DEBRA Schweiz

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Gesundheits- und Sozialwesen

Aarau, Aargau 97 Follower:innen

Hilfe für die Schmetterlingskinder - Die Patientenorganisation für Menschen mit Epidermolysis Bullosa (EB)

Info

Die Patientenorganisation für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB). Mobile Beratung für EB-Betroffene und ihre Angehörigen, Vermittlung von fachspezifischer, medizinischer Betreuung, Beratung bei Rechtsfragen, finanzielle Unterstützung für Betroffene, Weiterbildungen und Wissensvermittlung, Unterstützung der EB-Forschung, weltweites Networking

Website
www.schmetterlingskinder.ch
Branche
Gesundheits- und Sozialwesen
Größe
2–10 Beschäftigte
Hauptsitz
Aarau, Aargau
Art
Nonprofit
Gegründet
1998

Orte

  • Primär

    Bahnhofstrasse 55

    c/o MeisterConCept GmbH

    Aarau, Aargau 5000, CH

    Wegbeschreibung

Beschäftigte von DEBRA Schweiz

Updates

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    Am 5.6.2024 hat der Kiwanis Club Wasseramt Kriegstetten ein Charity Golf Turnier zu Gunsten von DEBRA Schweiz durchgeführt. Zusammen mit den Sponsoringbeiträgen, den Golfbeiträgen und dem Erlös der Versteigerung der selbergemachten Murmelbahn, wurden uns Fr. 6500.- für die Schmetterlingskinder übergeben. Ein riesiges Dankeschön geht an: OK Golfturnier: -         Christine Mathys-Hager -         Jürg Hofer -         Peter Kilchenmann -         Bärbel Reinold Helfer Golfturnier: -         Sabine Stocker -         Fabian Rezzonico -         Alois Müller -         Beat Maurer -         Georg Kaufmann -         Markus Allenspach -         Melanie Mühlemann -         Patrick Walker Fotograf -         Jens Petersen Special Guest und Unterstützerin – Versteigerung -         Tanja Gutmann #kiwaniswasseramtkriegstetten #kiwanisdistrictswitzerland

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    Ihre Zutat für Medizinprodukte. Vom Markteintritt bis hin zur Vergütung.

    Engagement das berührt.   Der silberne Schmetterling Dank einer sehr kreativen Idee und der grosszügigen Unterstützung von Christian Sigrist vom #Kiwanis-Club Wasseramt-Kriegstetten und dem Goldschmied Atelier Maurer in Biberist ist dieser wunderschöne silberne Schmetterlingsanhänger aus dem #DEBRA Logo entstanden. Zusammen mit verschiedenen Kiwanis-Clubs unterstützen das Goldschmied Atelier Maurer und die Suteria Chocolata AG die #Schmetterlingskinder mit dem Verkauf der silbernen Schmetterlinge. Aus dem Erlös von jedem verkauften Silber-Anhänger gehen CHF 25.00 an die Schmetterlingskinder in der Schweiz. Der Anhänger ist ausschliesslich über den Webshop https://lnkd.in/eiRDPsmf bestellbar. Wir können die Krankheit nicht heilen, doch mit einem Beitrag die Betroffenen und ihre Angehörigen unterstützen.

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    A few DEB patients in Switzerland have made positive experiences with the NoriZite oral spray. They reported it helped them to prevent wounds in the mouth. In cases where wounds still occur, they usually heal faster and are less painful. Since DEBRA UK funded the research this spray is based on, we are curious to know what the experiences from DEB patients in the UK have been. DEBRA UK

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    🦋 Unser Vorstandsmitglied, Jennifer Pauli, wurde von der Publicare eingeladen an der Weiterbildung „Fokus Pädiatrie“ ein Referat zu halten. Als EB-Betroffene teilte sie ihre persönlichen Erfahrungen aus 25 Lebensjahren. 🦋 Sie sprach übers Erwachsenwerden mit EB und die damit verbundenen Übergänge im schweizerischen Gesundheitswesen. 🦋 🙏 Wir danken der Publicare für die Gelegenheit diese wichtige Sicht aus der Betroffenen-Perspektive an diesem Weiterbildungstag vertreten zu dürfen. 🙏 Auf diesen Beitrag folgten viele positive Rückmeldungen. 😍👏💕🦋 #Publicare

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    🦋 🦋 Der Kiwanis-Club Murtensee und sein aktueller Präsident, der Deutschfreiburger Unternehmer Heinz Piller, überreichen gemeinsam DEBRA Schweiz einen schönen Betrag über 1'500 Franken. 2'000 Franken wurden zudem von Herrn Piller und seiner Familie gespendet. Herzlichen Dank dem Kiwanis-Club und der Familie Piller für diese grosszügige Geste. 🦋 🦋

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    Save The Date! ⭐ Freitag, 22. März ⭐ Der DEBRA Youth Council wird das erste Online-Treffen mit allen neuen Mitgliedern veranstalten. Nehmen Sie an diesem besonderen Ereignis teil! 🦋 😍 🦋

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    Save The Date!! Our first events are coming up soon 😊 Friday 22 March: We’ll be hosting our first online hang out with all our new members. Here we'll have the chance to meet face-to-face (virtually) and get to know each other better! Thursday 25 April: We're excited to announce that the Youth Council will be hosting a seminar at the  EB Congress in Egypt! If you are in Egypt we would love to have you attend in person, if not we are hosting it as a hybrid event online meeting too. This event will be an incredible opportunity for socializing, learning, and hearing patient stories. We encourage you to consider attending (in-person/online) and being a part of this impactful meeting!

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