月一回の在宅血液透析外来で目撃した予期せぬ出来事。患者として感じた不安や、医療者との関係における複雑な感情を綴りました。
全国でも数少ない在宅血液透析(HHD)を行う行政書士のブログ 先行的生体腎移植→移植腎廃絶→施設透析生活経ずにHHD導入 慢性腎臓病患者/HHD導入検討の方/腎移植した方/腎移植希望する方向け 患者目線の”LIVE感”を意識してます
【ブログ理念】~共 生~ 現実を受け入れ、 自分としっかり向き合う。 「善く生きる」ことの意味を 問い続ける旅の途中で、 出会うであろう全ての人が、 善く生き、 悔いのない人生を送るための、 一助となる。
【2024年8月】在宅血液透析外来報告(あんなもん、見せんなよ…)
月一回の在宅血液透析外来で目撃した予期せぬ出来事。患者として感じた不安や、医療者との関係における複雑な感情を綴りました。
【2024年7月】在宅血液透析外来報告(コロナによる外来日延期/在宅血液透析支援システムアップデート)
月1回の在宅血液透析外来(2024年7月)について報告します。外来日延期の理由、支援システムのアップデート内容やシステム変更に伴うトラブル対応など詳述。
リンとPTHの値が先月より少し高くなったが心配不要とのこと。基準値の変更が予定されているようだが、自分の推移を注視することが重要。主治医の論文で諸外国の在宅透析事情が紹介され、興味深く読まれた。専門雑誌だが素人の購入も一考か。
【AI song/AI singer】Dreamers’ Anthem #paris2024 #olympics
パリ五輪(パリオリンピック)オフィシャルソングを狙って?(笑)AIで曲作りました。
【透析トラブル】在宅血液透析での機器トラブル(除水ポンプ関連):警報の謎と解決策
在宅血液透析における機器トラブル(除水ポンプ)に対する対応記録。警報の原因と解決策を詳細に報告します。
【2024年5月】在宅血液透析外来報告(在宅血液透析支援システムの現状と課題)
2024年5月在宅血液透析外来報告。血圧測定の異常警報「C11 カフホース点検」により、カフ接続部の劣化が原因と判明。新しいカフに交換後も血圧測定結果と体感のズレが続く。透析支援システムの警報記録が不十分で、患者として不便を感じるが、在宅透析の治療環境改善に尽力する関係者への感謝を述べ、今後の改善を期待している。
【透析患者の運動日記】自分の可能性に期待して(低負荷トレーニングからシャドーピッチングまで)
透析患者(在宅血液透析患者)の運動との向き合い方を紹介。低負荷トレーニングからシャドーピッチングまで、継続の工夫を語ってみました。
【2024年4月】在宅血液透析外来報告 & 献腎移植登録更新用検査(腹部エコー)& "在宅血液透析支援システム"続報
2024年4月在宅血液透析外来報告と、透析支援システム導入の続編。システム試用をへて、手書き作業は不要となりました。予算制約の中、在宅透析患者の治療環境改善に向けた取り組みに、改めて感謝m(__)m
AIの限界と創作の深み:大人が夢中になれる"玩具"としてのAIツール
この歳になって「"夢中になれる玩具(おもちゃ)"を見つけた」という話。AIを使った音楽制作。AIツールといえど結局、制作者の創造性とバランスは必要か。素人のAI使っての楽曲作りは、"究極の一人遊び"( ̄▽ ̄)
【在宅透析】透析データ自動アップロードで"手書き"作業不要!?在宅血液透析患者の新たな支援システム
在宅血液透析での"手書き"での透析記録が自動化され、クラウドへのデータアップロードが可能になった、という件。導入の背景や利点、課題についてお話しました。
【2024年3月】在宅血液透析外来報告(心胸比測定・シャントエコー)&献腎移植登録更新用検査(心臓エコー・心電図)
2024年3月「在宅血液透析外来」報告。「心胸比」測定、シャントのエコー検査。年一回の、献腎移植登録更新に必要な各種検査(心臓エコー、腹部エコー、心電図、胃内視鏡等)のうち、この日は、「心電図」「心臓エコー」検査を行いました。
【自己紹介】はじめまして、私"DAISUKE"と申します(移植腎廃絶後、在宅透析と共に歩む日々)
【透析・腎移植】はじめまして、私"DAISUKE"と申します。改めて、自己紹介します。
"2011年3月11日"あの当時の自分の様子を、今一度振り返ってみました。誰にとっても、決して忘れることのできない「時間」です。
【英語学習】『U-NEXT』で映画/海外ドラマを"英語字幕"で見る裏技!& スピードコントロールの裏技と注意!!
【Coffee Break】U-NEXT(ユーネクスト)でも、英語字幕で映画視聴できます!という話の"続編"です。※「在宅血液透析」「腎移植」の話は、全く出てきませんm(__)m
2024年2月「在宅血液透析外来」報告です。血液検査結果は概ね良好。コロナもインフルも"過去一"で流行ってる模様。皆さん、気を付けましょう。
【英語学習】U-NEXT(ユーネクスト)映画/海外ドラマを"英語字幕"で見る裏技!設定は面倒だけどコスパ最高!
