Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada

📢 Last month, Loeys-Dietz Foundation Canada attended the 2025 International Congress of Oral Implantologists! 🌍   We had the incredible opportunity to connect with over 150 professionals to foster advocacy, collaboration, and knowledge exchange. A highlight of the event was sponsoring and attending a keynote lecture by Dr. Sylvia Frazier-Bowers, whose insights were truly inspiring.   Check out the link for the full details of this international congress: https://lnkd.in/giWfSwRb   --- 📢 Le mois dernier, la Fondation Loeys-Dietz Canada a participé au 2025e Congrès international des chirurgiens buccaux ! 🌍   Nous avons eu l'incroyable opportunité de nous connecter avec plus de 150 professionnels pour plaidoyer, collaborer et échanger des connaissances. L'un des points forts de l'événement a été de parrainer et d'assister à la conférence principale du Dre Sylvia Frazier-Bowers, dont les idées ont été une véritable source d'inspiration.   Consultez le lien pour obtenir tous les détails de ce congrès international : https://lnkd.in/ghWjXRWC

In celebration of Rare Disease Day, the Loeys-Dietz Foundation is proud to introduce the 📣CAN-ACT Registry! 📣 🫀Heritable syndromic aortopathies often emerge in childhood, yet Canadian data on these rare conditions remain scarce. The 🍁CANadian Aortopathy and Connective Tissue Disorders Registry (CAN-ACT) 🍁is dedicated to bridging this gap—enhancing awareness, improving early identification and treatment, and advocating for better access to healthcare resources across Canada. Together 💙 we can drive change and improve outcomes for children living with these rare conditions. Learn more about the CAN-ACT Registry here: https://lnkd.in/gW4qzfJz https://lnkd.in/gXQ9K5YT ------- À l'occasion de la Journée des Maladies Rares, la Fondation Syndrome Loeys-Dietz Canada est fière de présenter le 📣Registre CAN-ACT ! 📣 🫀Les aortopathies syndromiques héréditaires apparaissent souvent pendant l'enfance, mais les données canadiennes sur ces maladies rares restent rares. Le 🍁Registre CANadien des Aortopathies et maladies Congénitales du Tissu conjonctif (CAN-ACT)🍁a pour mission de combler cette lacune - en favorisant la sensibilisation, en améliorant l'identification et le traitement précoces, et en plaidant pour un meilleur accès aux ressources de santé dans tout le Canada. Ensemble 💙 nous pouvons faire évoluer la situation et améliorer les résultats pour les enfants atteints de ces maladies rares. En savoir plus sur le registre CAN-ACT ici : https://lnkd.in/gW4qzfJz https://lnkd.in/gXQ9K5YT #RareDiseaseDay2025 #CANACTRegistry #LoeysDietzSyndrome #Aorta #AortopathyAwareness

URGENT – Passez à l’action pour sauver la mesure du patient d'exception ! Le gouvernement du Québec prévoit modifier la mesure du patient d'exception dès le mois de mars 2025, mettant ainsi en péril l’accès à des traitements vitaux pour des milliers de Québécois atteints de maladies rares. Le gouvernement cherche à faire des économies aux dépens des plus vulnérables sans réellement consulter les patients et les cliniciens concernés. Nous avons besoin de votre aide pour éviter l’adoption de ces changements ! 👉 Cliquez ici pour envoyer un courriel à votre député(e) et au ministre de la Santé du Québec : bit.ly/PatientDException

URGENT – Take Action to Save the “Patient d’exception” measure! The Quebec government plans to modify the “patient d’exception” measure as early as March 2025, potentially jeopardizing access to vital treatments for thousands of Quebecers with rare diseases. The government is seeking to cut costs at the expense of vulnerable Quebecers without conducting real and meaningful consultations with affected patients and clinicians. We need your help to prevent these changes from being adopted! 👉 Click here to send an email to your Member of the National Assembly and to Quebec’s Health Minister: bit.ly/PatientDException  

Celebrating 20 Years of Loeys-Dietz Syndrome Discoveries 🎉 It's been 20 years since Dr. Bart Loeys, Dr. Hal Dietz, and their team published the first paper describing Loeys-Dietz syndrome (LDS). This paper described ten families with a new aortic aneurysm syndrome characterized by widely spaced eyes, bifid uvula or cleft palate, twists in the arteries, aortic aneurysms and dissections. Since that publication, countless researchers, clinicians, and advocates have built on their work, driving life-saving advances and providing hope for families. We are so deeply grateful for their dedication, brilliance, and compassion over these two decades. Here’s to Dr. Loeys, Dr. Dietz, their team, and everyone who continues to push for progress in LDS research. Thank you for making the world a better place. 💙 Find the paper here: https://lnkd.in/gYcRR68u #LoeysDietzSyndrome #20YearsOfDiscovery #ThankYouResearchers --- Célébration des 20 ans de découvertes sur le syndrome de Loeys-Dietz 🎉 Cela fait 20 ans que le Dr Bart Loeys, le Dr Hal Dietz et leur équipe ont publié le premier article décrivant le syndrome de Loeys-Dietz (SLD). Cet article décrivait dix familles atteintes d'un nouveau syndrome d'anévrisme aortique caractérisé par des yeux largement espacés, une luette bifide ou une fente palatine, des torsions dans les artères, des anévrismes aortiques et des dissections. Depuis cette publication, d'innombrables chercheurs, cliniciens et défenseurs ont poursuivi leurs travaux, réalisant des avancées qui ont sauvé des vies et donné de l'espoir aux familles. Nous sommes profondément reconnaissants pour leur dévouement, leur génie et leur compassion au cours de ces deux décennies. Nous adressons nos sincères félicitations au Dr Loeys, au Dr Dietz, à leur équipe et à tous ceux qui continuent à faire progresser la recherche sur le SLD. Merci de faire du monde un endroit meilleur. 💙 Retrouvez l'article ici : https://lnkd.in/gYcRR68u #SyndromeDeLoeys-Dietz #20AnnéesDeDécouverte #MerciLesChercheurs

