Publicación de Cruz Roja Española

Grünenthal y AEMICE lanzan la campaña Marcados por la Migraña para acabar con el estigma de la enfermedad La iniciativa revelará, a lo largo del próximo año, 12 personajes célebres que, a pesar de sufrir migraña, alcanzaron grandes éxitos. Grünenthal Pharma presenta, con la colaboración de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), la campaña Marcados por la Migraña, con el fin de concienciar a la sociedad y a los profesionales sanitarios sobre esta patología y acabar con el estigma existente en torno a la misma. Para ello, se dará a conocer, a través de las redes sociales de la compañía farmacéutica, a 12 personalidades célebres a lo largo del próximo año que, a pesar de haber padecido la enfermedad, alcanzaron grandes éxitos. El proyecto, que arranca este mes de mayo, se centrará en primer lugar en el inventor y científico Alexander Graham Bell, en el marco del Día de las Telecomunicaciones, que se celebra hoy 17 de mayo, por su gran contribución en este ámbito. A Bell le seguirán otros escritores, músicos o artistas como Virginia Wolf, Franz Kafka o Claude Monet, entre otros. Asimismo, la iniciativa pone en valor la capacidad de muchas personas con migraña para hacer una adecuada gestión de esta enfermedad y mostrar que la migraña, que afecta a más de 5 millones de personas en España, no siempre tiene por qué condicionar sus propósitos. En este sentido, la campaña evidencia el compromiso de Grünenthal contra la migraña y con la mejora de la calidad de vida de las personas que la padecen. “A pesar de que la migraña es una enfermedad neurológica que impacta en el desarrollo profesional de las personas que la sufren, quienes por cierto son mayoritariamente mujeres jóvenes (83%), en general tratamos de obtener el máximo resultado posible de nuestro trabajo, como cualquier otra persona. Así lo demostraron los personajes célebres de la campaña”. El 35% de las personas con migraña no busca ayuda profesional por vergüenza Una encuesta, revela que el 62% manifiesta que la migraña ha afectado de manera negativa al valor que se le otorga a su trabajo. Por ello, las personas con migraña afirman que han sentido enfado, soledad y tristeza en sus lugares de trabajo. Asimismo, argumentan que sus compañeros lo consideran como un simple dolor de cabeza, lo que agudiza aún más el estigma, tal y como lo evidencia que el 43% no haya compartido la enfermedad en sus empresas. Por último, cabe destacar también que un 35% no quiere buscar ayuda profesional o lo retrasa de manera intencionada por la vergüenza que sienten. https://lnkd.in/e-nUtgx4.

Nada más importante que conocer estas dolencias raras para poder accionar en nuestros pacientes. Depende de todos nosotros darle la visibilidad que requieren para que más pacientes puedan recibir su tratamiento adecuado En el día de las enfermedades raras nos obliga a continuar luchando para que todos alcancen una terapia adecuada en tiempo y forma

Hoy 29 de febrero, #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras, nos hacemos una pregunta: ¿más vale prevenir que curar? 🤔 Cuando hablamos de la prevención en materia de #enfermedadesraras, estamos hablando de: 🧡 Investigación 📑 Diagnóstico precoz 💊 Tratamiento Tres ámbitos que están estrechamente vinculados con los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico. Tres pilares que deben ser fomentados para reducir el impacto clínico, social y psicosocial que implican este tipo de enfermedades. 🍀 Infórmate, visibiliza, comparte: https://lnkd.in/e8cx5i4v #SomosFEDER

Hoy, 22 de mayo, es el "Día Mundial de Concienciación sobre la Preeclampsia". Uno de los focos de la Fundación Rassmuss en Paraguay es apoyar los esfuerzos públicos en la prevención de la mortalidad materna por esta enfermedad, que a pesar de ser prevenible y detectable mediante controles prenatales regulares, sigue siendo una de las principales causas de muerte materna en el país 🇵🇾 ¿Qué hace la Fundación Rassmuss para cambiar esta realidad? ➡️ Fortalecemos la atención prenatal de Hospitales y Unidades de Salud Familiar. ➡️ Capacitamos para el manejo de complicaciones en urgencias. ➡️ Concientizamos para que la sociedad en general conozca la preeclampsia. El día de hoy todos los Hospitales, Centros de Salud y Unidades de Salud Familiar pertenecientes a las Regiones Sanitarias de Capital, Central y Alto Paraná, donde la fundación se encuentra trabajando activamente, están realizando actividades de concientización para que más mujeres acudan a tiempo a su primera consulta. La detección temprana de la preeclampsia puede prevenir complicaciones y salvar la vida de la madre y del bebé. Más información: https://lnkd.in/dmw_Wnwx #DesafioPreeclampsia