【Coffee Break】U-NEXT(ユーネクスト)でも、英語学習はできる!? U-NEXT(ユーネクスト)でも、英語字幕で映画視聴できます!という話です。※「在宅血液透析」「腎移植」の話は、全く出てきませんm(__)m
【2024年1月】在宅血液透析外来報告(献腎移植、"傾向と対策")
2024年1月「在宅血液透析外来」報告です。なかなか落ち着かず、悩ましかった血圧の値は、やっと安心できるレベルになりました。献腎移植についても色々教えていただきました。
【腎移植】"献腎再診外来"へ行ってきました(2023年1月)
献腎移植を希望する者は、公益社団法人日本臓器移植ネットワークに登録していますが、年一回、移植手術を希望する移植施設で、登録更新のための受診が必要とされています。今回はその「献腎再診外来」に行ってきたお話。
【2023年12月】在宅血液透析外来報告(「アジルバ」"効きすぎ"?)
2023年12月の「在宅血液透析外来報告」。内容は…血液検査結果報告はアッサリと。降圧薬「アンジオテンシンⅡ受容体拮抗薬」アジルバが"効きすぎる"件についても。
【2023年11月】在宅血液透析外来報告(高血圧の対処・ジェネリック医薬品による副作用?)
2023年11月の「在宅血液透析外来報告」。内容は…血液検査結果報告はアッサリと。透析中並びに"朝"の血圧が高いため、その対処と、ジェネリック医薬品による副作用出現?について。
【透析/腎移植と情報】"素人の学会参加" 私にとって、あれは何だったのか?
2022年11月開催『第24回日本在宅血液透析学会』に登壇して、はや1年。「あれは俺にとって、何だったんだ?」1年を経過した今思うことをお話します。
【Dialysis】What is Home Hemodialysis? (Interviewer: Eun-hye/Guest: Ryan)
"Join Eun-hye and Ryan in an insightful discussion on Home Hemodialysis! Explore the benefits, challenges, and personal stories in this engaging interview. Don't miss this enlightening conversation!"
[Kidney Transplant]Pros and Cons of Kidney Transplant(reference source: HealthResearchFunding.org)
"in this episode, we dive deep into the critical world of kidney transplantation, a procedure that can be a lifesaver for millions worldwide. As kidney transplantation gains popularity, it's crucial to weigh the pros and cons, choose the right centre and surgeon, and stay informed."
【2023年10月】在宅血液透析外来報告(血液検査結果・DW調整・ワクチン接種とその後)
2023年10月の「在宅血液透析外来報告」。内容は…血液検査結果報告はアッサリと。インフル&コロナワクチン同時接種とその後、継続的高血圧とDW調整の件。
【Dialysis】The 10th anniversary of Home Hemodialysis
"As I reflect on 10 years of home hemodialysis, I've learned the nuances and challenges of this unique approach to health management. My story, involving personal loss and perseverance, intersects with a quest for a renewed hope—a future donated kidney transplant. I hope to share insights and shed light on the realities of home hemodialysis. Stay tuned for more as I aim for the next milestone, the 3000th session."
【透析/腎移植と情報】YouTubeチャンネル登録者数「200」突破までの経過分析
YouTubeチャンネル『腎生を善く生きる』の「チャンネル登録者数」が"200"を超えました。そこで、「チャンネル登録者数」200を超えるまでの"経過分析"をしようと思います。
【在宅透析×英語学習】今回のテーマは"英語で自己紹介"(英音声&日英字幕)
【在宅透析×英語学習】今回のテーマは"在宅透析"(日英音声&日英字幕) <動画目次> 00:00 オープニング 02:33 英語音声+字幕なし 05:20 英語音声+日本語字幕 07:03 英語音声+英語字幕 08:41 英語音声+字幕なし 10:12 エンディング
【2023年9月】在宅血液透析外来報告(血液検査結果等)/"solo HHD"について
2023年9月の「在宅血液透析外来報告」。内容は、血液検査結果報告等/"solo HHD"について。
【英語学習】在宅透析中は、動画視聴で"English Immersion"
週6回3時間(非透析日明けのみ4時間)在宅血液透析中の過ごし方。今の私、透析中は英語にイマージしてます。英語コンテンツの視聴で、"English Immersion"実践中。
【在宅透析×英語学習】今回のテーマは"在宅透析"(日英音声&日英字幕)
【在宅透析×英語学習】今回のテーマは"在宅透析"(日英音声&日英字幕) <動画目次> 00:00 オープニング 00:26 英語音声+字幕なし 02:35 日本語音声+日本語字幕 06:01 英語音声+日本語字幕 08:28 英語音声+英語字幕 10:31 英語音声+字幕なし 12:26 エンディング
