Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

[Offre d'emploi] Le CRCM pédiatrique de Marseille recrute une IDE ou puéricultrice mi-temps qui ait une expérience en pneumologie ou en pédiatrie et qui soit formée à l’ETP (ou qui s’engage à se former dans l’année suivant la prise de fonction). https://lnkd.in/eDUEVgYQ #emploi #ETP #infirmiere #mucoviscidose #maladiesrares

The expanded French compassionate program for elexacaftor-tezacaftor-ivacaftor in people with cystic fibrosis with no F508del variant: proud to announce that data from this program have been published this week in the Lancet Respiratory Medicine. https://lnkd.in/e6VtUF-Z

Vaincre la Mucoviscidose ouvre un poste de chef de projet en Données de Santé pour coordonner la collecte des données du Registre Français de la Mucoviscidose dans le cadre de sa transformation en entrepôt de données de santé (EDS), ainsi que la collecte du set de données minimal destiné à renseigner la base de données nationale maladies rares (SDM-MR et BNDMR) via l'application Bamara. En savoir plus : https://lnkd.in/ezCgvQJd #emploi #fsmr #Mucoviscidose #maladiesrares

En 2020, la Société Française de la Mucoviscidose et le laboratoire Vertex lançaient l’appel à projet Mucolab visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de #mucoviscidose via l’intégration d’outils numériques facilitant le suivi à distance. Lauréat de cet appel à projet, Ad Scientiam a développé MuCopilot, un dispositif médical logiciel proposant trois tests cliniques et un questionnaire à réaliser en amont d’une consultation. Pour en savoir plus : https://lnkd.in/eZpCYV3j #maladiesrares #fsmr

[Décès du Professeur Michel Goossens] Nous avons la grande tristesse d’annoncer le décès du Professeur Michel Goossens, survenu dimanche 4 août, à l’âge de 77 ans. Il fut le premier en France à développer des outils d’analyse du gène CFTR, à proposer le diagnostic génétique, y compris le diagnostic prénatal. https://lnkd.in/eqRVXfZx #Mucoviscidose #maladiesrares #genetique

🧐Vous connaissez le projet HORIZON CRCM ? Il vise à définir un nouveau modèle d'organisation des CRCM, à l'ère des modulateurs de CFTR. Deux newsletters sont déjà parues (décembre 2023 et juillet 2024), et un webinaire de présentation du projet est disponible sur notre chaîne YouTube 📄 https://lnkd.in/eB4inb_B 📄 https://lnkd.in/eMjchGJt ⏯ https://lnkd.in/e2sjtVQs #mucoviscidose #modulateurs #maladiesrares

[RAPPEL] Guide de Codage BaMara 📔 La Filière vous propose un guide de codage (#mucoviscidose et pathologies liées ou associées à CFTR), afin de vous accompagner dans la saisie des données de vos patients mais également de l’activité de votre centre. https://lnkd.in/e-K-yWH7 #FSMR #maladiesrares

Les prochaines RCP nationales de la Filière auront lieu les 17/09 et 03/12. 🛑 La nouvelle procédure de dépôt des fichiers sur notre plateforme sécurisée est expliquée sur notre site, rubrique Formation > les RCP de la Filière, paragraphe "les RCP en pratique" #RCP #Mucoviscidose #maladiesrares

En attendant les JS 2025 dont nous vous parlions lundi, nous vous proposons les replays des JS 2024 et les présentations en diaporamas. Beaucoup de thèmes y ont été abordés : modulateurs, parentalité, génétique, #ETP, santé mentale, #transplantation... #mucoviscidose #maladiesrares #FSMR

[RAPPEL] 📣 Les prochaines Journées Scientifiques de la Mucoviscidose se tiendront les 20 et 21 mars 2025. ATTENTION aux changements de lieu (Sorbonne Université - Paris 5e) et d'horaires (fin le 21 mars à 15h30 au lieu de 13h habituellement). Réservez bien ces dates dans vos agendas ! #Mucoviscidose #FSMR #maladiesrares