Fondation Paralysie Cérébrale

Rendez-vous le 26 novembre pour les Journées d'études Polyhandicap et Paralysie Cérébrale, avec notamment les interventions de Nathalie Genès, Directrice Scientifique et Gaëlle Drewnowski, patiente experte, membre du Conseil Scientifique de la Fondation. 📅 Le mardi 26 novembre 2024 📍 Hôpital Saint-Antoine - 184 rue du Faubourg Saint-Antoine, Paris 12e Plus d'informations ➡️ https://bit.ly/3YkvJ23 ---  #paralysiecerebrale #FondationPC #douleur #polyhandicap #handicap #aphp #études #recherche

🤔 Le saviez-vous ? Il n’y a pas d’âge pour rédiger son testament ! ✍️💚 Aujourd’hui, nous souhaitions aborder un sujet souvent tabou : le testament. Un testament vous permet d'exprimer vos volontés après votre décès et de prendre des décisions cruciales pour l'avenir. Il est donc judicieux de s'y prendre à l'avance ! Pourquoi attendre pour le rédiger ? 🗣️ Rachel S., 44 ans témoigne : « Pendant longtemps, je ne pensais pas à l'importance de rédiger un testament. Je me disais : "Je suis encore jeune, en bonne santé, j'aurai bien le temps de m'en occuper plus tard." Mais, j’ai 44 ans et je n’ai pas d’enfant. En parlant avec des amis et en me renseignant, j'ai réalisé à quel point il est important d'agir maintenant, pendant que tout va bien. C’est une décision qui donne un vrai sens à ce que je souhaite laisser derrière moi. » Retrouvez l’intégralité de son témoignage ici : ➡️ https://lnkd.in/gaQyNUAc N’attendez plus pour agir 💚 --- #paralysiecerebrale #FondationPC #testament #legs #donation #generation #solidarité #impositionavantageuse #collectif #espoir #soutien #aide #dons #france

Continuez l’aventure du Breizh Fabribus avec ce Handi-Créathon organisé par l'UBO Open Factory et la Fondation ILDYS 😉💡 SAINT-JEAN DE PASSY --- #paralysiecerebrale #FondationPC #innovation #projet # #collectif #espoir #partage #marathoncreatif #fablabitinérant #aidestechniques #handicap #autonomie #brest #finistère

🎸⚠️ CHARITABLE METAL FEST : Warm Up du 18/10 ⚠️🤘 Ce soir, rendez-vous au 74 rue de la Roquette à Paris, au pour un avant-goût de la soirée du 21 décembre au Petit Bain à Paris. Retrouvez y le parrain de l'évènement, le professeur Laurent Karila, psychiatre et addikt au métal et une partie des membres de Dropdead Chaos & JIRO qui performeront en fin d'année. Merci à BGP MUSIC PRODUCTION pour cet habillage digne des plus grosses productions 🔥 Pour rappel, la Fondation Paralysie Cérébrale a le plaisir de s'associer à BGP MUSIC PRODUCTION et Benoit TARDIF pour l'organisation du tout 1er concert caritatif au profit de la recherche sur la paralysie cérébrale. Un évènement par et pour les fans de musiques fortes au grand cœur 💚 📍Le Petit Bain, Paris 13e 🗓 Le samedi 21 décembre 2024 | Ouverture des portes à 18h 🎫 Lien vers la billetterie : https://lnkd.in/ehPA3HBH 💚 Tous les bénéfices seront reversés à la recherche sur la paralysie cérébrale --- #paralysiecerebrale #FondationPC #handicap #savethedate #fetedelamusique #concert #concertcaritatif #groupe #rock #metal #production #programme #billet #collectif #espoir #bougeonspourlaPC #bouger #sante #recherche #decembre

