Sociedad Española de Neurología Pediátrica

Nos complace informarles sobre una nueva oportunidad de participación en un estudio de investigación clínica llamado STARS, dirigido a personas que sufren crisis epilépticas prolongadas (de más de 3 minutos), que se está llevando a cabo en la Clínica Universidad de Navarra. Este estudio evalúa la eficacia de un inhalador con un fármaco en fase de investigación, con el objetivo de detener rápidamente una crisis prolongada. Durante el estudio, se probarán dos versiones del inhalador: una con el fármaco activo y otra con un placebo. La duración total del estudio es de aproximadamente 19 semanas, divididas en tres fases: Selección, Tratamiento y Seguimiento. Podrán participar personas mayores de 12 años que cumplan con ciertos criterios, incluyendo haber sufrido al menos dos crisis prolongadas en los últimos tres meses. Adjuntamos más información detallada sobre el estudio y cómo participar. Para más detalles, visite www.starsepilepsystudy.com o contacte con: Nombre: Nadia Irazabal ,Neuropediatra- Medico Investigador-Coordinación de Investigación en la Unidad de Neuropediatría Correo electrónico: nirazabal@unav.es ¡Esperamos que esta iniciativa sea de su interés!

¡Nuevo curso de Webinars SENEP! Participa en el 20º Webinar SENEP “Ecografía muscular para el estudio de enfermedades neuromusculares”, donde profundizaremos en el uso de la ecografía en la evaluación y tratamiento de estas enfermedades. Inscripción: https://lnkd.in/di3EkUj8 Una vez inscrito, recibirás los detalles de conexión por correo electrónico un día antes. Esperamos contar contigo en este emocionante comienzo del nuevo curso de Webinars SENEP, que ofrecerá valiosas oportunidades de aprendizaje.

🌍 Participa en una Iniciativa Global sobre Formación en Neurología Infantil 🌍 Nos complace compartir una importante iniciativa internacional, desarrollada por el Grupo Joven de la ICNA, que busca evaluar la formación en neurología infantil a nivel global. 🔍 ¿Quiénes pueden participar? La encuesta está dirigida a residentes y adjuntos formados en neuropediatría que hayan completado su subespecialidad en los últimos 3 años o que estén actualmente en formación. 🎯 Objetivo de la Encuesta: Queremos recopilar opiniones sobre la formación recibida en neurología infantil e identificar necesidades y expectativas globales. La diversidad de experiencias en España es clave para enriquecer este estudio. 📋 Detalles de la Encuesta: Tiempo estimado: 10 minutos Idioma: Inglés Confidencialidad: Totalmente garantizada 🔗 Enlace a la encuesta: https://lnkd.in/dXAsjFr9 ❓ Dudas y Consultas: Para cualquier pregunta sobre la encuesta o la elegibilidad para participar, pueden contactar a: salazarainara2@gmail.com. ¡Agradecemos su valiosa colaboración en este proyecto para mejorar la formación en nuestra especialidad a nivel global!

El Grupo de Trabajo de Trastornos del Sueño de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica convoca una 𝐁𝐞𝐜𝐚 𝐝𝐞 𝐅𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐧 𝐒𝐮𝐞𝐧̃𝐨 Estas iniciativas son una excelente oportunidad para destacar en el campo del estudio del sueño y contribuir al avance del conocimiento en esta área tan importante. ¡Esperamos vuestras candidaturas! Consulta toda información en https://lnkd.in/dbHEfCke

Es un placer presentar la II edición del curso “𝐓𝐫𝐚𝐬𝐭𝐨𝐫𝐧𝐨𝐬 𝐦𝐨𝐭𝐨𝐫𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐩𝐫𝐚́𝐜𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐚́𝐭𝐫𝐢𝐜𝐚” avalado por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica. El objetivo principal del curso es realizar una actualización en el diagnóstico y manejo de los trastornos motores en la práctica pediátrica, así como identificar los principales signos de alarma, conociendo cuáles son las herramientas fundamentales para una orientación diagnóstica precoz de estas patologías, y destacando la importancia de iniciar una atención integral al paciente y sus familias. Los trastornos motores crónicos en la infancia ocupan un lugar relevante en los desafíos pediátricos actuales. En este curso se tratan algunas de las recomendaciones actuales y se señalan las herramientas que podrían utilizarse para su evaluación. Finalmente, se determinan los abordajes terapéuticos para estos niños considerando que el trastorno afecta no solo el desarrollo motor del menor, sino también su rendimiento académico, social, emocional e incluso su salud física. Le invitamos a inscribirse y esperamos que le sea de ayuda en su práctica clínica habitual. Enlace de inscripción: https://lnkd.in/dnDcu7MF La fecha límite para inscribirse en este curso es el día 16 de mayo de 2025.

