Seintinelles

Les Seintinelles c'est une formidable communauté de 35 000 volontaires qui partagent toutes et tous (oui, les hommes sont aussi les bienvenus) l'ambition d'accélérer le cours de la recherche en conjuguant les forces des chercheurs, des médecins et des citoyens. Nous avons pu mener des dizaines d'études en gagnant un temps précieux sur le recrutement des volontaires, accélérant d'autant l'obtention des résultats par les équipes de recherche. Depuis quelques semaines, nous mettons en avant leur engagement à travers une série de portraits, à retrouver ci-dessous.

✉️ Ce matin, nous avons envoyé le numéro de juillet de notre newsletter. Dans laquelle, en édito, nous avons partagé avec les Seintinelles, quelques mots sur la période...   Ce n'est pas dans nos habitudes, mais nous avions envie de les déposer ici aussi.  🌻 L'occasion également de vous souhaiter de belles vacances et de vous donner rendez-vous à la rentrée, avec de beaux projets plein nos sacs !   "Quelle période ! Comme vous certainement, nous avons été secouées par le contexte politique, qui nous a mis à l’épreuve dans nos valeurs, nos peurs et nos espérances. Mais cela nous rappelle aussi à pourquoi nous sommes là tous.    💪 Nous faisons front commun. Contre le cancer.  Riches de notre diversité.  Chercheurs, malades, anciens malades, non malades.  Jeunes et moins jeunes.  Rat des villes, rat des champs, rat de laboratoires.  Ruban rose, orange, vert, violet, bleu….  Tous citoyens.  Tous volontaires pour défendre notre bien commun le plus cher, notre santé.    Nous refusons la logique du eux et nous.   Nous honorons notre interdépendance, nos différences.   Est-ce facile ?  Non.  Au quotidien, nous pouvons témoigner combien il est exigeant de travailler avec des personnes qui sont d’une culture différente de la nôtre, qui parlent une autre langue, vivent dans un autre espace-temps.  Au sein de l’équipe Seintinelles déjà, où nous sommes des chercheurs et des non-chercheurs. Et avec chaque nouvelle équipe de recherche qui nous suggère un projet, avec qui nous devons construire un pont, fait d’écoute, de débats, de compromis.     Est-ce utile ?  Oui.  Sans aucun doute possible.  Dans la préparation de chaque étude, il y a toujours un moment d’illumination où l’un d’entre nous, chercheurs ou Seintinelles, soudainement voit les choses tout à fait différemment.  Ces moments sont souvent joyeux. Mais surtout, ils sont notre fierté, car ils viennent valider combien ces ponts sont essentiels.    En cette période estivale, nous vous souhaitons du temps de qualité avec vos aimés, mais aussi des ponts, beaucoup de ponts, du dialogue, de l’écoute, et des illuminations ✨   Bel été à toutes et tous ☀️ L'équipe Seintinelles" ------- Vous découvrez Seintinelles grâce à ce post ? On se présente ! 👀 Seintinelles c’est une plateforme de recherche participative contre le cancer. Notre objectif : permettre une collaboration + étroite entre chercheurs et citoyens, pour une recherche contre le cancer + rapide et + pertinente. Rejoignez notre belle communauté sur www.seintinelles.com

C'est ce soir, hâte de vous y retrouver !

📝 MISE À JOUR MERCI encore une fois d’avoir répondu présent(e) pour tester "Moteurs de recherche", notre future plateforme de collecte de toutes les questions que vous aimeriez poser aux chercheurs ! Vous avez été plus de 40 à répondre et 14 à accepter de participer à un entretien "quali" comme on dit, pour approfondir le sujet, avec Fairley, la chercheuse de l'équipe ! Cela va beaucoup nous aider à identifier ce que nous pouvons améliorer. Rendez-vous en septembre pour le lancement officiel de la plateforme ! 🙏 MERCI, MERCI, MERCI ! ----- Depuis 10 ans, - vous êtes nombreux à nous avoir spontanément posé des questions en lien avec la recherche, issues de votre expérience directe ou indirecte du cancer. - vous êtes plus de 5000 à vous être inscrits à l’un de nos webinaires sur les résultats de la recherche - à chaque webinaire/conférence, les chercheurs nous remontent combien ils trouvent vos questions pertinentes et enrichissantes pour eux. 🎯 C’est pourquoi depuis quelques mois, nous travaillons sur un projet tout nouveau pour nous : « Moteurs de recherche », une plateforme digitale pour collecter tous vos questionnements, sur les cancers. Et que ceux-ci deviennent : • un carburant pour les chercheurs, les financeurs de la recherche et les institutionnels. En enrichissant leurs projets de recherche existants ou en en inspirant de nouveaux. • un accélérateur de dialogue et de partage de savoirs, car pour les questionnements que vous avez et pour lesquels ils existent déjà des premières réponses, nous demanderons aux chercheurs de venir en discuter avec vous. Mais avant le grand lancement en septembre prochain, nous avions besoin de vous, pour tester le dispositif et nous aider à identifier ce que nous pouvions améliorer. 🙏 TOUT LE MONDE pouvait bien sûr participer au test. ✨ MERCI de votre engagement à nos côtés. Et de vos retours précieux !

