義父が亡くなった後のさまざまな手続きが一段落してようやくひと息つけるようになった。夫やその兄弟も知らなかったあれこれも多く、正直「なんじゃこりゃ」な案件も多数。 人がひとりいなくなるって重いこと、大変なことなんだと今更思い知る。 私と夫が亡くなった時に後始末をする役割はほぼ弟君のみ、と言える。更に、その時点でKが存命であればそっちの方も気にしなければならない。なんとなく申し訳なく思ってし…
最重度知的障害児育ての２０年。大荒れ思春期からの記録になった「ドメスティックおたく日記」です。
昭和のインドアおたく女が、重度知的障害児を授かり意を決して外に出ました。障害児者の福祉や教育という未知の世界で嫌でも社交的になりつつ考えてきたいろいろなこと、そしてどーでもいいオタ話を続けています。
私が映画を観に行くのは大抵公開翌週の平日朝イチだ。田舎のシネコン、人気作品であってもチケット購入や物販で行列に並ぶことはほぼないし、早朝は観客も10人前後でディスタンスも十分。そんな環境に慣れ切っていた。 しかし「仮面ライダー555 20th パラダイス・リゲインド」が公開された時はどうしても翌週の都合がつかず、それより後に回すと上映時間が限定されるかもしれないので仕方なく公開初日…
以前ここで大江氏が障害児を授かった経験を小説にした「個人的な体験」を読み感想を書いた。（過去記事 出生直後の障害受容と純文学・・「個人的な体験」を読む ） 「個人的な体験」は初めて授かった子が重度の障害を持っていたと知った時の混乱とその後のお話。 …
Kの面会に行く。今回は本人が生活しているユニットや個室まで行って様子を見ることができた。 室内は以前見た時とあまり変わらず整頓されている。事前にいつもより念入りに清掃しているのだろうな、とは思うがそれでもしっかり管理が行き届いているように見える。 担当の職員さんに最近の様子を聞く。特に変化はなく、食事も入浴も排泄も順調とのことで基本的な部分はひと安心。 Kはベッドに座って「おかあさんと…
支援学校の頃から保護者会やPTA活動で交流があったお母さん数人とよくカラオケやランチに行っていた。さすがにコロナ禍では控えていたが、最近少しずつ再始動しつつある。 この3年くらいでメンバー4⁓5人（固定していない）の子のうちKを含めて3人が施設入所した。施設や他の利用者に影響はほぼない、ということで入所保護者組はランチ交流再開。通所保護者も以前ほどの警戒は要求されなくなったものの油断はできな…
自宅から少し離れた規模の大きい書店で書類整理用のファイル等を買い込み、ついでに新刊や雑貨をあれこれ眺めてきた。その時に思ったどうでもいいことあれこれ。 ◎「ザ・ファブル The second contact」の完結巻を買う。帰宅して読もうとしたらページの間から「カイジ」…
最近、書類整理に燃えている。 弟君や夫（私が先立つとして）が後で困らないようにと、市販のエンディングノートに預金や保険のことなとをぽちぽちと書き込んでいた。Kが入所してあちこち整理整頓している時にただひとまとめにしてあるだけの保険やら年金やらの書類を見て「これではいかん」「ここも整理しなければエンディングノートだけではわからないかも」と感じて一念発起。 クリアファイルやクリアホル…
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義父が亡くなった後のさまざまな手続きが一段落してようやくひと息つけるようになった。夫やその兄弟も知らなかったあれこれも多く、正直「なんじゃこりゃ」な案件も多数。 人がひとりいなくなるって重いこと、大変なことなんだと今更思い知る。 私と夫が亡くなった時に後始末をする役割はほぼ弟君のみ、と言える。更に、その時点でKが存命であればそっちの方も気にしなければならない。なんとなく申し訳なく思ってし…