Hoy, en el Día de la Mujer Hondureña, reconocemos y celebramos el papel esencial que cada mujer desempeña en el mundo. En el contexto de las enfermedades hepáticas poco frecuentes, se presenta una conexión única donde las mujeres juegan un rol destacado. Los datos epidemiológicos revelan que, en el ámbito de las EERR hepáticas, las mujeres pueden experimentar una mayor prevalencia. Se ha observado, por ejemplo, que ciertos trastornos hepáticos autoinmunes raros afectan con mayor frecuencia a mujeres, al igual que ocurre con otras patologías poco comunes. No obstante, lo igualmente destacable es la fortaleza que cada mujer demuestra al enfrentar desafíos tan significativos y superarlos con valentía. Agradecemos a todas esas mujeres que son pacientes con enfermedades raras, que son madres de ellas, que son hermanas o amigas, por ser un inspirador ejemplo de resiliencia y apoyo mutuo. Rare Disease Day #RDDAmbassadors #DíaDeLasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2024 #RareDiseaseDayHonduras #LaFuerzaDeLoInusual #FUNHEPA #FUNLUVI #EURORDIS #ALIBER #CLAYCOP #RareLiverDiseases #LiverDisease

El 29 de febrero, el día más raro del año, es también el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un movimiento presente a nivel internacional que trabaja para reclamar la equidad de oportunidades sociales, atención médica y acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad que solo tiene un pequeño porcentaje de la población. El 72% de estas enfermedades son genéticas. Y el 70% de ellas suele aparecer en la infancia. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa y ya son 106 los que han dado su apoyo. En España, desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) se ha lanzado una campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente. Este año, el lema de la campaña es “Comparte tus colores”. Y, según FEDER, aunque se trate de un día dirigido a sus protagonistas -los pacientes-, todos podemos participar fomentando la concienciación social en favor de un colectivo al que pertenecen 300 millones de personas en todo el mundo, con más de 6.000 patologías diferentes. Más información, en la web de la Federación Española de Enfermedades Raras:  https://lnkd.in/dP-AHXan #RareDiseaseDay #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras #galeneohealth #hospitalencasa #hospitalathome #impulsandolaesperanza

🌍 Hoy, en el #DíaMundialdelELA, recordamos la importancia de cuidar y tratar a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Esta enfermedad neurodegenerativa afecta la calidad de vida de miles de personas y sus familias. 👩⚕️ Es fundamental ofrecer una atención integral que incluya soporte médico, psicológico y social. La prevención a través de la investigación y el diagnóstico temprano es crucial para mejorar el pronóstico. 🏛️ Los pacientes esperan la aprobación de una ley que mejore su atención y calidad de vida. El apoyo institucional es esencial para proporcionar recursos y financiamiento necesarios para la investigación y el desarrollo de tratamientos efectivos. 👉 Conoce más sobre esta enfermedad y las iniciativas de apoyo en la siguiente entrevista de CASTILLA-LA MANCHA MEDIA a David Amores , presidente de la Asociación de enfermos y familiares de ELA de Castilla-La Mancha. Amores insta al Congreso a aprobar urgentemente la ley para pacientes de ELA, enfatizando que "no pueden esperar ni un minuto más", mientras denuncia la falta de apoyo continuo y especializado para los enfermos, quienes requieren cuidados las 24 horas del día. 'La vida no se recorta. La ELA existe' 💪 #DíaMundialDelELA #ELA #Investigación #CuidadoIntegral #ApoyoInstitucional https://lnkd.in/dJ79ibXx

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024, destacar la importancia de la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos innovadores como ejes centrales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solo puede afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Este año, la campaña de FEDER ONG subraya la necesidad de una actuación temprana y preventiva, enfocándose en la solidaridad global y el trabajo conjunto. Al compartir experiencias y conocimientos mediante #somosfeder, reafirmamos nuestro compromiso con la inclusión y el apoyo a las familias y pacientes. Cuando hablamos de prevención también hablamos de detener el avance y atenuar las consecuencias de la enfermedad. Dos objetivos que solo pueden conseguirse a través del fomento de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento. Desde el Observatorio de Salud te invitamos a participar en los eventos de concienciación y sé parte de este movimiento global hacia un futuro más inclusivo y equitativo para todos.

🤔 ¿Sabías qué... en el mundo hay entre seis y ocho millones de personas que están infectadas con la enfermedad de #Chagas? ¿Y que la mayoría están en América Latina? En #MundoSano🌍 llevamos más de tres décadas combatiendo esta enfermedad con un #AbordajeIntegral que abarca desde estrategias para el control del vector hasta el #Diagnóstico y #Tratamiento efectivo de la enfermedad. 👉🏼 Nuestro enfoque actual pretende alinear todos los programas y proyectos dedicados a #Chagas para conseguir eliminar su transmisión materno-infantil de manera global e integrar la gestión de la enfermedad dentro de los sistemas de #SaludPública. Insud Insud Pharma Silvia Gold