Association DMLA

Association DMLA

Organisations civiques et sociales

Creteil, Îledefrance 1 120 abonnés

Après vous, vos patients atteints de DMLA peuvent compter sur nous.

À propos

Fondée en 2003, l'Association DMLA est une association de patients exclusivement dédiée à la DMLA. Ses principales missions : écouter, soutenir et aider les patients et leur entourage, informer et sensibiliser le grand public mais aussi aider la recherche médicale et scientifique. Depuis 2015, 170 000 € ont été attribués sous forme de bourses aux centres hospitaliers de Créteil et Poitiers, aux Hospices civils de Lyon, à l’université de Bordeaux et à l’Institut national de recherche pour l'agriculture, l'alimentation et l'environnement (INRAe). Pour 2023, le Conseil d’administration a décidé de porter l’enveloppe annuelle pour le soutien à la recherche à 80 000 €.

Site web
www.association-dmla.org
Secteur
Organisations civiques et sociales
Taille de l’entreprise
1 employé
Siège social
Creteil, Îledefrance
Type
Non lucratif
Fondée en
2003
Domaines
DMLA, macula, rétine, ophtalmologie, maladie liée à l'âge, association de patients et soutien à la recherche

Lieux

Employés chez Association DMLA

Nouvelles

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    1 120  abonnés

    L’Association DMLA au Salon Horizon Seniors de Lyon Pour la première fois, l’Association DMLA sera présente au Salon Horizon Seniors, qui se tiendra les 27 et 28 novembre prochains à la Cité Internationale de Lyon. Ce salon est "le" rendez-vous incontournable des seniors de la région pour s'informer, se divertir, rencontrer des experts, faire des projets... RDV stand A15... Et pour vos patients ? Suite à la création d’une antenne DMLA à Lyon, ce salon sera pour eux l'occasion de rencontrer nos bénévoles présents sur un stand dédié (stand A15). Pour échanger, obtenir des informations sur la DMLA, être écouté, poser des questions, se sentir moins seul avec la maladie… Et aussi une conférence... L’Association DMLA invite également tous les visiteurs du salon à assister le jeudi 28 novembre à 11h15 en salle 2 à la conférence “DMLA, pourquoi en parler ?”, animée par le Dr Maxime NHARI, ophtalmologiste aux Hospices Civils de Lyon - HCL, suivie du témoignage de patients et d’une session de questions/réponses. L'entrée est gratuite en s’inscrivant sur le site (flashez le QR-code sur l’affiche) ou d’un montant de 5 euros sur place. Parlez-en à vos patients !   Plus d’infos en contactant le 0800 880 660. #DMLA #SalonHorizonSeniors EBRA Events | L'Agence @villedeLyon @leprogresevenements

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    C'est avec grand plaisir que nous avons accueilli dans notre permanence d'Issy-les-Moulineaux quelques membres de la team Tilak Healthcare. L'occasion d'exprimer les véritables besoins et réelles préoccupations des patients DMLA face à cette maladie chronique particulièrement handicapante. Merci Emmanuelle Whitbeck pour votre attention et votre écoute. #DMLA #SoutenirlesPatients #Prévention #SantéVisuelle #Télésurveillance