Ce mercredi 16 octobre, la Fondation Paralysie Cérébrale était aux côtés de mathieu rietman et de Matthieu PICHELIN de la Fondation ILDYS pour la présentation officielle du Breizh Fabribus aux élèves de l'établissement SAINT-JEAN DE PASSY, le projet soutenu lors de la course solidaire en avril 2023. Un camion qui sillonne les routes de Bretagne depuis cet été et qui a été à la rencontre de près de 120 personnes en situation de handicap. « Le projet avait deux objectifs" explique clara sitruk et Alain Chatelin, respectivement Directrice et Président de la Fondation Paralysie Cérébrale. "D’abord de rapprocher le soin des personnes en situation de handicap, ensuite de développer des aides techniques, concrètes, les plus utiles possibles et de les fabriquer le plus rapidement possible au moindre coût ». C’est grâce à Saint-Jean que tout a commencé. Lors de la course solidaire, les élèves ont récolté plus de 67 000 €. Ils ont donné l’impulsion initiale au projet. « D’autres investisseurs ont rejoint l’aventure, explique la Directrice, mais sans ce premier coup de pouce, rien ne se serait fait ». Merci aux équipes de la Fondation ILDYS d'avoir permis de montrer aux élèves l'aboutissement de ce projet solidaire. « Ça fait bizarre, explique Charles qui était en CM2 en 2023. On ne s’en souvenait plus, mais c’était un beau projet. On n’a pas couru pour rien ». L'article en intégralité ici ➡️ https://bit.ly/3BGHhoD --- #paralysiecerebrale #FondationPC #innovation #projet #student #ecole #handicap #collectif #espoir #partage #aide #itinerance #itineraire #FabLab #sante #Brest #Finistere

📣 "Paralysie cérébrale : il y a urgence !" 📣 Hier soir, plus d’une centaine de personnes étaient présentes lors de la conférence annuelle de la Fondation Paralysie cérébrale, à l'occasion de la Journée Mondiale de la paralysie cérébrale, pour faire un état des lieux des programmes de recherche en cours. L’occasion aussi de rappeler l’urgence de prendre en compte la paralysie cérébrale dans l’agenda politique en France avec les témoignages forts de Camille Fourré, Julien Bonnaire, Delphine Ganne et Matthieu Chatelin. Merci à tous les intervenants pour leur présence et la qualité de leur intervention Valérie Biran, jean-francois mangin, Sylvain Brochard (merci également à Emmanuelle FILY-SARR) ainsi qu’à Céline Poulet, Secrétaire Générale du Services du Premier Ministre - Comité interministériel du handicap, pour avoir accepté de venir discuter de ces sujets. 🙏 Et merci à tous celles et ceux qui ont suivi cette conférence, en présentiel ou à distance. 🎥 Le replay de la conférence sera bientôt disponible et accessible sur notre chaîne YouTube. Ensemble, nous pouvons faire bouger les lignes pour le futur des enfants et adultes avec paralysie cérébrale. 💚 --- #paralysiecerebrale #FondationPC #tousensemble #recherche #journeemondialedelaparalysiecerebrale #wcpd #fairebougerleslignes #WorldCPDay #collectif #espoir #soutien #aide #dons #UniquelyCP

Journée mondiale de la paralysie cérébrale: Paralysie cérébrale il y a urgence! C'est le thème de la session à laquelle vous invite demain la Fondation paralysie cérébrale de 18:30 à 20:30 42 rue du Rocher à Paris 8ème Au programme 1) Dire l’urgence et rattraper le retard sur la paralysie cérébrale par Mme Camille FOURRÉ, Maman d'Aaron, 3 ans 2)Des progrès attendus : Dr Catherine ARNAUD, Présidente du Conseil Scientifique de la Fondation Paralysie Cérébrale, autour des thèmes suivants : *Diagnostiquer tôt et se donner les moyens d’agir pour la paralysie cérébrale : -le programme ENSEMBLE pour un diagnostic à 6 mois Lancement de l'étude clinique à l'hôpital Robert Debré à Paris – Par la Professeure Valérie BIRAN, Cheffe de Service de Réanimation et Pédiatrie néonatales L'intelligence artificielle pour un diagnostic précoce de la paralysie cérébrale – Par M. Jean-François MANGIN, Directeur de Recherche au CEA -Questions réponses *Déploiement en France des thérapies innovantes et validées par la Haute autorité de santé sur tout le territoire : Programme TEAM&CO -Des stages de rééducation intensive pour 600 enfants en France – Par le Professeur Sylvain BROCHARD, Professeur de Médecine Physique et de Réadaptation Pédiatrique, Consortium TEAM&CO, co-porteur de l'expérimentation article 51 -Une implication des parents tout au long du projet - Par Mme Delphine GANNE, Parent-partenaire au sein du projet TEAM&CO -Questions réponses 3) Et maintenant ? Rattraper le retard en misant sur l'innovation et l'expertise : où en est-on pour les personnes avec paralysie cérébrale ? par Mme Céline Poulet, Secrétaire générale du Comité Interministériel du Handicap et questions par Mr Matthieu Chatelin Venez nombreux ! (connexion en ligne possible, voir https://lnkd.in/eV2u94tK ) Fondation Paralysie Cérébrale Geneviève Darrieussecq Charlotte PARMENTIER-LECOCQ Ministère des Solidarités Ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche Sylvain Brochard Valérie Biran jean-francois mangin International Cerebral Palsy Society