Kに会いに入所施設に行った。コロナ感染増加で8月からまたしばらく帰宅や外出ができなくなり、短時間の面会のみ。お菓子や絵本などの差し入れを抱え、事務室の受付に預ける。直接見せるとそちらに気持ちがいってしまい、落ち着かなくなるから。 職員さんに連れられてきた時の表情もよく変わったところもなさそう。 いつもと同じ、最近の様子を聞いて連絡事項があれば伝える。その間Kは私や夫の手をとったり軽くジャ…
コロナ禍で中断していた「療育園・支援学校・親の会・通所施設等、障害児育児戦線をずっと戦ってきた母の集い」（今、適当に名付けた）が本格的に再始動した。一部入所施設の帰宅規制等はまだあるし、通所利用の家族はまだ他者への影響を無視できない現在の状況ではあるが「そろそろいいんじゃね？」とメンバーの意見が一致。定期のランチ会くらいで参加の強制はもちろんないし日によって顔ぶれも変わるけれ…
映画「サユリ」を観に行く。いつもより遠い劇場でしか上映されていないのだが、原作漫画の大ファンで楽しみにしていたので頑張って車を走らせた。 初日初回。余裕を持って家を出たのにそういう時に限って軽い渋滞に巻き込まれる。なんとか到着したが売店で飲み物を買うだけで結構待たされる。最近は飲食物持ち込みは禁止、しかしこの季節2時間水分を摂らないのは辛い。 アイスコーヒーを手に指定…
「2024年度障害福祉サービス等報酬改定」が話題になっている。全体を把握するのは容易ではなく厚労省のサイトも広範囲すぎて把握できない。福祉界隈で話題にはなっているのだが、サービスを受けている側の凡人にはその全貌がいまひとつわかりにくいのだ。 わかりにくいが、なんだか問題になっているらしい、とい…
お盆も明けてだらだらムードも終わり。弟君も帰って行き、彼専用の食器やタオルをまたしまい込む。 久しぶりに家族が増えた騒がしさが元に戻る。騒がしくなる前よりもさらに静かになった気がしてしまう。同じなのだが。 我が家の子育てに終わりはない、と思っている。Kは真に自立して去ったわけではない。 コロナ禍の前は、お盆や年末年始にはKも帰宅してひととき4人家族として過ごすことを予…
お盆です。 実は初夏の頃義父が亡くなり、今年は夫と共に新盆来客待機。弟君は帰省しており、地元の友人と交流しつつ基本ダラダラしながらお留守番要員だ。 そんな中、ネットでこんな記事を拾った。 迷子になった自閉症の息子が「永遠に見つからなければいいのに」 “障害児は天使”と励まされる親の苦しみ 同…
夏休み、といってももう我が家には縁遠いものになっしまった。このブログの初期の頃を見返すと、長期休みのスケジュールをどう埋めるかでキリキリしていた自分がいる。 当時のことを思い出すと今も胃が痛くなる。長期休みが始まるひと月前にはカレンダーとにらめっこしていた。 Kが就学した頃はまだ放課後デイサービスの制度などなくて、支援学校の親達と協力してくれる人達で自主的に「障害児学童クラブ」
このところ漫画やアニメで過去作品のリメイクとか続編とか外伝とかをよく見る。最近だと「デビルマン人間戦記」「黄金バット」「009 vs エイトマン」「破獄のマジンガー」「ミラーマン」（ツブイマの配信）など、かな。 エコエコアザラクとかスケバン刑事などのリメイク作品の感想も以前このブログで書いたと思う 絵も今風できれいだしキャラクターもかっこいいし、それでいて原作へのリスペク…
予想通りだ。Kが入所している施設から、コロナ再流行のためまたしばらくの間帰宅や連れ出しを見合わせてほしい、という通知が届いた。 別の施設でクラスターが発生したり通所利用者が感染したりしているらしい。Kの前回の外出・帰宅は滑り込みセーフ、だった。そういうこともあるか、と距離を取れる散歩道や個室のレストラン、そして自宅、というコースだったので結果的にもセーフ。 自然公園の…