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    🇬🇧 𝐌𝐞𝐞𝐭𝐢𝐧𝐠 𝐰𝐢𝐭𝐡 𝐭𝐡𝐞 𝐋𝐨𝐜𝐚𝐥 𝐁𝐫𝐚𝐧𝐜𝐡 𝐨𝐟 𝐭𝐡𝐞 𝐀𝐌𝐃 𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐢𝐧 𝐈𝐬𝐬𝐲-𝐥𝐞𝐬-𝐌𝐨𝐮𝐥𝐢𝐧𝐞𝐚𝐮𝐱 🌟 Tilak had the pleasure of meeting, for the first time in person, members of the AMD Association connected to the Issy-les-Moulineaux branch. This was a great opportunity to have direct exchanges with patients about their daily lives, needs, and the challenges of remote monitoring for chronic eye diseases. 🙏A big thank you to Ghislaine for her warm welcome and commitment! 🤝We look forward to expanding these meetings across regional branches throughout France to strengthen direct dialogue with patients. *** 🇫🇷 𝐑𝐞𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐚𝐯𝐞𝐜 𝐥'𝐚𝐧𝐭𝐞𝐧𝐧𝐞 𝐥𝐨𝐜𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐥'𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐃𝐌𝐋𝐀 𝐝'𝐈𝐬𝐬𝐲-𝐥𝐞𝐬-𝐌𝐨𝐮𝐥𝐢𝐧𝐞𝐚𝐮𝐱 🌟 Tilak a eu le plaisir de rencontrer pour la première fois en personne les membres de l'Association DMLA rattachés à l'antenne d'Issy-les-Moulineaux. Ce fut une occasion privilégiée d'échanger directement avec des patients sur leur quotidien, leurs besoins, et les enjeux de la télésurveillance des maladies oculaires chroniques. 🙏Un grand merci à Ghislaine pour son accueil chaleureux et son engagement! 🤝Nous avons hâte de multiplier ces rencontres en région à travers la France pour renforcer le dialogue direct avec les patients. Association DMLA Suehanna Nagi Jean-Charles Amblard Christelle Bieuville Annie-Florence Loyer Edouard Gasser Emmanuelle Whitbeck Océane Thibouville-Graindorge #SantéVisuelle #DMLA #Télésurveillance #PatientsFirst #Innovation #TilakHealthcare #Rencontre #SoinsCollaboratifs

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    Une antenne DMLA ouvre à Lyon ! Nous sommes heureux de vous annoncer l’ouverture d’une antenne de l’Association DMLA à Lyon, dans le 3e arrondissement. Sa première permanence se tiendra le 9 décembre, puis le 2e lundi de chaque mois de 14h30 à 16h30, hors vacances scolaires. 1)    N''hésitez pas à en parler à vos patients. 2)    Nos antennes sont en quête d’intervenants, n’hésitez pas à nous faire signe si cela vous intéresse. Quel est le rôle d’une antenne exactement ? La permanence d’une antenne est un lieu où les personnes atteintes de DMLA sont écoutées, parlent de leurs difficultés du quotidien, des problématiques liées à la perte d'autonomie et, plus généralement, expriment tout ce qu'elles ressentent. Dans la limite de leurs connaissances, les responsables d'antenne - qui sont le plus souvent des patients bénévoles - essaient d'apporter des réponses à leurs questions et des conseils pour vivre mieux avec leur maladie. En Auvergne-Rhône-Alpes, l'association est désormais présente à Ville de Lyon, Ville de Montélimar (Officiel), Puy-en-Velay et Ville de Valence. Rappelons que l'accès à la permanence est libre et ouverte à tous. Pour plus d'informations, notre numéro vert gratuit est à votre disposition au 0800 880 660 (hors mercredi). #SoutenirlespatientsDMLA #LuttecontrelaDMLA

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    [Marche solidaire pour la Vue à Paris samedi 19 octobre] Nous vous donnons rendez-vous ce samedi, à Paris, pour soutenir la recherche contre les maladies de la vision. Comment ? En participant à la Marche nationale pour la Vue, une rando commentée de 6km en plein cœur de Paris, organisée par l'Association IRRP. Des marcheurs de l'Association DMLA y participeront. Rejoignez-nous ! RDV à l'INJA, 56 bd des Invalides dans le 7e à 13h30 Participation : 6 euros. Inscription sur place ou sur https://lnkd.in/eGMXYawG #MarchePourLaVue #DMLA #IRRP #SoutenirLaRecherche

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    Présidente

     L'IRRP en partenariat avec la Fédération Française de Randonnée Pédestre organise la Marche Pour La vue à Paris le 19 Octobre prochain. Parcours de 6 Kms avec la traversée de sites célèbres. Randonnées guidé et commenté par la Fédération Française de Randonnée Pédestre de Paris. Participer c'est faire avancer la recherche! On vous attend nombreux pour cette randonnée ludique, culturelle, familiale pour soutenir la recherche!