Urgence pour la paralysie cérébrale : Lettre ouverte au gouvernement À l'occasion de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale, la Fondation Paralysie Cérébrale s'associe pleinement à l'appel de la Fédération Paralysie Cérébrale France pour attirer l'attention du gouvernement sur les besoins essentiels des 125 000 personnes en France vivant avec une paralysie cérébrale et de leurs familles. Nous soutenons ces actions et appelons à une mobilisation urgente ! Retrouvez les enjeux ainsi que le courrier adressé aux ministres Geneviève Darrieussecq Charlotte PARMENTIER-LECOCQ ⬇️ --- #paralysiecerebrale #FondationPC #tousensemble #recherche #journeemondialedelaparalysiecerebrale #urgence #fairebougerleslignes #WorldCPDay #collectif #espoir #soutien

📣 Journée Mondiale de la Paralysie Cérébrale ! 💚 La paralysie cérébrale est le premier handicap moteur chez l’enfant, et pourtant, elle reste encore trop méconnue en France. Chaque personne avec paralysie cérébrale est unique. Et puisqu'il y a des millions de personnes avec paralysie cérébrale dans le monde, il y a donc des millions de raisons de célébrer la Journée mondiale de la paralysie cérébrale. Aidez nous à sensibiliser le public : faites passer le message à vos amis et à votre entourage et montrez votre soutien ! 💚 --- #paralysiecerebrale #FondationPC #tousensemble #recherche #journeemondialedelaparalysiecerebrale #wcpd #fairebougerleslignes #WorldCPDay #collectif #espoir #soutien #aide #dons #UniquelyCP __________________________________________ 📣 World Cerebral Palsy Day! 💚 Cerebral palsy is the most common physical disability in children, yet it remains largely unknown in France. Each person with cerebral palsy is unique. And since there are millions of people with cerebral palsy in the world, there are millions of reasons to celebrate World Cerebral Palsy Day. Help us raise awareness: spread the word to your friends and family and show your support! 💚 --- #cerebralpalsy #FondationPC #alltogether #research #worldcerebralpalsyday #wcpd #makethelinesmove #WorldCPDay #collective #hope #support #help #donations #UniquelyCP

📣 Nous l'avons fait ! 💚 Voilà, la partie activité physique du défi STEPtember s'est terminée hier. Grâce à chaque Steppeuse et Steppeur, nous avons fait 223 194 800 pas soit 3,5 fois le tour de la Terre ! 🌍 Merci à tout.e.s les paticipant.e.s pour leur enthousiasme et leur engagement dans ce défi et pour leur soutien pour la recherche sur la paralysie cérébrale. Bravo ! 🎊 Nous espérons que vous avez passé un bon challenge. Encore merci à notre ambassadrice Camille et à nos super coachs : Adalia, Louis, Emmy et Jason 🎉💚 Vous avez encore jusqu'au jeudi 10 octobre pour aider avec votre collecte de dons. 💚 Et n'oubliez pas… Continuons à collecter ensemble pour la paralysie cérébrale https://lnkd.in/e2TEdWiT --- #paralysiecerebrale #FondationPC #handicap #STEPtemberFR #challengesportif #challengesolidaire #collectif #espoir #bougeonspourlaPC #bouger #sante #bienêtre #10000pasparjour #sport #activitephysique #activitephysiqueadaptee #gcn2024 #grandecausenationale2024