【在宅透析×英語学習】今回のテーマは"頻回血液透析"(日英音声&日英字幕)
【在宅透析×英語学習】今回のテーマは"頻回血液透析"(日英音声&日英字幕) <動画目次> 00:00 オープニング 04:28 英語音声+字幕なし 07:17 日本語音声+日本語字幕 10:05 英語音声+日本語字幕 12:12 英語音声+英語字幕 15:12 英語音声+字幕なし 17:11 エンディング
【在宅透析×英語学習】今回のテーマは"頻回血液透析"(日英音声&日英字幕)
【在宅透析×英語学習】今回のテーマは"頻回血液透析"(日英音声&日英字幕) <動画目次> 00:00 オープニング 04:28 英語音声+字幕なし 07:17 日本語音声+日本語字幕 10:05 英語音声+日本語字幕 12:12 英語音声+英語字幕 15:12 英語音声+字幕なし 17:11 エンディング
2023年5月の「在宅血液透析外来報告」。内容は…血液検査結果報告、ドライウエイト(DW)の変更、献腎移植へ向けて、といった内容になります。
2023年4月の「在宅血液透析外来報告」。血液検査結果報告、在宅での採血方法、ドライウエイトの変更、心胸比、穿刺の話等、今回は盛りだくさんです。
【自己啓発】AI時代におじさんが生き残るために必要な二つのスキル
AI技術の発展により人間の仕事や生活が大きく変わる。こんな未来に対応するには、自分自身を変革していく必要がある。AI技術を効果的に利用するスキルとして「プログラミング」と「英語」はやはり不可欠。私のスペックで先端技術知識に追いつくことは無理だが、自己啓発や新しいことにチャレンジすることで成長できると信じてる。
【腎移植】移植腎を失った私が感じること:主治医から教わった"情報のアンバランス"に対する対処法
生体腎移植の成功体験(美談)ばかりが巷に流布し「情報のアンバランス」が生じるのは、ある意味仕方のないこと。今回外来で、移植腎廃絶患者としてやるかたない気持ちを主治医にぶつけた結果、ここ数年感じていたモヤモヤが、いくらは晴れた。やはり、患者の思いを吐き出せる「場」は必要だな、と実感。
2023年3月の「在宅血液透析外来報告」。前回外来でDWを減らした(マイナス0.5)のですが、少し戻しました。2月末に母の四十九日法要も終わり「新しい日常」にも徐々に慣れ、食事量も増えてきているんですかね?
2023年2月の「在宅血液透析外来報告」。母が亡くなったこと、在宅介護にともなうイレギュラーなスケジュールによるHHD施行が、自身の身体にどう影響を及ぼしたのか、それを確認したのが先月。そして今月、透析スケジュールは通常に戻ったものの、身体の状態はどうだったのか。
AIツールを活用した『移植腎廃絶の裏に潜む"コスト"』と題した記事。はじめに/慢性拒絶反応後の心理的問題/心理的適応に影響する因子/心理的問題に対処する方法/メンタルヘルスサービスの役割/移植片の機能不全と心理的拒絶反応/結論
AIツールを活用した『移植腎を失った後の心理的苦痛への対処法』と題した記事。はじめに-移植腎を失った後の心理的苦痛に対処するために/移植腎を失うことによる心理的影響/個人の体験と対処法/心理的苦痛を和らげる方法/結論-移植腎の喪失に対処するために
【Supported by AI】腎移植のリスク(Risks of Kidney Transplantation)
AIツールを活用した『腎移植のリスク』と題した記事。1.移植された腎臓の拒絶反応(全般的な意味での)2.感染症 3.慢性拒絶反応 4.血栓症 5.麻酔による合併症 が、ここでは挙げられています。
【ChatGPT×HHD】話題のAIツール"ChatGPT"で『在宅血液透析』についての会話をシュミレーションしてみた!
ChatGPTに「在宅血液透析歴10年の患者(一応、私を想定)と、HHDに興味のあるCKD患者との会話を書いて!」と聞いてみた(笑)。高い"AIリテラシー"が求められる潮流が、私のようなオッサンにも押し寄せてきている、との危機感はあること認めつつ、情報発信者として求められるのはやはり「オリジナリティ」と「LIVE感」だと、改めて実感。
【家族が亡くなったら】葬儀社選び。こんなときこそ妥協せずに!
大切な家族を亡くした後、"喪主"の担うタスクは小さくない。葬儀社担当者との打ち合わせも、その一つ。事前に決めていた会社と話がスムーズに進めば良いが、他社への鞍替えもじさない事情が生じると、結構シンドイもんです(シンドかったです)。
月に一度の「在宅血液透析外来」2023年最初の「在宅血液透析外来」。がん終末期の母を自宅で介護しながらの「連日血液透析」、そして自宅で母の最期を看取った特別な日々が、自身の身体にどう影響を及ぼしたのか。血液検査結果でご参照下さいませ。
大切な家族を失った遺族には、悲しみの中行わなければならない諸々の手続きがあります。我が家に該当する手続きで、執筆時点で完了したもの、今後行わなければならない等について、お話しました。
2023年1月10日午前1時20分、母が亡くなりました。今後は時間をかけて、母と共に歩んだ闘病生活の記憶を丁寧に反芻し記録として各媒体で残していくつもり。母へのレクイエムになればと…
【腎移植のドナー】在宅透析しながら、がん終末期の母を在宅介護するということ
がん終末期の母を「在宅で」介護する日々。自身HHD患者の私が倒れては元も子もないが、正直しんどいのは事実。"母子の愛""ドナー・レシピエントの愛"といった「美談」では済まされない現実が、そこにはある。
月に一度の在宅血液透析外来(12月)。がん闘病中の母がいわゆる"終末期"をむかえ、自宅での介護を全て担う私。"時短営業"が常態化しつつある今の私のHHDではありますが、私の身体の状態も良いので、主治医からは無理なきよう臨機応変に対応してよい、とのご指示をいただきました。
今は廃絶してしまった移植腎のドナーでもある母、現在がん闘病中。今やいわゆる"終末期"。人生の最期をどこで迎えるか。現時点での本人の意向を尊重し、自宅で介護するための手続き(介護保険制度申請)及び諸々を準備中。"身障者1級"の私が倒れては元も子もないので、その点注意は必要。
【Coffee Break】サッカーW杯 スペイン戦 「〇〇の奇跡」が1大会に二つ、って!!
