FEDE Federación Española de Epilepsia

10 años de ApoyoDravet 💜 Desde ApoyoDravet queremos destacar el compromiso de las familias afectadas que impulsaron la Asociación; así como, en general, toda la comunidad que forma parte o colabora con nosotros. 👩👩👧👦 ¡Todas las personas y organizaciones que participan fueron fundamentales para conseguir cumplir estos 10 años en plena forma! 👏🏻    Agradecemos de corazón a cada persona que ha formado parte de este viaje.   Su compromiso y generosidad han sido fundamentales para alcanzar nuestros objetivos y seguir adelante con nuestra misión. 💪 “Juntos, seguiremos luchando por un mundo donde todos los niños y adultos con síndrome de Dravet y epilepsias raras y complejas puedan vivir con dignidad, salud y felicidad” Más información 👉 https://lnkd.in/dvbTJRSq Orgullosos miembros de FEDE Federación Española de Epilepsia y FEDER ONG   #10AñosApoyoDravet #epilepsia #enfermedadesraras #EERR #Dravet #epilepsiasraras #epilepsiascomplejas #encefalopatíasepilepticas #epilepsiainfantil #investigación #ciencia #innovaciónsocial #discapacidad #inclusión ¿Colaboras? 📲💻apoyodravet.eu 

(CAT) 📢 El proper 29 de març celebrem la IV Jornada de Pacients a Tarragona! 🏥💜 📍 Lloc: Hotel Ciutat de Tarragona ⏰ Horari: 10:00 - 14:00 🎟 Inscripcions gratuïtes: https://lnkd.in/d5tRHT3a (link a la bio) 👉 Ponents: 🔹 Dr. Víctor Gómez Mayordomo 🔹 Dra. Mireia Álvarez 🔹 Sra. Eva Bordas 🔹 Dr. José Luís Ayala 💬 Xerrades sobre temes clau: ✅ Crisis funcionals ✅ Canvi de neuropediatra a neuròleg d'adults ✅ Epilèpsia i neuropsicologia ✅ Crisi amb alteració de consciència 🔎 Una oportunitat per resoldre dubtes i compartir experiències! 🙌 📢 En les pròximes publicacions us explicarem amb més detall cada ponència. La segona xerrada la realitzarà la Dra. Mireia Álvarez, que parlarà sobre com fer el canvi de neuropediatra a neuròleg d'adults. Un tema molt important per resoldre dubtes i afrontar aquest procés amb més seguretat. No us la perdeu! 🧠💜 💜 Us hi esperem! 🙌 🌐 https://lnkd.in/gMtbcGC (link en la bio) @fedeepilepsia @rie.epilepsia --- (CAST) 📢 ¡El próximo 29 de marzo celebramos la IV Jornada de Pacientes en Tarragona! 🏥💜 📍 Lugar: Hotel Ciutat de Tarragona ⏰ Horario: 10:00 - 14:00 🎟 Inscripciones gratuitas: https://lnkd.in/d5tRHT3a (link en la bio) 👉 Ponentes: 🔹 Dr. Víctor Gómez Mayordomo 🔹 Dra. Mireia Álvarez 🔹 Sra. Eva Bordas 🔹 Dr. José Luís Ayala 💬 Charlas sobre temas clave: ✅ Crisis funcionales ✅ Cambio de neuropediatra a neurólogo de adultos ✅ Epilepsia y neuropsicología ✅ Crisis con alteración de conciencia 🔎 ¡Una oportunidad para resolver dudas y compartir experiencias! 🙌 📢 En las próximas publicaciones le explicaremos con más detalle cada ponencia. La segunda charla la realizará la Dra. Mireia Álvarez, que hablará sobre cómo realizar el cambio de neuropediatra a neurólogo de adultos. Un tema muy importante para resolver dudas y afrontar este proceso con mayor seguridad. ¡No se la pierdan! 🧠💜 💜 ¡Os esperamos! 🙌 @fedeepilepsia @rie.epilepsia #sijopuctutambe_epilep #sijopuctutambeepilep #Epilepsia #Epilepsy #creuentumateix #beliveinyourself

