Publicación de BloodStream Media

¿Sabes cuántas #enfermedadesraras se conocen? ¿Por qué se llaman así? ¿Cuántas familias conviven cada día con ellas en nuestro país? ANASBABI CILIOPATIAS nació hace una década para responder estas cuestiones y visibilizar los extraños nombres de estos síndromes y, sobre todo, los desafíos que afrontan los pacientes y que exigen una respuesta sociosanitaria multidisciplinar. Son enfermedades complejas y provocan a todo el núcleo familiar un alto coste emocional, social, económico y profesional. Desde 2014 trabajamos para ser el altavoz de más de tres millones de pacientes y de tantas personas que siguen inmersos en su dura odisea diagnóstica. Queremos que administraciones, profesionales y todos los que formamos esta sociedad sepan de qué hablamos y por qué lo hacemos. Nadie mejor que nuestra coordinadora de Divulgación, Yaiza Hernández, para empezar a adquirir conocimientos básicos sobre las EERR. Más que una asociación y una red asistencial. ANASBABI CILIOPATIAS y Diversia 5.5 , pacientes que nos inspiran, enfermedades que nos conectan.

Día 29 de febrero #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras, lo importante es dar visibilidad para que se nos tenga en cuenta, no es fácil cuando no sabes lo que te ocurre y pasan unos años hasta que llega el diagnóstico y no tienes un tratamiento específico. Desde la aceptación intentas normalizar tu vida en la medida que puedes y es importante que desde el sistema sanitario te den esa acogida, esa comprensión y esa ayuda y se busquen soluciones. En Galicia tenemos una estrategia gallega de enfermedades raras y os comparto el enlace para que la conozcáis: https://lnkd.in/d7Tgvq8q y una Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec) #personas #vida #salud #empatía #resilencia #comprensión #compasión

𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐡𝐮𝐞́𝐫𝐟𝐚𝐧𝐚𝐬: 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐥𝐚𝐬 𝐩𝐫𝐢𝐧𝐜𝐢𝐩𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐛𝐚𝐫𝐫𝐞𝐫𝐚𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐬𝐮 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨. Según el Ministerio de Salud y Protección Social hasta el 31 de enero de 2024, se registraron 92.580 pacientes con enfermedades huérfanas o raras. Sin embargo, se estima que pueden haber más de 2 millones de personas conviviendo con múltiples afecciones de este tipo. Esta población, día a día, se enfrenta a múltiples barreras en el acceso al sistema de salud colombiano. 🇨🇴 👉Leer artículo completo aquí: https://lnkd.in/eVuZeJgN  #enfermedadeshuerfanas #porlospacientes #barrerastratamiento #Enhu #rarediseases #enfermedadesraras #diagnósticooportuno