2022FIFAワールドカップ、グループステージ第3戦、強豪スペイン相手に2-1で逆転勝ち!ドイツ戦に続き、今大会2度目のUPSET!!既に「新しい景色」を見せてもらいましたが、次節の決勝T1回戦対クロアチアで、また違う「新しい景色」を見せてもらいましょう!そのために日本から選手達にパワーを送りましょう!!
【Coffee Break】サッカーW杯 対コスタリカ敗戦で、次節スペイン戦で"やるべきこと"が明確になった
2022FIFAワールドカップ、グループステージ第二戦、コスタリカ相手に0-1で敗戦。正直受け入れ難い結果ではあるが、二戦終えての勝ち点「3」は、戦前の予想からすれば上出来では?世界ランク2位のベルギーもモロッコに負ける。何が起こるか分からないW杯本戦。第三戦、"無敵艦隊"を沈めてやりましょう!
【Coffee Break】サッカーW杯 強豪ドイツ撃破!次節のコスタリカ戦へ向け良いリカバリーを
2022FIFAワールドカップ、グループステージ初戦、強豪ドイツ相手に2-1の大金星。あまりに大きすぎる勝ち点「3」を無駄にしないためにも、次節のコスタリカ戦に向けて、ドイツ戦出場した選手はしっかりとリカバリーを。出ていない選手は野心をたぎらせて良い準備を。
月に一度の在宅血液透析外来(11月)。血液検査の結果と、診察室内で主治医と交わした話をご紹介。今回は先に無事終了した『第24回日本在宅血液透析学会』に話。お互いをねぎらいつつ、改めて先生から"お褒めのお言葉"を頂戴いたしました。こちらこそ、当日、会場で先生と馴染みの技師さんのお顔を拝見し、緊張がいくらかほぐれ、大変助かりました。
【在宅透析の広報】『第24回日本在宅血液透析学会』備忘録(その2)素人に何が話せるか??~抄録ができるまで~
『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』イチ患者/医の素人ながら、医師の学会に登壇するという貴重な経験を「備忘録」として残そう。今回は(その2)素人に何が話せるか??~抄録ができるまで~
【在宅透析の広報】『第24回日本在宅血液透析学会』備忘録(その1)大会長からの突然の連絡
『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』イチ患者/医の素人ながら、医師の学会に登壇するという貴重な経験を「備忘録」として残そう。今回はその1~"大会長からの突然の連絡"
【在宅透析の広報】『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』プレゼン"文字起こし"
2022年11月12日㈯13日㈰開催された『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』。イチ患者(素人)にもかかわらず、有難くも登壇する機会を頂ました。演題『在宅血液透析患者自身によるブルーオーシャン領域(在宅血液透析)における医療情報発信の成果と課題』僭越ながら、原稿開示致しますm(__)m。
【患者の情報】私…「映画」や「ドラマ」の"美談"は良いが、「患者」の"美談"は苦手(不愉快)
なぜ、私にとって「映画」や「ドラマ」の"美談"は良くて、「患者」の"美談"は苦手(不愉快)なのか。ノンフィクションの世界なんて、一握りの人を除けば、いたって"普通"(ordinary)。そんな"普通"なことを、わざわざ「愛」や「絆」といった"非論理的な要素"で装飾し、人様にむけて"ストーリーテリング(storytelling)"するなんて、こっ恥ずかしさ、ここに極まれり。
「自分が実際に、在宅血液透析を施行している様子を、映像に残したい」。激安設備でなんとか形にしてみた前回。今回「採血」を撮る機会があったのですが…残念ながら撮影失敗。カメラアングルが全然合っていない。なんとか"高級品"を買わずに"眼前"の画をおさめる術はないだろうか…
【在宅透析と広報】在宅血液透析自体の認知度UPは、未だ道険しい?