Feliz día a todos los padres del mundo. Hoy es un día para vosotros, hoy os rendimos homenaje por estar a nuestro lado, por acompañarnos y cuidarnos. Desde la Federación Española de Epilepsia queremos, sobre todo, abrazar y agradecer el esfuerzo de todos esos padres que conviven con la epilepsia o que acompañan, quieren y cuidan a sus hijos con epilepsia. Gracias por estar ahí. Gracias por ser como sois. ¡Feliz día del padre! 💜 🧡 #FEDE #FederaciónEpilepsia #DíadelPadre #padre #papá #felizdíapapá #19Marzo

📣 Beca de Investigación CDKL5 🥼 Una iniciativa para apoyar proyectos de investigación en enfermedades raras, con especial énfasis en el Síndrome por Deficiencia en CDKL5. La beca está dirigida a investigadores/as predoctorales y postdoctorales que deseen contribuir al avance en este campo. Ofrece una financiación inicial de 5.000 euros, ampliable según la calidad del proyecto. El plazo de presentación está abierto hasta el 1 de mayo de 2025. ¿Te apuntas? Más información: https://bit.ly/4iy2Vvu #FEDE #FederaciónEpilepsia #CDKL5

El 27 de febrero hicimos entrega de los premios 𝗘𝗽𝗶𝗳𝗼𝗿𝘄𝗮𝗿𝗱 𝟮𝟬𝟮𝟱 y queremos presentaros a los premiados 📣, porque su galardón demuestra el tesón, la constancia y la dedicación plena en la investigación, tratamiento y atención a las personas con #epilepsia y sus familiares. Hoy os presentamos el 𝐏𝐑𝐄𝐌𝐈𝐎 𝐂𝐔𝐈𝐃𝐀𝐃𝐎𝐑 𝐄𝐌𝐏𝐎𝐃𝐄𝐑𝐀𝐃𝐎, que ha reconocido a Sonia García Munera. 🏆 Sonia es la cuidadora principal de su nieto de 4 años, un valiente con epilepsia de Jaén. Forma parte de la Fundación Lukiss, donde dedica parte de su tiempo libre a la recaudación de fondos y a dar a conocer la labor de esta entidad. Con este reconocimiento queremos poner en valor el papel de la abuela cuidadora, una figura invisibilizada pero importante en los cuidados de los pequeños enfermos. ¡Felicidades! 🎉 #FEDE #FederaciónEpilepsia #Epiforward #Premiosepilepsia

El 27 de febrero hicimos entrega de los premios 𝗘𝗽𝗶𝗳𝗼𝗿𝘄𝗮𝗿𝗱 𝟮𝟬𝟮𝟱 y queremos presentaros a los premiados 📣, porque su galardón demuestra el tesón, la constancia y la dedicación plena en la investigación, tratamiento y atención a las personas con #epilepsia y sus familiares. Hoy os presentamos el 𝐏𝐑𝐄𝐌𝐈𝐎 𝐓𝐑𝐀𝐘𝐄𝐂𝐓𝐎𝐑𝐈𝐀 𝐏𝐑𝐎𝐅𝐄𝐒𝐈𝐎𝐍𝐀𝐋, que ha reconocido al Dr. Antonio Gil-Nagel. 🏆 Antonio Gil-Nagel es neurólogo y especialista en epilepsia. Gracias a su labor, se ha convertido en referencia internacional en asistencia, divulgación e investigación de esta enfermedad. Actualmente es director del Programa de Epilepsia y responsable del servicio asociado delSERVICIO DE NEUROLOGIA Hospital Ruber Internacional de Madrid. Algunos de los avances y técnicas en el tratamiento de la epilepsia que ha liderado han sido el uso de electrodos profundos y radiocirugía gamma para pacientes con epilepsia refractaria. Un reconocimiento a su labor de investigación, divulgación, y tratamiento de este enfermedad, así como al impacto en la formación de muchos especialistas en epilepsia del mundo. ¡Felicidades! 🎉 #FEDE #FederaciónEpilepsia #Epiforward #Premiosepilepsia