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    [Le numéro vert de la DMLA ouvert à tous vos patients] Vos patients #DMLA ont de nombreuses questions sur la maladie et ses répercussions au quotidien ? Ils cherchent des conseils, des adresses, des explications... ? Ils ont besoin d'être écoutés, épaulés, rassurés ? Ils aimeraient parler de leur expérience avec d'autres patients ? Dites-leur de nous contacter via notre numéro vert gratuit et ouvert à tous, au 0800 880 660. Nous sommes depuis 20 ans aux côtés des patients DMLA et de leurs aidants afin de les écouter, les soutenir, les aider. Ne laissez pas vos patients seuls avec leur DMLA ! #SoutenirlespatientsDMLA #PatientsDMLA #AssociationDMLA

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    Leader Ophtalmologie pour Roche France

    La DMLA, ou dégénérescence maculaire liée à l’âge, n’est pas qu’une statistique. 👇 Pour près de 8 % de la population française, c’est une réalité qui bouleverse le quotidien. A l’occasion du #WorldSightDay, j’aimerais adresser un message à toutes les personnes qui vivent avec une #DMLA néovasculaire, dite humide : des solutions existent, et il est essentiel d’en parler avec un #ophtalmologue. Notre campagne "La Vue Continue", porteuse d’espoir et d'encouragement, est actuellement diffusée à la télévision, à la radio, en ligne, dans des magazines spécialisés et dans les centres ophtalmologiques 👁️ 🙏 Merci à tous ceux qui contribuent à porter cette voix, comme les associations de patients qui nous inspirent au quotidien @Association DMLA @RETINA FRANCE @UNADEV 🙏 Merci également à toutes les personnes impliquées dans ce projet Guillaume Bethout, Eva Guedj, Agnès THIBAULT-FAYARD, Alexandra Charbit-Abergel, Fanny Zinger, Marion GOLDSCHEIDER, Sabine Ravet Aymeric Moty, Julien Bruschini, Roche France. (Re)découvrez notre campagne ici : go.roche.fr/vue-continue  #WSD2024  #WSD

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    L’un des membres de l’Association DMLA, Marc Joubert, a bien voulu se plier au jeu de l’interview et s’est confié à la journaliste Sophie Raffin de Pourquoi Docteur Media à propos de sa maladie. Cet article, très juste et fidèle à l’expérience de Marc, porte un réel message d’encouragement, de soutien et surtout d’espoir à tous ceux qui souffrent de DMLA. Il est à retrouver ici : https://lnkd.in/eCWSibMH N'hésitez pas à en parler à vos patients. N’hésitez pas nous solliciter si vous souhaitez des témoignages de patients DMLA. Le numéro vert (gratuit) de l'Association DMLA est le 0800 880 660. #DMLA #soutenirlespatientsdmla Eric Souied Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil

    DMLA : “il faut aller voir son ophtalmologue tous les ans à partir de 55 ans”

    DMLA : “il faut aller voir son ophtalmologue tous les ans à partir de 55 ans”

    pourquoidocteur.fr

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    [Webinaire malvoyance le 10 octobre] À vos agendas ! Ne manquez pas le webinaire organisé par l’Association Valentin Haüy - AVH intitulé “Basse vision, malvoyance : mieux comprendre pour bien accompagner” le mardi 10 octobre à partir de 19h30. Animé par le Dr Beatrice Lebail, ophtalmologiste et présidente de l’ARIBa, ce webinaire s’adresse autant aux professionnels de santé, aux aidants qu'aux personnes déficientes visuelles. Objectifs : vous éclairer sur les déficiences visuelles et les différentes solutions d’autonomie possibles. Au programme : • Qu’entend-on par malvoyance ou basse vision ? par le Dr Christophe Orssaud, ophtalmologiste, Responsable de l’unité fonctionnelle d’ophtalmologie à l’Hôpital Européen Georges Pompidou, Administrateur de l’association Valentin Haüy. • Témoignage de Pierre Ciolfi, Président du comité Valentin Haüy de Paris-Île-de-France : un moment privilégié pour découvrir les difficultés rencontrées par Pierre au quotidien en raison de sa déficience visuelle. • Les services de l’association Valentin Haüy : de l'accompagnement personnalisé à l'accès aux aides, Grele Bruno, Secrétaire général de l’association Valentin Haüy, présentera l’association et ses différents services. • Aides techniques et solutions d'autonomie : Martine ROUTON, orthoptiste, Vice-présidente de l’association Valentin Haüy, vous présentera les dernières innovations pour améliorer la qualité de vie des personnes malvoyantes. Pour vous inscrire : https://lnkd.in/e6224DBJ ou par mail à communication@avh.asso.fr. #DMLA #SoutenirlespatientsDMLA