本のタイトルに『在宅血液透析患者のリアル』とあるのに「透析患者の体験談を期待していましたが裏切られました」と、見当違いされてしまう、これが今の"世論"?【第24回日本在宅血液透析学会】ワークショップ 2 「在宅血液透析の広報を考える」のセッション主旨には「在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか」とありますが、道は相当険しそうです…
【Coffee Break】FIFAワールドカップカタール2022 日本代表メンバー発表を受けて
11月20日に開幕する、ワールドカップ(W杯)カタール大会に出場する日本代表メンバーが発表されました。毎大会の恒例となった"選手選考批判"は、もはや日本サッカーの文化となってしまった…。外野が罵詈雑言吐き出しても、もうメンバーは決まったのだ。グループステージ突破が過去最大の難関となった本大会、それでも勝利を信じ選手達を信じて、応援することとする。
【在宅透析と情報】「日本在宅血液透析学会」まで、あと2週間!!
第24回日本在宅血液透析学会(第17回長時間透析研究会)まで2週間を切りました。イチ在宅血液透析患者の私が、恐れ多くも登壇するまであと2週間弱…。変な爪痕を残すつもりはないが、「嗚呼~、○○言いたかった…」との後悔はしたくない!"お行儀の良さ"と"ちょっとの毒舌"とのギリギリを攻めるべく、準備はした。あとは練習あるのみ!
【在宅透析の準備】『撮ってみた!』在宅血液透析の模様を撮影。"シリーズ化"なるか!?
「自分が実際に、在宅血液透析を施行している様子を、映像に残したい」。予算の問題や"HOW TO"時点で頓挫してましたが、この度、激安設備でなんとか形にしてみました。撮ったのは「プライミング」の様子。皆様からの反響次第で次回作を考えておりますが、今のところ『撮ってみた』のシリーズ化は、先行き不透明なり…
【在宅透析と介助者】透析"リ"スケジューリングは結局、患者の気持ち次第?
在宅血液透析の「リスケジューリング」は、結局患者(私)の"気持ち"次第でした。夕食後に睡魔に襲われ仮眠をとり、結果、透析開始時刻が遅れる…が常態化していましたが、「夕食後、できるだけ速やかに透析準備に取り掛かる!」とのマインドセットで、どうにかなるもんですね
【透析患者と情報】患者は"患者"に期待なんかすんな!自分のことはテメーで解決しろ!!(て、私は思う…)
「在宅血液透析」患者に関する本であることは、導入部で明記しているのに">透析患者の体験談を期待していましたが、裏切られました"て言われても…。それよりも、患者が同じ"患者"の体験談に「期待する」姿勢が、私の患者マインドと乖離し過ぎていて、ただただ違和感。
【在宅透析と情報】"テンコ盛り"YouTubeライブ配信。初心者にはオーバースペック💦
「情報発信活動の新しい球種に」と始めた、YouTubeライブ配信。3回目にして、かなり"テンコ盛り"のコンテンツに。オーバースペックで動作がカクつく時間帯もありましたが、総じて、当人たちは楽しめました。何事も、やってみないと分からない。
【在宅透析のメリット】当事者だからこそ感じる、在宅血液透析"非メディカル"側面のメリット
在宅血液透析の最大のメリットと言われる「十分な透析を行いやすい(緩徐+しっかり+こまめ)」。ただ、今回は小難しい話ではなく、在宅血液透析が日常生活に落とし込まれた時、患者である私が、"ふっと感じる"メリットを、今思いつくだけご紹介します。
【透析と穿刺】血液透析導入を控えた患者様のお声「穿刺がこわい…」
血液透析導入を控えた患者様からのメッセージ「痛みが怖くて今から穿刺がこわい」。透析"初手"から「自己穿刺」の私なので、気の利いた言葉をお返しできないのが非常に歯がゆい…痛み感覚は人それぞれ。透析不可避である以上、患者自身で経験しながら、"落とし所"を見つけるしかない、かと。
月に一度の在宅血液透析外来(10月)。血液検査の結果と、診察室内で主治医と交わした話をご紹介。今回はどうしても、来月に迫った「第24回日本在宅血液透析学会」関連の話になってしまいましたが、主治医より「学会独特の雰囲気」等、有益なアドバイスを頂戴しました。
【在宅透析と情報】「日本在宅血液透析学会」まで、あと1カ月!!
第24回日本在宅血液透析学会(第17回長時間透析研究会)まで1カ月。イチ在宅血液透析患者の私が、恐れ多くも登壇するまであと1カ月…。変な爪痕を残すつもりはないが、「嗚呼~、○○言いたかった…」との後悔はしたくない!"お行儀の良さ"と"ちょっとの毒舌"とのギリギリを攻めるべく、しっかり準備せねば!
【在宅透析と情報】患者(非医療者)の医療情報発信。問題と課題は?