El 27 de febrero hicimos entrega de los premios 𝗘𝗽𝗶𝗳𝗼𝗿𝘄𝗮𝗿𝗱 𝟮𝟬𝟮𝟱 y queremos presentaros a los premiados 📣, porque su galardón demuestra el tesón, la constancia y la dedicación plena en la investigación, tratamiento y atención a las personas con #epilepsia y sus familiares. Hoy os presentamos el 𝐏𝐑𝐄𝐌𝐈𝐎 𝐏𝐀𝐂𝐈𝐄𝐍𝐓𝐄 𝐄𝐌𝐏𝐎𝐃𝐄𝐑𝐀𝐃𝐎, que ha reconocido a Alejandro Romero. 🏆 Alejandro ha demostrado que la epilepsia refractaria que sufre desde los 11 años no es un obstáculo para llegar donde ha querido. es técnico en electrónica y trabaja de lo que más le gusta. En sus ratos libres colabora con la Asociación Malagueña de Epilepsia (AMADE) dando a conocer esta enfermedad y romper mitos y miedos entre las personas que la padecen. Es todo un ejemplo de superación y optimismo. ¡Felicidades! 🎉 #FEDE #FederaciónEpilepsia #Epiforward #Premiosepilepsia

Hoy nos alzamos por las mujeres, las de aquí y las de allí, las que viven y conviven con una discapacidad que las obliga a luchar todavía más duro contra las adversidades de la vida. Las que se levantan cada mañana y se hacen cargo de los cuidados de sus seres queridos, porque están enfermos o porque la edad ya no les permite valerse por sí mismos. Desde la FEDE Federación Española de Epilepsia nos unimos al 8M y alzamos la voz por todas ellas. Porque el 60% de todas las personas con discapacidad en España son mujeres y solo el 23% están actualmente empleadas. Porque más del 85% de los empleados del sector de los cuidados son mujeres. Sabemos lo que es vivir con una discapacidad o convivir con alguien que la padece. Hoy es el día de todas ellas, porque sin ellas, no somos nadie. 💜 #FEDE #FederaciónEpilepsia #8M #Diadelamujer #DiaDeLaMujerTrabajadora #epilepsia #mujercuidadora #mujer #cuidados #discapacidad #mujerempoderada

Comienza el estudio clínico fase II para probar la eficacia del cannabidiol a través de aplicación tópica (piel) en afectados #dravet #lennoxgastaut El estudio incluirá 25 afectados (adultos y niños) se desarrollará en Boston y con visitas presenciales la aplicación tópica versus la actual oral busca mejores formas de administración , no sólo en aspectos de comodidad si no también de disminución de las interacciones con otros medicamentos El estudio se centra en los primeros datos en seguridad y eficacia https://lnkd.in/d8bm6j9w Recordamos que ApoyoDravet colabora desde su red internacional de investigación INDRE en el desarrollo de una línea de investigación permanente de cannabinoides en Universidad Complutense de Madrid bajo la dirección de la Prof. Onintza Sagredo Reciente premio Epiforward 2025 FEDE Federación Española de Epilepsia #SCN8A Spain se ha unido recientemente a ApoyoDravet en el impulso de la investigación de la Universidad Complutense de Madrid

Orgullosos de colaborar con la FEDE Federación Española de Epilepsia Estamos encantados de anunciar nuestra colaboración con la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Esta organización desempeña un papel fundamental al reunir a profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes, cuidadores y colaboradores de la industria para mejorar la vida de las personas con epilepsia. Tuvimos (yo, RAQUEL GARCIA MENDEZ and Tim Vancamp) el honor de asistir a su ceremonia de clausura, donde se reconoció la labor excepcional de quienes marcan la diferencia en la comunidad de la epilepsia. Fue realmente inspirador ver el compromiso y el impacto de esta red. Un agradecimiento muy especial a Elvira Vacas Montero, presidenta de FEDE, por su dedicación y por ser el alma de todo esto. Su pasión y compromiso son realmente inspiradores. Esperamos seguir colaborando y trabajando juntos para lograr avances significativos. 🌟 Honored to Collaborate with Federación Española de Epilepsia 🌟 We are thrilled to announce our partnership with the incredible Federación Española de Epilepsia (FEDE)! This organization plays a vital role in bringing together healthcare professionals, patient associations, caregivers, and industry partners to improve the lives of people with epilepsy. We were honored to attend their closing ceremony, where outstanding contributions to the epilepsy community were recognized. It was truly inspiring to witness the dedication and impact of this network. A very special thank you to Elvira Vacas Montero, president of FEDE, for her exceptional dedication and for being the heart and soul of this initiative. Her passion and commitment are truly inspiring! We look forward to continuing this collaboration and working towards meaningful progress together! #Epilepsy #Healthcare #Partnership #FEDE #MakingADifference #Epilepsia #Salud #Colaboración #FEDE #MarcandoLaDiferencia #LivanovaEpilepsy #Livanova #VNSTherapy #EpilepsiaRefractaria #patientsfirst