Kが2回目の帰省をした。施設から連れ出すのは3回目だが、2回目は家に寄らずに散歩と外食だけで戻ったので家に来るのは2回目。 今回は迎えに行った帰りに市内の自然公園（涼しい山の中）を散歩してからファミレスで昼食。その後帰宅して入浴し、ゴロゴロしつつおやつを食べて施設に戻った。意外だったのは、以前と違ってそれほどためらう様子もなく施設に戻っていったこと。 食事の時の箸の使い方が器用になったり…
新参者の分際でKの入所施設の保護者会役員になってしまった。（続・入所施設保護者会 参照） 新参者、といっても私も還暦を過ぎている。今の時点で各種会議に参加している保護者（親）は70代から80代。上記の記事で書いたように親も子も「高齢者」だ。 ちなみに現在の役員さんの中には…
服にしろ小物にしろ、このところ年相応の品のいいものにあまり手が出ない。コロナ禍でおしゃれして外出する機会があまりなかったせいもある。 昨年ツブコンに参加が決まった時、本当に久しぶりにちょっと高価なジャケットとブラウスを買った。出演者とツーショット写真撮るならせめて古参の上品なおばさまフ…
前回入所施設の保護者会に参加してKと面会した時のこと。 面会時間が終了し、「またね」と手を振ってドアから外に出た時にちょっと驚いた。廊下に並ぶ各個室のドア、そのいくつかから同じような角度と位置で利用者が顔を覗かせていたのだ。笑顔や好奇、表情はまちまちだったが興味深そうに廊下にいる保護者…
年に1⁓2回開かれる施設の保護者会。保護者同士の懇談会や本人との面会もあり、とのことで出席した。 私と同年配の入所利用者も少なくない。当然保護者も高齢だが中にはきょうだいと思われるご家族もいた。 最近の全体の様子や今後の行事予定を聞き、その後各利用者の個室で面会へ。ノックしてドアを開けると、家にいた時と同じようにベッドに座ってお気に入りのおもちゃや絵本を持っている。 「Kくー…
終活に向けての断捨離開始、ということでまず書棚の徹底整理を始めた。購入が現在に近いものは憶えているがスライド式の棚の奥深くに手を伸ばすと若かりし頃読んだおたくバイブルが静かに眠っている。大量に。 それなりのところに売れば・・・とも言われたがなにしろ保管状態が悪くて変色や折り曲げ跡も多く多分値段などつかない。ならば静かに葬りましょう。 …
5月に一時帰宅して2⁓3日後、施設からKが発熱したと連絡があった。38度くらい、重篤な様子はなくコロナもインフルエンザも陰性、安静にして様子を見るとのこと。幸い2⁓3日で回復した。 で、先日の外出を申請した時のこと。 「前回の帰宅後に発熱しており、興奮等の為だとすれば今回の外出の後はよく体調観察してみます。また発熱等あれば、外出や帰宅をしばらく見合わせる、ということも あるかもしれま…
今月はKを施設から「帰宅」ではなく「外出」させた。迎えに行ってから在宅時によく連れて行った大きな公園に行き、久々に親子3人でのんびりお散歩。 遊歩道を歩き、自販機で飲み物を買ってベンチで休憩。池の鯉や花壇の花を眺めながら時々声をかける。笑いながら妙なステップを踏む歩き方は変わっていない。 落ちている葉っぱを拾う、それを口に入れてしまうこともあるので油断ができない。久しぶりに予備の着替え…
3ヶ月ぶりの恒例、自宅映画鑑賞覚え書き。 「KANIZAME シャークラブ」「ブラックナイトパレード」「ジョーズ・リベンジ」「“それ”がいる森」「パラレル 多次元世界」「ドッペルゲンガー」「マンイーター:捕食」「宇宙で1番ワガママな星」「海上48hours 悪夢のバカンス」「ウィジャ・シャーク」「ウィジャ・シャーク2」「キラー・ジーンズ」「ティル・デス」「ネメシス 黄金螺旋の謎」「グレート・ホワイト…
Kと同じ支援学校を卒業した人のお母さんと話をする機会があり、近況を聞いた。 その人のお子さんは現在通所施設を利用しているが最近気になることがあるという。 最近女性の職員さんが減り、女性利用者のトイレ介助等の手が足りない。仕方なく同じ事業所が運営する別の通所施設に移った女性利用者もいるとか。お母さんがずっと施設で付き添うわけにもいかず、迷った末の選択だったのだろう。 昔は男女問わず状況…
