じだけど、

次元が違うんですってば!

 

あ!あとですね~

副作用の多毛ですが、これはステロイドが減っていくと同時に薄くなりました。

あと野牛肩もそんな感じでした。

ムーンフェイスも現在はすっかりなくなりましたが、

このことはまた別記したいと思います。

食欲も異常な食欲がだんだんなくなりました。

尿の泡立ちは一度もなし。

むくみも生理中だけです。(この病気になってから生理中むくむようになりました。。。)

 

ステロイド治療。絶対にしている人でしかわからない苦しみです。

 

精神的にも、減って、うれしいような不安なような、、、

 

とりあえず、寛解が続けばいいな~と祈るばかりです。

 

 

また!

 

現在

ステロイド なし  9か月目

免疫抑制剤 なし 1か月目

 

 

 

 

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