BioInnova Consulting ha compartido esto
Hoy hemos celebrado la II Jornada Nacional "El Futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras" con el objetivo de fomentar el diálogo y la reflexión crítica entre los diferentes agentes del sistema sanitario sobre las terapias avanzadas, su disponibilidad y acceso. ◾ El evento ha comenzado con la bienvenida de Beatriz Perales Zamorano presidenta de #AELMHU, y la inauguración oficial a cargo de Raquel Yotti, comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación. Con la directora de AELMHU, Marian C., como maestra de ceremonias, se han abordado temas clave como los avances clínicos en terapias avanzadas, los desafíos en su evaluación, financiación y compra pública, y los posibles modelos económicos para facilitar el acceso a estos tratamientos. ◾ Sol Ruiz, jefa de División de Productos Biológicos, Terapias Avanzadas y Biotecnología de la AEMPS, ha hablado sobre la situación actual de estas terapias. Por su parte, Alvaro Hidalgo, economista de la Salud y catedrático de la UCLM, ha abordado los modelos económicos para facilitar el acceso. ◾ La primera mesa de debate sobre ‘Evaluación, Financiación y Compra Pública’, moderada por Jorge Mestre-Ferrandiz, ha contado con la participación de Jose Luis Poveda Andrés, gerente del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Manel Fontanet Sacristán, representante del Área del Medicamento del Servicio Catalán de Salud, Elena Casaus, jefa de la División de la Unidad de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid y Lluís Alcover, abogado especialista en derecho farmacéutico de Faus Moliner. ◾ En la segunda mesa, moderada por Borja Smith Aldecoa, se han abordado los ‘Avances y Desafíos Clínicos’, de la mano de Víctor Jiménez, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, Alessandra Magnani, responsable de la Plataforma de Terapias Avanzadas e Inmunoterapia del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Javier García, director del Departamento de Desarrollo de Medicamentos de Terapias Avanzadas del Instituto de Salud Carlos III ◾ Para clausurar la jornada, Isabel Motero Vázquez, directora de FEDER ONG, dando voz a los pacientes, ha destacado el impacto positivo de estas terapias en la vida de quienes padecen enfermedades raras. Iván Romero Silva, vocal de la Junta Directiva de AELMHU ha agradecido la implicación de todos los participantes y subrayado que la colaboración y el trabajo conjunto son la mejor vía para seguir avanzando. ❇ Desde AELMHU, queremos agradecer el apoyo de nuestros asociados y patrocinadores BioMarin Pharmaceutical Inc., CSL Behring España S.A., Novartis España, PTC Therapeutics Spain , Ultragenyx y Vertex Pharmaceuticals, y a BioInnova Consulting por su soporte como secretaría técnica. También a todos los que nos habéis acompañado hoy, tanto en el auditorio como en streaming. #TerapiasAvanzadas #EnfermedadesRaras #AELMHU
-
-
-
-
-
+7
Jornada muy interesante, enhorabuena a los organizadores de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos). Una vez que la ciencia ha avanzado lo suficiente para llevar tantos medicamentos innovadores a mercado, ahora toca debatir sobre equidad, disponibilidad y acceso, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras.
Las enfermedades raras requieren un manejo interinstitucional e interdisciplinario para poder crear conciencia de la .necesidad de formular políticas públicas en favor de los pacientes y sus cuidadores. Se deben llevar a cabo estudios de investigación de la prevalencia de las enfermedades raras en cada país, para poder promover el diagnóstico temprano mediante #tamizaje #metabólico #neonatal #NBS , para dar a cada recién nacido el tratamiento oportuno que evite daños neurológicos y retraso mental.
Orgullosos de compartir esta Jornada con ponentes , asistentes y patrocinadores, en la que todos pudimos seguir aprendiendo sobre terapias avanzadas . Seguimos 🤗
Market Access ǀ Health Care ǀ General Management
3 mesesMuy interesante la jornada, y escuchar las opiniones de diferentes actores. Desde la industria compartimos la preocupación por las incertidumbres asociadas, e intentamos ofrecer soluciones. El pago por resultados ya se implementa a pesar de las complejidades, y esperamos que las evaluaciones económicas incluyan las peculiaridades de estos tratamientos, como ha presentado Álvaro Hidalgo. Creo que a veces subestimamos algunos aspectos; por ejemplo, las dificultades en la gestión de los presupuestos hospitalarios, que pragmáticamente ha explicado José Luis Poveda, y las dificultades asistenciales de ofrecer terapias innovadoras, como ha ilustrado Manel Fontanet. Son áreas donde deberíamos invertir más esfuerzos y colaborar. Totalmente de acuerdo con FEDER en que el sentido de urgencia no está presente por igual y que deberíamos tener todos como prioridad.