少し前に進みましょうか、ということで。本当に久し振りに上京した。Kのお世話を気にしなくてもいいから日程も組みやすく、調子に乗って一泊してしまった。 初日は到着後に東京キャラクターストリート、からの、チェックイン前のホテルに宿泊荷物を預けて中野ブロードウェイ。 本が中心の戦利品を抱えて夕方チェックイン、夕食のコンビニ弁当を食べながら自宅のハードディスクに録画した番組をスマホの遠隔視聴アプリ…
災害時の備えについては東北の震災以降かなり気を遣っている。非常用の食糧、トイレ、懐中電灯、充電器、薬などなど。賞味期限や使用期限を半年ごとに確認・補充し、ラジオやライトの点検をする。我ながらパーフェクトじゃないかね。 しかし我が家にパーフェクトはありえなかった。Kの存在だ。 今更な話だが、彼と一緒に一般の避難所には入れない。家が残っていさえすればなんとかなるかも、ダメな…
そういうものなんだから、と今更何を言うことも考えることもなく、今年はまあいろいろあったし大変だろうな、くらいの気持ちで日曜日になるまで放送されていることすら忘れていた24時間テレビ。その後部分的に見たが、例年と特に変わったところもないような。 なんだかんだと言われてもこの番組の寄付で設備が整えられた、という施設もある。番組として成立し支持されているならいいじゃないの、と思うものの、続ける…
「この人、本当に真面目な方で・・・」 若い頃、こういう紹介をされた知人がその後やや不機嫌にになった。聞けば、「真面目」は誉め言葉とは思えない、自分の評価はいつもそれで、それ以上でも以下でもない普通の人、それが不満で仕方ない、ということらしい。 良くもないけど悪くもない評判、そんな自分はつまらない人間で暗にそれを揶揄されている・・・と思ってしまうという。その人は本当に普通にいい人でイメ…
このブログで最も需要がない、私の映画鑑賞書き並べメモ。Kの入所ドタバタ以前からの鑑賞履歴になるので多いです。 基本はホラー・サスペンス・ダークファンタジー・コメディ、そしてサメ（笑）。ユニークな視点の歴史ものもはずせない。 「バイオレンス・アクション」「ようこそ東映殺影所へ」「としまえん」「バロン」「カクテル」「籠の中の乙女」「返校」「オープン・ウオーター2」「嘘八百 京町ロワイ…
お盆も過ぎて落ち着いた頃、Kの面会に行った。月に一度、好物のお菓子や絵本を持っていく。絵本はボロボロになるまで眺めた後破いてしまうことが多く、時々差し入れで補充している。 「おやつやおもちゃを持っていきたいのですが、他に足りないものはありますか？」 「特にはないかと・・・・あ、おやつですがKさんはやはり〇〇製菓の〓〓せんべいがお好きなようです。」
久しぶりの旅行もその他お出かけも先週のうちに済ませたし、弟君も台風襲来前に友達と都会のイベントに行った。あとはご先祖様をお迎えして静かに過ごすだけ。 今年度は生活のあらゆる面で「Kがいない」ケースを初めて経験している我が家。お盆、夫も休みで弟君も帰省しているがなんだか静かだ。当然ですな。 それぞれがさまざまなお出かけをしたが、家族全員その後は数日基本的に自宅で過ごした。…
Kが入所した施設ではまだ帰宅や帰省ができない。このお盆休みあたりに温泉にでも連れて行ければと考えていたが、次の年末年始あたりに期待することにした。 30年振りの、Kが同行しない旅行。道中やはり「こんな時にK君がいたら・・・」という話になる。 温泉が好きだったね。 …
夫と一緒に福島観光に行った。 Kが同行しない夫と二人で行く旅行なんて、本当に冗談抜きに30年ぶりだ。今までは、「Kが同行しない」というのはどちらかが家で彼とお留守番ということ。 福島といっても二泊三日でその中日を丸一日「円谷英二監督の生誕地」である須賀川市で過ごす。「いつかは行きたい」の「いつか」はこの夏になった。 須賀川特撮アーカイブセンター、円谷英二ミュージアム…