📣 WEBINAIRE DE RÉSULTATS D'ÉTUDE - pour parler ensemble dépistage du cancer du sein. 📅 Mardi 25 juin - de 18h30 à 19h30 👉 Pour vous inscrire, c'est par ici : https://bit.ly/3Xom1Nn Depuis, plus de 30 ans, le dépistage organisé du cancer du sein permet de détecter tôt une éventuelle anomalie ou un cancer avant l'apparition de symptômes. Pourtant, les chiffres montrent que la participation à ce dépistage reste faible et même en baisse en 2022-2023 rapport à 2021-2022. Il est donc important de chercher à l’améliorer, voire même de l’adapter en fonction des profils et des besoins. Une des pistes identifiées est qu’il faudrait que vous ayez plus facilement accès à des informations qui soient fiables, compréhensibles, adaptées à vos demandes, et prenant en compte vos particularités individuelles 🔎 C’est pour cette raison que les chercheuses du projet #CANelles ont souhaité connaître vos représentations et vos attentes à propos du dépistage du cancer du sein. Pour pouvoir proposer un outil qui permette à toutes les femmes qui le souhaitent de l'utiliser pour éclairer leur décision de participer au dépistage. Ensemble, nous nous demanderons : ➡ Où en en est le dépistage, aujourd’hui, en France ? ➡ Quelles attentes et représentations ont émergé de cette étude, en fonction des profils des participantes ? ➡ Comment améliorer les outils d'information ? 💬 Et bien sûr, ce sera l’occasion de poser toutes vos questions sur les résultats de l’étude et plus généralement sur le dépistage ! Si vous ne souhaitez/pouvez pas poser vos questions en direct, n'hésitez pas à nous les envoyer, en commentaires, en MP ou sur contact@seintinelles.com Hâte de vous y retrouver, ---- Un replay sera disponible. Pour recevoir l'enregistrement de cette conférence directement dans votre boite email, inscrivez-vous à la conférence. Même si vous ne pouvez pas y assister ce soir-là, et le replay vous sera envoyé automatiquement. 👋 Patricia VILLAIN patricia SOLER-MICHEL

🔎 L’étude FARDHO recherche de nouvelles volontaires. Cette étude, menée par le CGFL - Centre Georges-François Leclerc, a pour objectif de prédire quelle va être l'intensité des effets secondaires chez chaque femme prenant de l'hormonothérapie ? Pour que les prises en charges de ces effets secondaires soient plus précoces et personnalisées. Important non ? 🗒 Ce qui vous sera demandé : Remplir un 1er questionnaire (30mn), puis un 2ème dans un an (20 mn) pour mesurer la différence. 🎯 Les critères de recrutement pour cette étude sont assez restreints. Il faut prendre de l'hormonothérapie depuis moins de 3 mois. Les chercheurs souhaitent en effet faire la part des effets secondaires liés aux traitements curatifs (chimio, chirurgie, radiothérapie...) de l'hormonothérapie. C'est pour cela qu'ils souhaitent vous interroger une première fois à moins de 3 mois de prise de l'hormonothérapie, pour faire un point de référence avant que les effets secondaires spécifiques à l'hormonothérapie ne s'installent, puis une deuxième fois un an après pour mesurer l'écart. Frustrant, on le sait... mais ce serait déjà formidable que vous aidiez en faisant jouer le bouche à oreille. Nous avons besoin de plusieurs centaines de répondantes pour que cette étude soit robuste scientifiquement et donc puisse aboutir. Alors n’hésitez pas à faire suivre largement au sein de vos réseaux. Nous avons besoin de toutes les bonnes volontés. 🙏 MERCI pour vos réponses et vos partages Pour participer c'est par ici 👉 https://lnkd.in/ga-6N726 👋 Ariane Mamguem Kamga —— Vous découvrez Seintinelles grâce à ce post ? On se présente ! 👀 Seintinelles c’est une plateforme de recherche participative contre le cancer. Notre objectif : permettre une collaboration + étroite entre chercheurs et citoyens, pour une recherche contre le cancer + rapide et + pertinente. Rejoignez notre belle communauté sur www.seintinelles.com