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    [La Lettre DMLA n°70 est en cours de distribution] La Lettre DMLA est le fil continu de l'association. Cette revue trimestrielle en caractères agrandis et disponible en audio (sur CD) et en fichier numérique fait le point sur les dernières avancées de la recherche et les actualités des nouveaux traitements, relaie les témoignages de chercheurs, médecins et patients, prodigue des informations pratiques pour mieux vivre avec la maladie... La Lettre n°70 est actuellement en cours de distribution chez nos adhérents. Parmi les sujets au sommaire : • DMLA atrophique, où en est-on ? avec le Dr Oudy Semoun • DMLA néovasculaire, l'arsenal thérapeutique s'étoffe, avec le Pr Eric Souied • Le point sur les Bourses de recherche DMLA avec Niyazi Acar de l'INRAE et Nicolas Chirpaz et le Prix DMLA 2024 avec les Dr Claudio Xompero et Carl-Joe Mehanna • De l'importance de suivre son traitement sur le long terme avec le Dr Mardoche CHETRIT • Formulaire MDPH, comment rédiger le projet de vie • Des sous-titres dans les oreilles avec la VAST de l'association Tout en Parlant Si vous aussi souhaitez être informé de toutes les actualités de la DMLA et souhaitez recevoir la Lettre DMLA, contactez notre N° vert gratuit  0 800 880 660. #DMLA #SoutenirLesPatients Jean-Charles Amblard Suehanna Nagi  

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    [L’Association DMLA x Tilak Healthcare, pour soutenir les patients DMLA] L’Association DMLA, seule association de patients dédiée à la dégénérescence maculaire liée à l’âge, et Tilak Healthcare, leader dans le domaine de la santé digitale spécialisée dans le suivi des maladies oculaires, unissent leurs forces pour améliorer l’accompagnement des personnes souffrant de DMLA et les aider à préserver le plus longtemps possible leur vision et leur autonomie. Depuis plus de 20 ans, l’Association DMLA déploie de nombreux moyens pour soutenir les patients atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge et les aider à conserver le maximum d'autonomie. La compréhension de la DMLA est en cela une condition sine qua non pour adhérer au parcours de soin et le respecter scrupuleusement. Si la prise en charge de la DMLA n'a cessé d'évoluer ces dernières années, l'autosurveillance, c'est-à-dire la surveillance de la maladie par le patient lui-même, est primordiale pour déceler un changement dans la vision, détecter une récidive et ainsi réagir au plus vite.   Accompagner le patient pour améliorer sa qualité de vie et l’aider à préserver son acuité visuelle et son autonomie le plus longtemps possible, telles sont les motivations du rapprochement entre l’Association DMLA et Tilak Healthcare, qui déploie l'application numérique Odysight. L’échange, le partage d’informations et le retour d’expériences sont au cœur de cette initiative collaborative visant à renforcer le soutien et l’accompagnement des patients. Un grand merci aux équipes pour cette collaboration qui va assurément dans le sens d'un meilleur accompagnement des patients DMLA. #DMLA #SoutenirLesPatients #Autosurveillance Edouard Gasser Bénigne MATHIEU Emmanuelle Whitbeck Sarah Fløe Stenberg Jean-Charles Amblard Suehanna Nagi Annie-Florence Loyer Christelle Bieuville

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