30年、ずっと幼児のようなわが子を育て、介助してきたわけですが。 自分の子だから当然、それはわかっている。あの相模原の事件でも被害者の親に関して「子を捨てたくせに」とコメントする人もいた。 でも自分達は不老不死じゃないし死ぬ直前までピンピンしてはいないだろう。寝たきりになったり突然死したりしたらその後は？ 一緒に連れていくことを許されていない以上「知らんがな」では済まない…
また前回の続き。 コロナ禍で旅行やさまざまな行事ができなくなり、Kの生活も単調になった。平日は通所、そこでもお出かけイベントはほぼなし。休日は人が少ない公園、もしくは混まない時間帯の買い物。 私たちにはつまらない日々。しかしその頃のKは大変安定していた。 昨日と同じ今日があり、…
前回の続き。 入所したわが子の、そして自分たちの現在をAさんと考察しました。 子の入所後、親である自分達の生活でいちばんの変化はなんだろう。さまざまな面で楽になった、そのほとんどは「先の見通しを立てて生活できるようになったこと」に起因する。 これまでずっと
人と会う機会もぼちぼち増えてきた。先日、Kと同年代で同じ施設に入所している人のお母さん（Aさん）が支援学校同窓生でまだ入所していない人のお母さん（Bさん）に再会したそうだ。 お子さんは通所施設を利用しているがそろそろ入所先を考えている、というBさんに入所についていろいろ質問されたAさん。なかなか複雑な気持ちだったという。 施設見学や準備、現在の状況などを説明した後でBさんがさりげく言った…
初めてKの個室を訪ねて面会をした。希望した保護者に日時限定で、ではあったが。 事前の内覧では見せてもらったが入所後は初。預けた家財道具がどのように配置されているのか、どんなふうに過ごしているのか。興味津々の「お宅訪問」だ。 部屋の構成はだいたい予想通り。アンパンマンのマグネットボードやトーマスの絵本、お気に入りグッズがきちんと並んでいる。多分今日はいつもより掃除に念を入…
つい買ってしまいました。なんだか懐かしくて。
Kがいない初めての夏がそこまで来ている。この三ヶ月で変わったこと、変わらないこと、とにかく目まぐるしかった。 医者のはしごでこれまでの体調の不具合をなんとか調整し、今後の体力維持のためになんと中高年対象のスポーツジムに通い始めた。 中高年対象だから、正直ゆるい。しかし家からも近くて気軽に通えるし、なによりそのゆるい運動を定期的に行うことの爽快感を知った。「やりきった」感て素敵。少しおなか…
作家・大江健三郎氏のご子息は生まれてすぐに障害があるとわかり、危険な手術等を乗り越えて現在は作曲家として活躍されている。大江氏の訃報のニュースの中でそのご子息が生まれた時の経験を基にして書かれた小説があると聞き、手に取りました。
やはり同年代の子供（アラサー）が入所した知人と、最近時々ランチに行くようになった。これまではお互いに子が通所施設を利用していたのでそこへの影響を恐れて会食は避けていたが、現在は自分と「健康管理と療養指示に従える家族」の心配だけすればいい。 以下はその時の会話だ。 「いまだにおかずを多めに作っちゃうんだよね。」 「そうそう、たくさん食べる人がいなくなって感覚つかむのが難しい。」…
先日、Kと二度目の面会をした。前回のやや後追い気味の様子が頭から離れずかなり不安でした。 入室して顔を見るまでその不安は続いていたが、表情はかなり明るい。笑顔もあり、なんというか前回より生き生きしている。 職員さんによると、食事も睡眠も安定しており…
時間があったらやりたかったこと、その1・・・・ノートパソコン買い替え。 なにしろ愛機LAVIEちゃんはWindows10の初期から7年（？）近く酷使しており、このところ動作もすこぶる遅い。そろそろストレスになってきたのでずっと検討はしていた。Windows11も安定しているようだし、ここらで動きましょう。 ようやく動く気になったのは、やはりKが入所したから。 PCは買ってすぐ使えるものではない。セットアップし…