Emergencies can strike when least expected, especially for those living with or caring for someone with Loeys-Dietz syndrome (LDS) 💙 Understanding the unique challenges associated with this rare connective tissue disorder, we are thrilled to announce the release of a new, comprehensive Emergency Preparedness Booklet. This resource is designed to empower individuals and families with essential tools, knowledge, and guidance to navigate potential medical emergencies. Whether you’re a patient, caregiver, or healthcare provider, this booklet offers invaluable insights to help you stay prepared. 📘 Learn more about the booklet, and access it here: https://lnkd.in/gg5sQBF5 --- Les urgences peuvent survenir au moment où l'on s'y attend le moins, en particulier pour les personnes vivant avec le syndrome de Loeys-Dietz (LDS) ou s'occupant d'une personne atteinte de cette maladie 💙 Conscients des défis uniques associés à cette maladie rare du tissu conjonctif, nous sommes ravis d'annoncer la publication d’un nouveau livret détaillant la préparation aux situations d'urgence. Cette ressource est conçue pour donner aux individus et aux familles des outils, des connaissances et des recommandations essentiels pour faire face à d'éventuelles urgences médicales. Que vous soyez un patient, un soignant ou un prestataire de soins de santé, ce livret offre des informations précieuses pour vous aider à vous préparer. 📘 Apprenez-en plus sur le livret et accédez-y ici : https://lnkd.in/gEGskggK

Tyler’s Wonderland: “The bravest among us never seem to outlive us.” Two months ago, our community lost Tyler, whose bravery and joy left an unforgettable mark. Tyler’s family has created an incredible, inflatable wonderland to honour him, to share his joy, and to fundraise for SickKids Hospital. Watch the full story here: https://lnkd.in/gc_ZEC_2 ------ Le Pays des Merveilles de Tyler : "Les plus courageux d'entre nous ne semblent jamais nous survivre." Il y a deux mois, notre communauté a perdu Tyler, dont le courage et la joie ont laissé une empreinte inoubliable. La famille de Tyler a créé un incroyable monde gonflable pour lui rendre hommage, partager sa joie et collecter des fonds pour l’Hôpital SickKids. Regardez l’histoire complète ici : https://lnkd.in/gc_ZEC_2

Living with Loeys-Dietz syndrome means being vigilant about cardiovascular health. This blog post dives into the challenges of LDS, including complications like aortic dissection and mitral valve prolapse, and offers a guide on preparing for surgery. Whether you're navigating a diagnosis or supporting a loved one, this resource covers everything from surgical protocols to what to expect before and after surgery—helping you feel informed and empowered every step of the way. 📖 Read the full post here: https://lnkd.in/gazqD_hW Let’s raise awareness together. 💙 Share this post to help others in the LDS community! -------- Vivre avec le syndrome de Loeys-Dietz implique d'être vigilant en matière de santé cardiovasculaire. Cet article de blog aborde les défis posés par le syndrome de Loeys-Dietz, notamment les complications telles que la dissection aortique et le prolapsus de la valve mitrale, et propose un guide de préparation à l'intervention chirurgicale. Que vous soyez en train d'établir un diagnostic ou de soutenir un proche, cette ressource couvre tous les aspects, des protocoles chirurgicaux à ce qui vous attend avant et après l'opération, pour vous aider à vous sentir informé et responsabilisé à chaque étape du processus. 📖 Lire l'article complet ici : https://lnkd.in/gzz_imCT Sensibilisons-nous ensemble. 💙 Partagez cet article pour aider d'autres membres de la communauté SLD !

This #GivingTuesday, please consider giving your time as a study participant! Check out the details below and get involved today! To complete the screening survey: https://lnkd.in/gz8VfJcV #LoeysDietzSyndrome #ResearchStudy #GeneChat #RareDisease #UniversityOfToronto #UofT #GeneticCounselling --------- Ce #MardiJeDonne, envisagez de donner de votre temps en tant que participant.e. à une étude scientifique ! Consultez les détails ci-dessous et participez dès aujourd'hui ! Pour compléter le questionnaire de présélection : https://lnkd.in/gz8VfJcV #SyndromeDeLoeysDietz #ÉtudeDeRecherche #GeneChat #MaladieRare #UniversitéDeToronto #UofT #ConseilGénétique

#GivingTuesday! In honour of this day to do good, please consider donating to the Foundation and joining us in building a better tomorrow in the #LoeysDietz syndrome community. Find ways to donate and celebrate #GivingTuesday: https://lnkd.in/gfiDheDh -- #MardiJeDonne ! En l'honneur de cette journée pour faire du bien, veuillez envisager de faire un don à la Fondation et de vous joindre à nous pour construire un avenir meilleur dans la communauté du syndrome de #LoeysDietz. Trouvez des façons de faire un don et de célébrer le #MardiJeDonne : https://lnkd.in/ggTBVRZc