Un estudio revela la necesidad de mejorar la formación y los protocolos en España para el síndrome de Dravet. La Fundación Síndrome de Dravet ha publicado en la revista científica Epilepsia Open el estudio titulado “Navegando con el Síndrome de Dravet en España: Un Estudio Transversal de Diagnóstico, Manejo y Coordinación Asistencial”, el cual ofrece una visión detallada sobre los desafíos y avances en el diagnóstico y manejo del síndrome de Dravet en España. En este estudio científico, basado en encuestas realizadas a pediatras de atención primaria y a cuidadores de pacientes con síndrome de Dravet en España, se destaca la importancia de los protocolos de derivación y la buena comunicación entre los pediatras de atención primaria y los neurólogos o neuropediatras para reducir el tiempo de demora en la derivación. Sin embargo, solo 3 de cada 10 pediatras de atención primaria cuentan con estos protocolos, lo que resulta en un tiempo de derivación superior a 3 meses en casi 4 de cada 10 pacientes. Con respecto al diagnóstico, cabe destacar que el 70 por ciento de los pacientes recibió un diagnóstico inicial incorrecto o impreciso, distinto al de síndrome de Dravet, llevando ello mismo al uso de fármacos bloqueadores de canales de sodio, contraindicados para el síndrome de Dravet. Sin embargo y según los datos de este estudio, a menor edad del paciente, más rápido es el diagnóstico. De hecho, el 95 por ciento de los pacientes menores de 5 años recibió su diagnóstico de síndrome de Dravet antes de los dos años de edad. #síndromededravet #DravetSyndrome

Mañana martes 9 de julio tendrá lugar la II Jornada Nacional El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras, que organizamos desde la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). La Jornada comenzará a las 9:30 horas, y se celebrará en formato híbrido. Su sede presencial será la Universidad Camilo José Cela, en Madrid, y también se podrá visualizar vía streaming. El objetivo principal de este encuentro es fomentar el diálogo y la reflexión crítica entre los diferentes actores del ecosistema sanitario para poner en valor la llegada de las Terapias Avanzadas en enfermedades raras y trabajar conjuntamente para facilitar su disponibilidad y acceso. Accede a través de este enlace al formulario de inscripción: https://lnkd.in/dpr6ZPS3 También puedes conocer la agenda y acceder al contenido y participantes de la Jornada, a través del siguiente enlace: https://lnkd.in/dASkTxzM

𝐂𝐎𝐍𝐕𝐎𝐂𝐀𝐓𝐎𝐑𝐈𝐀 𝐁𝐄𝐂𝐀 𝐃𝐄 𝐍𝐄𝐔𝐑𝐎𝐂𝐎𝐎𝐏𝐄𝐑𝐀𝐂𝐈𝐎́𝐍 𝐒𝐄𝐍𝐄𝐏 𝟐𝟎𝟐𝟒/𝟐𝟎𝟐𝟓 La Sociedad Española de Neurología Pediátrica convoca esta beca para el desarrollo de proyectos de neurocooperación dirigidas a sus socios numerarios y agregados. El objetivo de esta beca es apoyar a los socios de SENEP en el desarrollo de proyectos de neurocooperación, fomentando la colaboración y el intercambio de conocimientos en el campo de la neurología pediátrica. El plazo de presentación de solicitudes finalizará el 30 de septiembre de 2024. Las solicitudes deberán enviarse a la Secretaría Técnica de SENEP a través del siguiente enlace https://lnkd.in/dRhatDDe Consulta toda la información a través del siguiente enlace: https://lnkd.in/dbHEfCke

Estudio de gran relevancia sobre el manejo clínico y las necesidades médicas de los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne. El objetivo del estudio es ampliar la información disponible sobre el "viaje del paciente" con #DMD en España, para identificar las necesidades médicas no cubiertas relacionadas con la atención y tratamiento de esta enfermedad. La participación consiste en completar una encuesta electrónica, que tomará aproximadamente 30-40 minutos.  👉 Dirigido a #Neuropediatras Su participación es crucial para mejorar el manejo de la #DMD en nuestro país Pueden participar a través del siguiente enlace:

En la XVLI Reunión Anual de la SENEP también hubo espacio para la emoción y el agradecimiento. A continuación, compartimos unas fotografías de la despedida de María José Matute, Secretaria Técnica de la SENEP durante 12 años. ¡Ha sido un auténtico placer!