非医療者の立場で、医療情報を発信することに、問題はないのでしょうか?ある程度許容されるとして、どのような課題があるでしょうか?人間、人に頼られると"悦に入って"しまい、我(医の素人)を忘れて、思わず「借り物の医学的知識」を披露してしまう…。ただこれって、「非医療者」に限ったことなんでしょうか?医の領域でも"業際問題"は、あるとはおもうのですが…
【在宅透析と患者】「嗚呼~今日透析やりたくね~」メンタルから、「よし!透析やるか!!」強引に戻すに必要なもの
「嗚呼~今日透析やりたくね~!!」メンタルへ陥っていた時、どうやってメンタルをリカバリーするか?透析なんて、やりたかない!!!なぜ、やる?やんなきゃ、死ぬから。逃れようのない現実を、一旦「諦め」て、受け入れて、そこから、どうするか、どうメンタルコントロールするか。"自分に負けない"強い気持ち…ありきたりの答えだか、これにつきる。
【腎移植と情報】私が「移植腎が"ダメになった"」と言わない理由
移植腎廃絶患者の1人として私は、移植腎が廃絶することを「移植腎が"ダメになる"」とは表現しない。「言い方なんで、どうでもよくね??」仰る通り。あくまで、私のこだわり。ただ、こだわるが故に、移植腎に対する「表現」一つ垣間見るだけで、その方の、腎移植医療の「現在地(フェーズ)」が、なんとなく分かるような…。
【医療と情報】違和感だらけのTwitter界隈。在宅血液透析当事者(患者)及び専門医療者"以外"の人が「在宅血液透析を語ってる」不可思議さよ…
在宅血液透析当事者(患者)及び専門医療者"以外"の人が「在宅血液透析を語って」も許される不可思議な場所、Twitter。堀江氏の言う、読解力はないが「話言葉」なら頭に入る人たちが気楽に手軽にしたツイートに、これまた気楽に手軽に、自身の"専門領域"問わず発信する(答える)ことが許容される世界観。Twitter界隈に蔓延るこれらタイプの人たちに共通しているのは「かまって欲しい!」「かまってあげたい!」ということか。
【在宅透析と介助者】妻(介助者)の睡眠時間を確保せよ!"Do it yourself spirit"を忘れるな!!
在宅血液透析に「介助者」の存在は欠かせない。導入から約10年。当初はHHDに関わる全ての工程作業を患者(私)がやっていたのに、「あれ、取って」「あれ、用意しといて」妻の好意に甘えるのが常態化していた。妻の睡眠時間が削られ、彼女が倒れてしまっては元も子もない。"Do it yourself spirit"を、今一度思い出せ!!
【在宅透析と情報】stand.fmに"甥っ子"登場!Z世代に聞く「透析」「腎移植」のイメージ
Z世代の甥っ子をスタエフLIVEに招き、「腎臓」「透析」「腎移植」に抱くイメージを聞きました。何の気なしに交わされた、叔父と甥との「腎臓談義」ですが、今の若い世代が、「腎臓」「透析」「腎移植」といった事柄に、どの程度関心があって、どの程度認識があるか…コンテンツとしては、意外と希少かも( ̄▽ ̄)
【腎移植と患者】"移植腎廃絶"した当時の心を、よりリアルに言語化してみる
「慢性拒絶反応」という、辛く悲しく厳しい宣告をされた腎移植患者。人生に絶望し、人目もはばからず泣き叫ぶ…そんな姿を想像されるかもしれませんが、実際私は"そんな感じ"ではなかった。「移植腎を失う=喪失感」は感じるも、「主治医に任せるしかない」他に選択肢、考える余地はない、あれこれ考える必要が、私にはなかったですかね。
【腎移植の時期】献腎移植、理想のタイミング(※自分でどうこうできる話でないこと、承知の上で)
「献腎移植、○○頃、順番が回ってきたら"理想"」考えること自体は楽しいが…結局は原則論に戻る「献腎移植のタイミング、自分でどうこうできる話でない」。今やれることは、「来るべき日=献腎移植手術日」を万全の状態で臨めるために、在宅での頻回血液透析を、粛々と施行することだけ。
【在宅透析患者の生活】2022年"4分の3"過ぎて…今年の目標を振り返る(続)
2022年、年頭に掲げた目標の進捗確認。1.昨年(2021年)に引き続き、本を出版する/2.業務負荷のバランス(VTubeへかかり過ぎ)を整える/3."他者"との関わりを通じた情報発信/4.英語学習/5.情報のインプット(読書等)…今回は後半(3~5)。メインは3."他者"との関わりを通じた情報発信。
【在宅透析患者の生活】2022年"4分の3"過ぎて…今年の目標を振り返る
2022年、年頭に掲げた目標の進捗確認。1.昨年(2021年)に引き続き、本を出版する/2.業務負荷のバランス(VTubeへかかり過ぎ)を整える/3."他者"との関わりを通じた情報発信/4.英語学習/5.情報のインプット(読書等)…今回は前半まで(1~2)。
【在宅透析と情報】お医者様の集まる「日本在宅血液透析学会」素人がプレゼンで"ちゃぶ台返し"しちゃ、駄目よね…
『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』イチ患者/医の素人が壇上に上がるなど、おこがましいこと甚だしいのですが…貴重な機会を頂いております。そこで話すこと、大体固まってきてはいるのですが(医療者が発信する情報と、私(=患者)が発信する情報のどこが違うのか、等)…正直、最後に「ちゃぶ台返し」=披露した持論をひっくり返したい気分。それだけ、現在の情報発信活動が上手くいっていないのです…
【在宅透析と情報】患者の発信する「経験談」。話し手の"さじ加減"で別物になる?