Ce 28 mai, c'est la Journée internationale d'action pour la santé des femmes ✊ 🗞 Et cela nous a fait penser à un article paru, il y a quelques mois, dans la (très sérieuse !) revue médicale britannique The Lancet, qui explique qu'une "approche féministe" du cancer pourrait sauver la vie de 800 000 femmes par an, alors que 2 à 3 millions de femmes meurent prématurément du cancer, chaque année dans le monde.  Fou, non ? Pour creuser le sujet, c'est par ici 👉 https://lnkd.in/d5CmtiXz 👨👩 Depuis quelques années, les esprits s’éveillent sur le fait que la santé des hommes et des femmes doit être traitée de manière différenciée. Une médecine adaptée au genre serait bénéfique à tous, y compris aux hommes qui se voient diagnostiquer – souvent bien trop tard – des maladies réputées "féminines ». 💡 Pour avancer sur ces sujets, la recherche a besoin de collecter des données spécifiques à la santé des femmes. Un projet de recherche est ainsi mené actuellement, en France, auprès de femmes - fumeuses ou anciennes fumeuses - pour améliorer le dépistage du cancer du poumon.  Mais ça, nous aurons l'occasion de vous en reparler ! —— Vous découvrez Seintinelles grâce à ce post ? On se présente ! 👀 Seintinelles c’est une plateforme de recherche participative contre le cancer. Notre objectif : permettre une collaboration + étroite entre chercheurs et citoyens, pour une recherche contre le cancer + rapide et + pertinente. Rejoignez notre belle communauté sur www.seintinelles.com

🔬 Aujourd’hui, c’est la journée internationale de la recherche clinique L’occasion de vous parler de 3 formats / initiatives pratiques et instructifs ! Si comme nous, vous adorez apprendre de nouvelles choses, on ne peut que vous recommander : 💻 le webinaire organisé par Gustave Roussy, sur le thème : "Vaccins et thérapies cellulaires pour soigner le cancer"💉. Il se déroulera le jeudi 23/05 à 18h. Pour participer, c’est par ici 👉 https://lnkd.in/ehPvG-Bj 🎙️ le podcast « les métiers de la recherche » de What's up Doc qui répond à plein de questions que l’on peut se poser quand on découvre le monde de la recherche : Qui sont les chercheurs ? Quels sont les différents métiers ? Comment fonctionne un programme de recherche ? Passionnant ! Pour l'écouter, c’est par là 👉 https://lnkd.in/eemMQbtg 💡Et puis, on voulait aussi vous parler d'un formidable outil qui facilite l'accès à l'information sur les essais cliniques (Parce que non, cela n’est pas aussi simple qu’on pourrait le croire !) : Klineo, une plateforme digitale qui permet à tous de trouver un essai clinique adapté. Bon lundi de Pentecôte les Seintinelles ! ——  🕰️ La minute d'Histoire Si nous célébrons la recherche clinique le 20 mai c’est parce qu’à la même date en 1747, James Lind, médecin de la marine écossaise, entreprenait à bord du Salisbury la comparaison de divers traitements sur un groupe de marins atteints de scorbut. En six jours, l’un des marins traités par l’orange et le citron put reprendre son service : les stigmates de la maladie avaient disparu de sa peau et de ses gencives. En démontrant ainsi la supériorité d’un traitement à base d’agrumes, James Lind venait de jeter les bases de la recherche clinique et de la médecine basée sur les preuves* Incroyable, non ?✨ * Source : dossier de presse Inserm - 2005 ——  Vous découvrez Seintinelles grâce à ce post ? On se présente ! 👀 Seintinelles c’est une plateforme de recherche participative contre le cancer.  Notre objectif : permettre une collaboration + étroite entre chercheurs et citoyens, pour une recherche contre le cancer + rapide et + pertinente.  Rejoignez notre belle communauté sur www.seintinelles.com

Nous y serons ! Très heureux d'animer une table ronde sur le dépistage qui s'annonce passionnante, avec - Frédéric de Bels de l'Institut national du cancer, qui nous parlera de l'ensemble des programmes de dépistages en France. - Suzette Delaloge, de l'Institut Gustave Roussy qui nous parlera de prévention personnalisée et du programme Interception. - Sabrina Le Bars, de Corasso, qui nous parlera de l'importance d'un diagnostic précoce sur les cancers tête et cou. - Danier Nizri, Président de la Ligue contre le cancer qui nous offrira une perspective sur le dépistage à l'échelle locale. - REVEL Marie-pierre , de Greater Paris University Hospitals - AP-HP qui nous parlera de l'étude Cascade. Nous serons ravis de vous y retrouver, en personne ou en ligne. L'inscription est ouverte à tous, gratuite, mais obligatoire. European Cancer Organisation, Ligue contre le cancer, Norbert Couespel, Gustave Roussy

Rejoignez une super équipe !