As We Know

🎉 Cette semaine, les équipes de Tekkare et d'Orphanet seront au World Orphan Drug Congress Europe ! L'errance diagnostic des maladies rares reste un défi pour les patients et leurs familles. Avec RDK, nous voulons aider à réduire le délai entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic en offrant aux professionnels de santé de premiere ligne des informations clés sur les maladies rares, l'actualité scientifique autour de ces maladies, et créer un lien avec les centres experts. 🏥 Si vous participez à l'événement, venez échanger au Stand 110 pour découvrir comment RDK peut améliorer la vie des patients et discuter du futur du diagnostic des maladies rares. Bruno Sarfati Elise L. Ana Rath Pfizer Sobi France Amylyx Pharmaceuticals Kyowa Kirin International plc. 🎉 This week, Tekkare and Orphanet teams will be attending the World Orphan Drug Congress Europe! The diagnosis odyssey for rare diseases remains a significant challenge for patients and their families. With RDK, our objective is to reduce the time between the onset of initial symptoms and diagnosis by providing frontline healthcare professionals with critical information on rare diseases, the latest scientific updates, and establishing connections with expert centers. 🏥 If you are attending, stop by Booth 110 to learn how RDK can enhance patient care and discuss the future of rare disease diagnostics. #RDK #MaladiesRares #OrphanDrugs #InnovationSanté #WODC

✨ Visite inspirante de Bruno Sarfati, CEO de Tekkare et AsWeKnow, chez Kyowa Kirin France ! ✨ A l'occasion de notre premier anniversaire à la Tour Aurore de La Défense, nous avons eu l'honneur d'accueillir Bruno Sarfati, fondateur et CEO de Tekkare et AsWeKnow, dans nos locaux. Lors de cette rencontre, il a présenté à toute l'équipe l'application innovante RDK, une solution mobile codéveloppée en lien avec l’expertise d’Orphanet, la technologie Tekkare® et l’engagement sociétale de AsWeKnow destinée aux professionnels de santé. Cette application offre des connaissances actualisées et centralisées sur les maladies rares, facilitant une meilleure prise en charge des patients. 💡 Kyowa Kirin France est fier de sponsoriser l’application RDK qui incarne notre engagement commun à mettre la technologie au service des patients et des professionnels de santé, afin d'améliorer le diagnostic de maladies rares et l'adressage de patients vers les centres experts. Merci à Bruno Sarfati pour cette présentation enrichissante et pour son enthousiasme ! Ensemble, nous contribuons à faire avancer la santé digitale. 🚀 #KyowaKirin #Tekkare #AsWeKnow #SantéDigitale #Innovation #RDKApp #Collaboration #TechnologieEtSanté #SoinsConnectés Kyowa Kirin International plc. Emilie Bugeat Toussaint Bruno Sarfati

🌍 Chez as we know, nous sommes engagés à améliorer l’accès à la connaissance médicale et scientifique grâce à des technologies digitales innovantes. Nous sommes heureux d’avoir apporté notre expertise pour le design du site Thyroide.fr, une plateforme dédiée à l'information sur les maladies de la thyroïde, qui touchent près de 3 millions de personnes en France. 🎯 💡Thyroide.fr a été créé par une équipe de médecins spécialisés en endocrinologie, avec pour objectif de fournir une information scientifique fiable et accessible à tous, professionnels de santé et patients. 🔍 Sur Thyroide.fr, vous trouverez des ressources validées par des experts pour mieux comprendre les pathologies de la thyroïde et améliorer la prise en charge. Nous sommes fiers d’avoir contribué à cette plateforme et de soutenir des initiatives qui visent à faciliter l'accès à une information médicale de qualité. 🙌 SI vous aussi, vous avez un projet de développent dans le domaine de la santé, contactez-nous ici : https://buff.ly/4eNoUg9 Anne Charon #Santé #Thyroïde #Innovation #OpenSource #Médecine #asweknow #ThyroideFr #Soins #Patients

Ce matin s’est tenue la séance de pitchs pour le Prix Galien France #esante avec 9 startups As We Know AXELIFE deuxiemeavis.fr Héka My Bubble Health SiVIEW SKEZI @tomo @vertrexa et 5 grandes entreprises .. sous la présidence de jury de Didier MENNECIER 🩺 avec Fanny JACQ Céline Griener Rémy TESTON martial fraysse Stéphane Loze Dr Hélène Rossinot Alain Pujol Aurélie Dureuil William ROLLAND Alain Bérard Christian Nicoli Charles Casal Résultats le 12 décembre prochain 🤞