患者の発信する「経験談」。話し手の"さじ加減"で別物になる。私はシンプルな"事実描写"しか語れないし、語ろうとも思わない。しかし、隣の芝生を見ると、世の中のニーズに応え、単なる経験談を「感動のヒストリー」に仕立て、人々を感動させている患者様もいる。
【在宅透析のメリット】「十分な量の透析を行える」"溶質除去"の面でのメリット("体液量管理"より実感しずらい…)
在宅血液透析によって可能な「十分な量の透析を行える」。しかし、"体液量管理"に比べて"溶質除去"の面でのメリットは、在宅血液透析非導入の患者様方には、より実感しずらい。「言語化できず、悩ましい…」などと言ってないで、患者だからこそ実感できることを、一つでも多く「言語化」し皆様へお伝えする努力をして参りますが、なかなか…。
【患者の情報発信活動】我が道を行くか?世の中のニーズに応えるか?
ICT(Information and Communication Technology)を利用した情報発信活動において、「我が道を行くか?」「世の中のニーズに応えるか?」答えは明快なのだが…「我が道」で、なんとか勝ち筋を見出したいところだが、現状、苦戦してます。
【在宅透析と情報】「医療者」が発信する情報と「患者」が発信する情報との違い
「医療者」が発信する情報と「患者」が発信する情報との違いは、なにか?「リアリティ」と「鮮度」。患者が必要な情報領域でありながらも、医療者側が提供しきれない領域を、代わりに"充当"する…そこに、私の今の活動の「価値」がある(あるはず)と信じて、これからも、日々精進して参ります。
【在宅透析と情報】「Twitterは、政治!!」"輪"から外された今、もはやTwitter使う意味なし…
「Twitterは、所詮"政治"だな…」Twitter界隈で、自分に関わる領域で絶大な力を持つアカウント(多くのフォロワー数を持つアカウント)へ"迎合"しなければ、その輪からハブられる。馬鹿馬鹿しい!元々「(Twitterの)"あの"世界観が、嫌い」だった自分を、騙し騙ししてい続けていた世界。失った「実」は大きいが、自分らしくいれた方が、精神衛生上、良い。
【腎移植の時期】もし"今"献腎移植の連絡が来たら(正直、"今"は困る…)
現在「在宅血液透析患者」兼「献腎移植待機者」である私としては「一日でも早く、献腎移植したい!」はずなのだが、今はちょっと事情が…がん闘病中"終末期"の母にとって私の存在は唯一の救い。「今、DAISUKEが移植、ってなったら、困る!!」納得…
【在宅透析のメリット】※補足「"こまめ"に透析」"本質的"メリット
在宅血液透析で可能な「"こまめ"に透析」。「飲水量を気にする必要がない」患者が体感するポジティブな一面であるが、本質的なメリットはそこではない。医学専門的資料をご紹介し、その"誤解"を解く。
【在宅透析のメリット】「"こまめ"に透析」実感するメリット。一番は「体液量管理(飲水管理)」
在宅透析のメリットの一つ「"こまめ"に透析」で、私が日々感じるポジティブな側面を言語化。毎日透析することが"標準化"すると、「たった1日」透析しないだけで、透析しないことの身体に及ぼす負の影響を感じ取れやすくなる。その一つが「喉の渇き」。
【在宅透析と情報】「患者」が「患者」に求める医療情報とは?Vol.03
「殆どの透析患者は、SNS上で"小難しい"医療情報なんて、求めちゃいない」投げやりな私からすれば、「医師」という錦の御旗を掲げられる医療者が「在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか」などという課題は、イージー!イージー!
【在宅透析と情報】「患者」が「患者」に求める医療情報とは?Vol.01
「患者」(=CKD患者)は、同じ"医の素人"(=私)が発信する情報に、何を求めてるでしょうか?本来、一番意識しなければいけない前提を、「情報発信は一方通行であるべし!」との頑ななポリシーに縛られ、ずっと棚上げしていた。しかし、「在宅血液透析学会」の場で登壇することとなり、慌てて自分なりの「解」を見つけてる最中です。
【在宅透析のメリット】「自宅で好きな時に透析を行える」は"メリット"か?
