REsolve Project

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Organizaciones sin ánimo de lucro

Rasmussen Encephalitis Light Up

Sobre nosotros

La encefalitis de Rasmussen es una enfermedad neurológica ultra-rara que afecta principalmente a niños (solo un 10% son adultos). Se caracteriza por la inflamación crónica de una hemisferio del cerebro, lo que lleva a una pérdida progresiva de habilidades motoras y del habla, y, en muchos casos, a una hemiparesia severa (debilidad en un lado del cuerpo). La investigación es limitada y necesitamos apoyo y conciencia para mejorar los tratamientos.

Sitio web
https://resolveproject.help/
Sector
Organizaciones sin ánimo de lucro
Tamaño de la empresa
De 2 a 10 empleados
Sede
Barcelona
Tipo
Organización sin ánimo de lucro
Fundación
2024

Ubicaciones

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    292 seguidores

    Buenos días a todos, me llamo Carmen de Cruilles Rendé! Hoy me estreno en LinkedIn y quiero compartir algo muy importante con vosotros.  En septiembre de 2022, tomé una decisión que cambió mi vida por completo: lo dejé todo y me lancé a viajar. No quiero extenderme demasiado en este tema, pero os animo a que, si alguna vez os lo planteáis, no lo dudéis ni un segundo! Fue en noviembre de 2023, cuando volví a Barcelona, donde después de muchos meses encontrándome mal sin explicación alguna finalmente recibí un diagnóstico en el Hospital del Mar: encefalitis de Rasmussen. Ahí comenzó mi verdadera historia, mi realidad actual. La encefalitis de Rasmussen es un tipo de epilepsia y enfermedad autoimmune que afecta a menos de 2 de cada 12 millones de personas por año, y solo un 10% son adultos. Al ser una enfermedad ultra rara, hay muy poca información al respecto. Afecta solo a un lado del cerebro y tengo la suerte de que yo, puedo seguir con mi vida pese algunas modificaciones casi insignificantes. Tras el shock del diagnóstico y llorar mucho, mucho, mucho, un día decidí llamar a Jose Aguirre y le dije: "Solo conozco a una persona que esté más loca que yo en este sentido. Quiero montar un proyecto y quiero liarla a lo grande. ¿Te apuntas?". Se lanzó sin dudarlo. Gracias infinitas a mi hermano Jordi Ferrer Rendé, que tiene toda mi gratitud, admiración, respeto y ha sabido ayudarme (sin el no habría proyecto) teniendo un gran trabajo, una mujer y dos hijos increíbles. Yo todavía no sé cómo ha conseguido compaginarlo todo y además con una sonrisa. También a mi hermana Marta Ferrer Rende, mis padres (Javier de Cruïlles y Carmen Rendé) y como no, a mi neurólogo Pablo Villoslada que han hecho posible todo lo que hemos logrado hasta el momento  (y lo que nos queda!!!). Además, quiero agradecer a todas las personas que me han aguantado cuando no me aguantaba ni yo, y sobre todo a la fundación Fundación GAEM con Vicens Oliver Muñiz por ser un ejemplo de inspiración y por creer en nuestro proyecto desde el principio. Gracias también a Oscar Desii de Oriol y a Fundamento ® Brand Growth por la increíble página web que nos han hecho, y un gracias inmenso a mi psicóloga, que me ha salvado en más ocasiones de las que puedo contar. Siendo muy consciente de que me dejo a miles de personas, esto solo hace que reafirmar lo que ya sabía: que la gente es buena, y que la gran mayoría están dispuestos a ayudar. De verdad gracias porque hay días que no son fáciles. Así que ahora sí, con gran entusiasmo, os presentamos: REsolve Project !!!!!! 🚀 🚀🚀 #NuevaAventura #VidaNueva #Diagnóstico #RasmussenEncephalitis #EnfermedadRara #Inspiración #ProyectoNuevo #REsolveProject #Agradecimiento #Resiliencia #Superación #SaludMental #Apoyo #FundaciónGAEM #HospitalDelMar #Barcelona #NuevosComienzos #Liderazgo #Innovación #TrabajoEnEquipo #Familia

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