🎉 Grande nouvelle pour RDK Rare disease knowledge 🎉 Nous sommes fiers d'annoncer que l'application fait partie de la sélection officielle du prix Galien France 2024, dans la catégorie E-santé ! Cette nomination est une vraie reconnaissance : • de l'envergure du combat contre l'errance diagnostique des patients atteints de maladie rare : 3 millions de personnes en France et une errance diagnostique de 4.7 ans en moyenne, c'est bien trop. • de l'importance de l'existence de RDK dans le panorama de la prise en charge des maladies rares : des premiers symptômes à l'orientation vers le centre expert adéquat. • de notre travail quotidien et de l'engagement des équipes : " Le prix Galien distingue des innovations en santé (toutes thérapeutiques confondues) remarquables, récentes et à disposition du public ainsi que des travaux de recherche emblématiques." C'est un honneur pour nous de faire partie des entreprises reconnues pour leur investissement dans l'amélioration de la qualité de vie des patients. Merci à toute notre équipe, à nos sponsors, à nos soutiens et au comité Galien. Cette étape marque un nouveau chapitre passionnant dans notre aventure. Sobi France Amylyx Pharmaceuticals Kyowa Kirin International plc. Pfizer Tekkare Orphanet #Galien2024 #RDK #RareDisease

📢 Nous sommes heureux de vous annoncer que Kyowa Kirin International plc. a rejoint l'aventure #RDK rare disease knowledge en tant que sponsor. L'engagement de Kyowa auprès de RDK dans la lutte contre l'errance diagnostique des maladies rares est essentiel. Ensemble, nous espérons pouvoir améliorer la qualité de vie de millions de patients en Europe et dans le monde. Bruno Sarfati Elise L. Andrew Alston Ludivine Ludger Irina Raskina Hélyette Hoffner

Les outils pour aboutir à un diagnostic dans les maladies rares sont de plus en plus nombreux et efficaces pour éviter l’errance ! En plus et parfois en collaboration avec les très utiles « clés du diagnostic » établit par les 23 filières de santé maladies rares, certaines plateformes utilisent l’IA : RDK, DxGPT, acelRare, Nav29…. J’ai tapé splénomégalie et diminution des HDL et je suis « tombée » sur les trois maladies lysosomales (Gaucher, Niemann Pick, déficit en Lipade Acide) qui donnent ces anomalies. L’important est donc de rentrer les bonnes données et donc de bien interroger son patient, de l’examiner complètement en demandant des examens complémentaires pertinents. Espérons que ces outils favorisent le temps dédié à la médecine et aux soins pour obtenir des données de qualité au service de tous et une prise en charge optimale et de qualité des patients👍

Aujourd'hui on fête l'anniversaire de RDK : Rare Disease Knowledge, déjà un an! Au programme, une matinée festive avec un bilan de cette première année et discussion des perspectives chez Tekkare/As We Know avec nos équipes, sponsors, et partenaires. Un grand merci à Inserm Transfert, Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services, Pfizer, Sobi - Swedish Orphan Biovitrum AB (publ), Amylyx Pharmaceuticals, et Kyowa Kirin International plc.

🎁 Joyeux premier anniversaire à l’application Rare Disease Knowledge : RDK TM ! ➡️ #RDKTM est une application d’aide à l’orientation diagnostique et un outil pour accélérer la prise en charge des maladies rares sur laquelle Orphanet et la société As We Know ont collaboré. Inserm Transfert est fier d'avoir contribué à cet accord ! 👏 Alice Bousselet, Senior Business Development Manager Inserm Transfert, est sur place pour fêter cet évènement ! 👉 Pour en savoir plus : https://lnkd.in/ezKu5H8K

Ce matin, nous fêtions la première année d’existence de RDK : Rare Disease Knowledge. Rappeler la genèse, faire le point sur le chemin parcouru, expliquer les prochaines étapes et perspetives … Un grand merci à Ana Rath, à Bruno Sarfati, à toutes les équipes d’Orphanet et de As We Know Tekkare, et tous les partenaires mobilisés pour soutenir le développement et faire connaître le dispositif médical RDK : un outil indispensable dans la lutte contre l’errance diagnostique ! L’errance diagnostique reste un sujet majeur pour les personnes atteintes d'une maladie rare et leur famille, comme l’a rappelé Cécile Foujols-Gaussot, vice-présidente de l’Alliance, chiffres à l’appui (étude #rarebarometer d’EURORDIS-Rare Diseases Europe – mai 2024) ➡ Il faut en moyenne 5 ans aux personnes vivant avec une maladie rare pour obtenir un diagnostic, et plus de 10 ans lorsque les premiers symptômes apparaissent à l'adolescence. ➡ 60 % des personnes vivant avec une maladie rare ont déjà été mal diagnostiquées ➡ 25 % des personnes vivant avec une maladie rare ont dû consulter plus de 8 professionnels de santé avant de recevoir un diagnostic. 📌 Plus d'infos : https://lnkd.in/e9aFDPHW Merci à Eschwège Pascal Olivier Saint-Lary Anne Charon Caroline Thureau, Gaëlle Dombu Smeets pour leurs interventions intructives. Inserm Transfert, Maladies Rares Info Services, Pfizer, Sobi France - Amylyx Pharmaceuticals, et Kyowa Kirin International plc. #accéléronslesdiagnostics