Queridos amigos y compañeros: No se pierdan este programa de "De Hemofilia y Otras Rarezas". Un programa enfocado a temas sobre Hemofilia, Enfermedades Raras y Discapacidad. En esta ocasión y debido a las constantes intromisiones de muchas personas que critican el sistema de salud mexicano, más allá del análisis objetivo y crítico en serio; y del conocimiento de primera mano sobre las deficiencias reales de la atención en todas las instituciones del llamado Sector Salud; y que solo basan su crítica en prejuicios ideológicos, con frases huecas y una propaganda deformada que parte notoriamente del desconocimiento, de la ignorancia y del odio al presente Gobierno, lo que les quita cualquier análisis objetivo del problema. Muchas de estas personas nos han pedido (por decirlo suave) que probemos nuestras afirmaciones, en las que señalamos, que si bien la atención en la 4T ha sido absolutamente deficiente y un tema en el que el actual Gobierno de México nos ha quedado a deber y mucho. Nosotros afirmamos que de haber ganado la oposición en 2018, a estas alturas, la salud en Mexico ya estaría privatizada, con todas las consecuencias perniciosas que esto hubiera acarreado y que hubieran perjudicado profundamente a todos los mexicanos, pero particularmente a aquellos en condiciones de pobreza y pobreza extrema. En este programa damos a conocer el trabajo que previo al 2018 ya se estaba realizando en torno a la privatización y las varias reuniones que había, encaminadas a este auténtico despropósito. Muchos nos han pedido pruebas y constancia de las mismas, cosas que aquí hacemos. No se pierda este revelador programa, porque es la primera vez que abordamos este escabroso tema, del que muchísimas personas nos han "exigido" pruebas, sabemos que de cualquier manera no modificarán sus estructuras mentales, pero quizá sirva para que muchos mexicanos que desconocían esto, tengan la posibilidad de conocerlo de primera mano. Vean, comenten, compartan y regalenos un muy útil "Like" para que más personas puedan verlo. #VisibilizandolaHemofilia #VisibilizandolasEnfermedadesRaras #VisibilizandoalosInvisibles #PrivatizaciónDeLaSalud #PrivatizaciónDeLaSaludEnMéxico #PrivatizaciónDeLaSaludEnArgentina #EnfermedadesRaras #Hemofilia #Discapacidad #SectorSalud #SecretaríaDeSalud #IMSS #ISSSTE #LaSaludUnBotínPolítico #LaCorrupsiónSanitaria #JuanCarlosFlores #HemofiliaXXIAC #DeHemofiliayOtrasRarezas #MetanoiaRadioTV Hemofilia XXI A.C.

Recursos y Financiamiento en el Sistema de Salud: Un Llamado Urgente a Replantear Prioridades En México, la mayoría de las personas con enfermedades crónicas degenerativas complejas prefieren pasar sus últimos días en casa, rodeados de sus seres queridos. Sin embargo, más del 60% de las muertes de estos pacientes ocurren en hospitales, a menudo debido a la falta de programas de cuidados paliativos domiciliarios integrales que les permitan quedarse en casa. Esta situación evidencia una posible inadecuación en la asignación de recursos, que se destinan en gran medida a tecnología y hospitalizaciones prolongadas, dejando de lado las verdaderas necesidades de los pacientes. Es imperativo redirigir el financiamiento hacia la creación y fortalecimiento de programas de cuidados paliativos domiciliarios que respeten la voluntad de los pacientes y ofrezcan un final de vida digno. En un país donde el 70% de las personas expresan su deseo de morir en casa, pero las opciones son limitadas, es momento de repensar cómo utilizamos nuestros recursos para verdaderamente priorizar el bienestar del paciente. #CuidadosPaliativos #SaludDomiciliaria #AtenciónIntegral #Bienestar #SaludPública --- Referencias: - Roig, W. (2024). Impacting End-of-Life Care in Mexico. INELDA. Recuperado de [https://lnkd.in/ezji43qK) - Center to Advance Palliative Care. (2024). VNS Health Develops AI Tool to Support Palliative Care Assessmentsh. Recuperado de [https://lnkd.in/eacXRQAc)

Es momento de poner en conversación a las enfermedades raras en Chile. Patologías como la hemofilia enfrentan grandes desafíos debido a la falta de conocimiento y acceso equitativo a tratamientos. Todos sus pacientes merecen recibir la atención que necesitan, para llevar una mejor calidad de vida. Como profesionales de la salud, debemos: -Promover la educación y conciencia sobre las enfermedades raras. -Abogar por un acceso equitativo a tratamientos y recursos. -Colaborar para desarrollar políticas de salud más inclusivas. Tu participación es crucial. Juntos, podemos hacer la diferencia y mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas patologías. 🤝 #PocoFrecuenteNoSignificaInexistente #SomosLoQueHacemos