「自宅で好きな時に透析を行える」は在宅血液透析の"メリット"か?「好きな時に」「自由に」言葉の響きは甘美で魅力的ですが、一概に在宅血液透析の"メリット"とは言えないかな?約10年HHD続けたイチ患者の、率直な感想です。
「長時間透析のような素晴らしい物を選ばないのはあり得ないので患者が間違っている」との某医師の発言を端に「一体俺は、なんで在宅血液透析を導入したんだ?」と考えた。そして、自分で納得いくような「解」を言語化できないことに気づいた。けど、それでよくねーか?医者でもなんでもないんだから!最近疲れ気味…もっと楽に今の活動をしていこうかなと。
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月一回の在宅血液透析外来で目撃した予期せぬ出来事。患者として感じた不安や、医療者との関係における複雑な感情を綴りました。
月1回の在宅血液透析外来(2024年7月)について報告します。外来日延期の理由、支援システムのアップデート内容やシステム変更に伴うトラブル対応など詳述。
リンとPTHの値が先月より少し高くなったが心配不要とのこと。基準値の変更が予定されているようだが、自分の推移を注視することが重要。主治医の論文で諸外国の在宅透析事情が紹介され、興味深く読まれた。専門雑誌だが素人の購入も一考か。
パリ五輪(パリオリンピック)オフィシャルソングを狙って?(笑)AIで曲作りました。
在宅血液透析における機器トラブル(除水ポンプ)に対する対応記録。警報の原因と解決策を詳細に報告します。
2024年5月在宅血液透析外来報告。血圧測定の異常警報「C11 カフホース点検」により、カフ接続部の劣化が原因と判明。新しいカフに交換後も血圧測定結果と体感のズレが続く。透析支援システムの警報記録が不十分で、患者として不便を感じるが、在宅透析の治療環境改善に尽力する関係者への感謝を述べ、今後の改善を期待している。
透析患者(在宅血液透析患者)の運動との向き合い方を紹介。低負荷トレーニングからシャドーピッチングまで、継続の工夫を語ってみました。
2024年4月在宅血液透析外来報告と、透析支援システム導入の続編。システム試用をへて、手書き作業は不要となりました。予算制約の中、在宅透析患者の治療環境改善に向けた取り組みに、改めて感謝m(__)m
この歳になって「"夢中になれる玩具(おもちゃ)"を見つけた」という話。AIを使った音楽制作。AIツールといえど結局、制作者の創造性とバランスは必要か。素人のAI使っての楽曲作りは、"究極の一人遊び"( ̄▽ ̄)
在宅血液透析での"手書き"での透析記録が自動化され、クラウドへのデータアップロードが可能になった、という件。導入の背景や利点、課題についてお話しました。
2024年3月「在宅血液透析外来」報告。「心胸比」測定、シャントのエコー検査。年一回の、献腎移植登録更新に必要な各種検査(心臓エコー、腹部エコー、心電図、胃内視鏡等)のうち、この日は、「心電図」「心臓エコー」検査を行いました。
【透析・腎移植】はじめまして、私"DAISUKE"と申します。改めて、自己紹介します。
"2011年3月11日"あの当時の自分の様子を、今一度振り返ってみました。誰にとっても、決して忘れることのできない「時間」です。
【Coffee Break】U-NEXT(ユーネクスト)でも、英語字幕で映画視聴できます!という話の"続編"です。※「在宅血液透析」「腎移植」の話は、全く出てきませんm(__)m
2024年2月「在宅血液透析外来」報告です。血液検査結果は概ね良好。コロナもインフルも"過去一"で流行ってる模様。皆さん、気を付けましょう。
【Coffee Break】U-NEXT(ユーネクスト)でも、英語学習はできる!? U-NEXT(ユーネクスト)でも、英語字幕で映画視聴できます!という話です。※「在宅血液透析」「腎移植」の話は、全く出てきませんm(__)m
2024年1月「在宅血液透析外来」報告です。なかなか落ち着かず、悩ましかった血圧の値は、やっと安心できるレベルになりました。献腎移植についても色々教えていただきました。
献腎移植を希望する者は、公益社団法人日本臓器移植ネットワークに登録していますが、年一回、移植手術を希望する移植施設で、登録更新のための受診が必要とされています。今回はその「献腎再診外来」に行ってきたお話。
2023年12月の「在宅血液透析外来報告」。内容は…血液検査結果報告はアッサリと。降圧薬「アンジオテンシンⅡ受容体拮抗薬」アジルバが"効きすぎる"件についても。
2023年11月の「在宅血液透析外来報告」。内容は…血液検査結果報告はアッサリと。透析中並びに"朝"の血圧が高いため、その対処と、ジェネリック医薬品による副作用出現?について。
2023年5月の「在宅血液透析外来報告」。内容は…血液検査結果報告、ドライウエイト(DW)の変更、献腎移植へ向けて、といった内容になります。
2023年4月の「在宅血液透析外来報告」。血液検査結果報告、在宅での採血方法、ドライウエイトの変更、心胸比、穿刺の話等、今回は盛りだくさんです。
AI技術の発展により人間の仕事や生活が大きく変わる。こんな未来に対応するには、自分自身を変革していく必要がある。AI技術を効果的に利用するスキルとして「プログラミング」と「英語」はやはり不可欠。私のスペックで先端技術知識に追いつくことは無理だが、自己啓発や新しいことにチャレンジすることで成長できると信じてる。
生体腎移植の成功体験(美談)ばかりが巷に流布し「情報のアンバランス」が生じるのは、ある意味仕方のないこと。今回外来で、移植腎廃絶患者としてやるかたない気持ちを主治医にぶつけた結果、ここ数年感じていたモヤモヤが、いくらは晴れた。やはり、患者の思いを吐き出せる「場」は必要だな、と実感。
2023年3月の「在宅血液透析外来報告」。前回外来でDWを減らした(マイナス0.5)のですが、少し戻しました。2月末に母の四十九日法要も終わり「新しい日常」にも徐々に慣れ、食事量も増えてきているんですかね?