A Associação iniciou suas atividades em 2021, com o intuito de acolher os pacientes diagnosticados. Ao receberem o diagnóstico de uma doença rara, os pacientes, por muitas vezes, se sentem sozinhos em sua caminhada. Nosso objetivo é mostrar-lhes que não estão sozinhos e que existe uma rede de apoio no Brasil.
Além disso, visamos:
Conscientizar profissionais de saúde quanto à existência do tumor Desmóide;
Difundir informação para que os pacientes sejam direcionados para profissionais especializados em sarcomas;
Manter um registro de pacientes, com dados úteis para dar apoio a pesquisas;
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Desde então nos envolvemos em palestras, congressos e em ativo contato com a indústria farmacêutica.
MISSÃO: Proporcionar a união, espalhar conhecimento, força e empoderar todos os associados da ABTD para que possam se apropriar e serem protagonistas ativos nas condutas e cuidados inerentes ao diagnóstico de uma doença rara. Que todos os pacientes tenham acesso as informações, pesquisas e tratamentos de forma segura, focada e respeitosa.
OBJETIVOS: Conscientizar profissionais de saúde quanto à existência do tumor desmoide;
Difundir informação para que os pacientes sejam direcionados para profissionais especializados em sarcomas;
Manter um registro de pacientes, com dados úteis para dar apoio a pesquisas;
Apoiar os pacientes na descoberta de seu diagnóstico para assim empoderá-los e torná-los protagonistas de seus cuidados e saúde;
Ao receberem o diagnóstico de uma doença rara, os pacientes, por muitas vezes, se sentem sozinhos em sua caminhada. Nosso objetivo é mostrar-lhes que não estão sozinhos e que existe uma rede de apoio no Brasil;
Influenciar nas escolhas dos stakeholders dos setores da saúde e farmacêutico para assim impulsionar pesquisas científicas e facilitar o acesso a tratamentos e saúde dos pacientes.
Conscientização traz diagnóstico precoce, que traz melhor qualidade de vida e cura.
Junte-se a nós nessa luta!
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Setor
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Saúde humana e serviços sociais
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Tamanho da empresa
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2-10 funcionários
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Sede
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São Paulo, São Paulo
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Tipo
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Sem fins lucrativos
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Fundada em
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2021
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Especializações
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Sarcoma, patient advocacy group, desmoide, saúde, bem estar, acolhimento, cancer e palestra