Las Enfermedades Raras en México continúan siendo un desafío en el ámbito de la salud pública. Urge abordar esta situación de manera integral y efectiva. En el Grupo Parlamentario del PAN presentamos una propuesta con tres medidas esenciales para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas condiciones y sus familias. 👇 🔵 Ampliación del Tamiz Neonatal: Incluir pruebas específicas para enfermedades raras en el tamiz neonatal es crucial para lograr diagnósticos tempranos y proporcionar tratamientos adecuados. 🔵 Registro Nacional de Enfermedades Raras: La creación de un registro centralizado con información sobre prevalencia, características y tratamientos facilitará la planificación estratégica y asignación eficiente de recursos. 🔵 Comisión Nacional de Enfermedades Raras: La implementación de este órgano, adscrito a la Secretaría de Salud, permitirá coordinar y promover acciones específicas para la atención integral de las enfermedades raras a nivel nacional. Un llamado a la acción para construir un futuro más inclusivo y saludable. 💙 #MerecesMásSalud🤞🏻

🌍 Hoy, en el Día de las Enfermedades Raras, nos sumergimos en un aspecto poco discutido pero vital: la contención y su importancia en el cuidado de quienes se enfrentan condiciones únicas. Este día no solo es una oportunidad para aumentar la conciencia, sino también para profundizar en las complejidades del cuidado especializado que requieren algunas de estas condiciones. 👇 📚 La formación y la educación en técnicas de contención seguras y éticas son indispensables. Es esencial que cuidadores y profesionales de la salud estén equipados con el conocimiento y las habilidades necesarias para aplicar estas medidas de manera compasiva y efectiva. 💡 Pero más allá de la técnica, queremos abrir un diálogo sobre los desafíos únicos que enfrentan las personas con enfermedades raras y la necesidad de enfoques de cuidado comprensivos y personalizados. Compartir historias personales puede ayudarnos a entender mejor estos desafíos y a fomentar una comunidad más empática y solidaria. 🌟 En este Día de las Enfermedades Raras, hagamos un llamado a la acción para aprender más, para apoyar la investigación y para abogar por políticas que aseguren el bienestar integral de quienes viven con estas enfermedades. Juntos, podemos construir un futuro más inclusivo y comprensivo. #DíaDeLasEnfermedadesRaras #ContenciónFísica #CuidadoEspecializado #Empatía #Educación #BienestarIntegral

En este camino del trabajo continuo para ayudar en el diagnóstico de enfermedades raras, hemos aprendido: 1.- Que ningún esfuerzo es suficiente ¡hay que sumar esfuerzos! 2.- Que el personal médico hace una labor casi imposible bajo las limitaciones, esta rebasado por las complejidades de cada caso, y el número de pacientes y las deficiencias no resueltas aun del sistema público de salud (Enfermedades Raras en su conjunto reúne todas las dificultades posibles; países como el nuestro, apenas en 2023 “exhorta” al sistema público a atenderlo con mayor cobertura). 3.- Que en medio de la adversidad que viven las familias que padecen una enfermedad rara, prevalece la virtud en los humanos de una forma sorprendente y ejemplar. #RareDiseases #DrRachael, un asistente virtual usando #ia para enfermedades raras. #ehealth #rarediseases

Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras #RareDiseaseDay, considerándose las de baja prevalencia en la población, que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, en su conjunto, afectan en España a más de 3.000.000 de personas, con más de 7.000 enfermedades raras registradas en el catálogo de referencia de Orphanet.    Desde el Centro Nacional de Referencia de #SNOMEDCT para España #CNR colaboramos en el grupo funcional de codificación y estandarización del Proyecto ÚNICAS, dentro del Plan de Atención Digital Personalizada, uno de los pilares de la Estrategia de Salud Digital del Sistema Nacional de Salud #SNS.     El Proyecto Únicas supone la puesta en marcha de instrumentos de #saluddigital para mejorar la asistencia de pacientes pediátricos con enfermedades raras y sus familias, desarrollando un entorno en red que permitirá que profesionales de toda España presten una atención integrada, generando un espacio de trabajo digitalizado, compartiendo de este modo, la información y conocimiento sobre estas enfermedades, siendo unos de sus objetivos que no tengan que desplazarse los pacientes, sino su información clínica.