FundAME

Ya han empezado a colocar las luces de Navidad, hay turrón en los supermercados... ¡No podía faltar la Lotería de Navidad de FundAME! La lotería que toca seguro, porque tiene dos premios gordos: el del sorteo y el de la solidaridad. Con cada décimo, donas 3 euros para mejorar la vida de Kenay y de todas las personas con AME. Compra ahora tu décimo en www.asemloteria.es/fundame y comparte la noticia: ¡Ya ha llegado la Lotería de Navidad de FundAME! #LoteríaNavidad #LoteríaSolidaria #Enfermedadesraras #StopAME #Fundraising

En FundAME buscamos un gestor del Registro Nacional de Pacientes AME. Es un puesto a jornada parcial (20h. semanales) y se teletrabaja al 100%. Es imprescindible tener un perfil clínico/sanitario (formación y experiencia en fisioterapia, enfermería, medicina, etc) y contar con buena capacidad organizativa, proactividad, habilidades sociales y comunicativas, además de buen manejo de Excel. Envía tu CV y una breve carta explicando tu experiencia en registros de pacientes y por qué te gustaría trabajar en FundAME a organizacion@fundame.net Toda la información en https://lnkd.in/dEpbXsW2 #Ofertatrabajo #GestorRegistroPacientes #OportunidadLaboral #Clinicos #Sanitarios #fisioterapeutas #enfermería

Rodrigo tiene muchas razones para unirse al #Reto18años118socios. Como presidente de FundAME, dedica gran parte de su tiempo a la fundación y, además, contribuye económicamente junto a su entorno. Pero, sobre todo, como padre de Gaël, ser socio es su forma de agradecer el apoyo constante de FundAME en nuestra lucha por tratamientos y soluciones para la AME. ¿Cómo puedes ayudar? Hazte socio/a en [https://lnkd.in/dK4sfQpC (Link en la bio) Comparte el #Reto18años118socios con amigos, familiares y en tus redes sociales. Cuantas más personas conozcan nuestra causa, más impacto lograremos. Nuestro objetivo es alcanzar 118 nuevos socios en este 18º aniversario. Con tu ayuda, podemos lograrlo. #StopAME #Enfermedadesraras #AME #RetoSolidario #solidaridad

FundAME reclama seguir impulsando la investigación de la AME en la 18ª edición de las Jornadas de Familias. El pasado fin de semana, FundAME celebró sus 18 Jornadas de Familias bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, consolidándose como un evento clave para las personas con atrofia muscular espinal (AME) en España y sus familias. La convocatoria reunió a 233 participantes, quienes compartieron los últimos avances sobre esta enfermedad rara y compartieron experiencias vitales. Este año, las jornadas contaron con el patrocinio de Novartis, Roche Farma España, Biogen, Scholar Rock, NMD Pharma A/S y Oximesa Nippon Gases. Además, contaron con la colaboración de Ferrer Wines Group, Bodegas Orube, Travel Xperience y Think&Action.

Como entidades de pacientes con atrofia muscular espinal (AME), aportamos una perspectiva única y valiosa sobre los tratamientos y las áreas que realmente pueden transformar nuestra calidad de vida. FundAME nació para impulsar la investigación de la AME y lleva años desarrollando, apoyando y financiando proyectos de investigación tanto nacionales como internacionales, entre ellos los de SMA Europe. Consideramos imprescindibles estas 10 prioridades de investigación: 1️⃣ Regenerar motoneuronas. 2️⃣ Identificar biomarcadores. 3️⃣ Reconstruir y fortalecer músculos dañados. 4️⃣ Explorar el metabolismo y la dieta. 5️⃣ Personalizar la fisioterapia. 6️⃣ Comprender el impacto de la AME en el cuerpo. 7️⃣ Desarrollar terapias innovadoras, como la estimulación de la médula espinal. 8️⃣ Avanzar en tratamientos para el sistema esquelético. 9️⃣ Encontrar soluciones para gestionar la fatiga. 🔟 Aprovechar la tecnología y los dispositivos de asistencia. En la investigación está nuestro futuro!! #AME #FundAME #SMA #Investigacion #Enfermedadesraras

¿Con qué soñamos en la Comunidad AME? Mencía de Lemus comparte su sueño en el documental de SMA Europe junto a Tom, Kasia, Anna y Thomas, donde comentan las grandes lagunas que todavía existen en la investigación de la AME, a pesar de estar a años luz de otras enfermedades, y lo importante que ha sido la relación entre la Comunidad AME y los investigadores. ¿Cuál es tu sueño? Coméntalo en https://lnkd.in/dauCbmEa y ayúdanos a compartir nuestros sueños. #StopAME #SMA #Investigación

El próximo 27 de septiembre comenzarán las Jornadas de Familias de FundAME. Un evento que reunirá a personas con AME de toda España y sus familias, para hablar sobre el presente y futuro de esta enfermedad. Bajo el lema "Juntos somos más fuertes", estas jornadas representan un encuentro fundamental para quienes convivimos con atrofia muscular espinal. Este año, las jornadas cuentan con el patrocinio de Novartis España , Roche Farma España , Biogen, Scholar Rock, NMD Pharma A/S y Oximesa Nippon Gases. Además, contamos con la colaboración de Ferrer Wines Group, Bodegas Orube , Travel Xperience y Think&Action #stopAME #AME #FundAME #enfermedadesraras

¡No te pierdas las Jornadas de Familias de FundAME! 🌟 Vamos a compartir información clave para las personas con AME y sus familias, pero es más que un encuentro, es un espacio para reunirnos como comunidad, aprender, compartir experiencias y encontrar apoyo mutuo. La próxima semana finaliza el plazo de inscripción, inscríbete ahora en https://lnkd.in/dp9W8pkS ¡Te esperamos! #StopAME #JornadasFundAME

@SMAEurope acaba de lanzar un documental que recoge los sueños de la comunidad AME. Sueños como el de poder prepararse la comida, que tu hija tenga una vida feliz o te llame mamá. Esperanza de que en todo el mundo se acceda a los mismos cuidados y tratamientos... Descubre nuestros sueños en https://lnkd.in/dEpRiyVZ y compártelos #StopAME

Mencía de Lemus, patrona de FundAME y delegada en SMA Europe, será una de las protagonistas del documental #OneCommunitySharedDreams donde compartirá su pasión por la investigación y su sueño. Deseando ver el documental que se lanzará el 31 de agosto #StopAME #SMA