Post de ELSAN

🆘 700 patients dialysés en grande détresse et en danger de mort en Nouvelle-Calédonie 🔥 Renaloo demande la mise en œuvre d’un plan d’action d’urgence à Emmanuel Macron, à Gabriel Attal, au gouvernement de la Nouvelle Calédonie et au haut commissaire de la République. 🏥 La survie des patients en #dialyse est suspendue à la réalisation de ce traitement, à raison de trois séances d’au moins quatre heures par semaine, pour l’hémodialyse. 😞 Tout retard, toute interruption, toute diminution de la durée du traitement les met en grave #danger immédiat. ♻️ La dialyse permet de débarrasser l’organisme des déchets, de l’excès de liquide et des électrolytes, parmi lesquels le potassium, qui s’accumulent dans le sang lorsque les reins ne fonctionnent plus. ☠️ En l’absence de dialyse, un empoisonnement rapide survient. Le décès se produit habituellement en un faible nombre de jours, cinq à sept en moyenne, parfois moins. 🧨 Or, la situation actuelle rend l’accès à la dialyse particulièrement difficile en Nouvelle-Calédonie : les structures de dialyse sont inaccessibles, saccagées, les livraisons sont rendues impossibles, y compris pour les patients dialysés à domicile, les déplacements sont rendus chaotiques. 👇👇👇 https://lnkd.in/eFcFGh3X

💡 Cancer du col de l’utérus : un cancer meurtrier mais largement évitable ! Dans le monde, le cancer du col de l’utérus reste l’un des cancers les plus répandus et le deuxième cancer féminin en termes d’incidence. Chaque année, environ 3 000 nouveaux cas de cancer du col de l'utérus sont diagnostiqués en France, entraînant 1 100 décès. A l’occasion de la 11eme semaine Européenne de prévention du cancer du col de l’utérus, en tant que femme et mère de deux filles, il me semble important de partager ces chiffres. Ils sont alarmants … mais des solutions existent ! Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (World Health Organization), ce cancer pourrait être éliminé grâce à deux actions simples et complémentaires : Le dépistage La vaccination contre les HPV, responsables de la maladie. Aujourd’hui, malgré une progression, la couverture vaccinale chez les adolescentes reste insuffisante. 🌟 Inspirons-nous de l'Australie qui a été le premier pays à déployer un programme national de vaccination contre le HPV dès 2007 et qui pourrait, à termes, éliminer le cancer du col de l'utérus d'ici 2035. Ensemble, engageons-nous pour la prévention et la santé des femmes. 💪💕 Pour en savoir plus #CancerColUtérus #Prévention #SantéFéminine

[L’#Édito du président 📣] Se mobiliser et préparer l’avenir La discriminante campagne tarifaire à « 0 % » pour les activités de #dialyse est un coup très sévère porté à notre secteur. Le gouvernement devra vite ouvrir les yeux car en affaiblissant l’#hospitalisationprivée et la #médecinelibérale, il porte préjudice au #systèmedesanté dans son ensemble. C’est aussi une grave faute politique que d’opposer les acteurs publics et privés tant nous faisons la preuve au quotidien, sur les activités de néphrologie, d’une véritable complémentarité de terrain. Comme toutes les cliniques et hôpitaux privés, les centres privés de dialyse se mobilisent pour conduire le combat de notre profession. [...]   L’édito complet 👉 https://lnkd.in/eWZ2JxQY #FHP #FHPREIN #FHPMCO #rein #santé #santérein #santépublique #préventionrein #néphrologie #diabète #insuffisancerénale #IRC #centredialyse   Vincent Lacombe Philippe AUVRAY Thierry BECHU Séverine Defosse Vivalto Santé Ramsay Santé ELSAN BBraun NephroCare France Diaverum SantéCité

Bonjour Aujourd'hui, nous félicitons l'@a.f.cephalees pour avoir obtenu la prise en charge de certains anti-CGRP en milieu hospitalier pour les patients atteints d'Algie Vasculaire de la Face sévère, chronique et rêfractaire. Nous souhaitons apporter quelques précisions. ➡️ Dés Mars 2020, LA VOIX DES MIGRAINEUX a déposé des dossiers à la HAS qui ont abouti à cette situation. ➡️ Ce combat a déjà été gagné pour la migraine. En effet et selon la loi, les 4 anti-CGRP : Aimovig, Emgality, Ajovy et Vyepti peuvent être pris en charge en milieu hospitalier.Comme preuve, vous trouverez les extraits du Journal Officiel en images ci-dessous. les images ne se sont pas ajoutées. Je suis désolée mais c’est facile à vérifier. ➡️ La mise en application de cette décision était pratiquement impossible pour les produits AIMOVIG, AJOVY et EMGALITY. Et ce pour plusieurs raisons : ils auraient dû être financés par le budget de l’hôpital alors qu’en 2020 et 2021 sévissait la crise du COVID et que leurs finances étaient déjà dans le rouge. Et pour terminer, il s’est avéré incohérent de faire financer par l’hôpital des produits qui sont destinés à être distribué en officine. ➡️ Dés février 2020 , LA VOIX DES MIGRAINEUX a rencontré le conseiller en produits de santé de l’époque pour dénoncé cet état de fait. La Société Française d’’Étude des Migraines et Céphalées est aussi intervenue. ➡️ Afin d’éviter que les quelques patients qui le pouvaient se rendent dans les pays limitrophes pour acheter les produits, nous sommes intervervenus conjointement avec la SFEMC pour la commercialisation en France dés 2021. ➡️ Aujourd'hui, seul VYEPTI qui nécessite un administration en Intraveineuse est pris en charge. ➡️ La prévalence de la migraine est de 1 personne sur 7 alors qu'elle est d'une personne sur 1000 pour l’AVF. Environ 50 000 patients migraineux sont sévères, chroniques et réfractaires. 😡😡😡 Au final, en dépit d’une décision officielle, les anti-CGRP injectables en sous-cutané ne sont pas accessibles aux patients migraineux à l’hôpital. Nous dénonçons cette situation qui à l’évidence repose sur des considérations financières. D’autant, que sauf décisions récentes, aucun des trois Anti-CGRP n’a obtenu l’AMM Européenne pour l’Algie Vasculaire de la Face. Par acquis de conscience, nous vérifions. L’information ne figure pas sur le site de EMA ou alors nous ne savons pas chercher. Nous menons d’autres démarches dont nous vous parlerons bientôt. #migraine #anti-CGRP #remboursement #directiongénéraledelasanté8

📢 Une bonne santé rénale pour tous Les professionnels de l’ECHO se mobilisent auprès des associations de patients en organisant des actions de dépistages. Ces journées dédiées permettent d’échanger et de s’informer sur les maladies rénales. 🚨 Faites-vous dépister ! Partout en France, des lieux de dépistage et d’information gratuits seront ouverts. Pour en savoir + 👉 Carte des lieux d’information et de dépistage gratuit – France Rein : https://lnkd.in/eyvAyTUu >> Prochaine date : JEUDI 14 MARS 2024 – de 9h00 à 17h00 – Centre commercial HYPERU de Mayenne – Association AMIR (Association Mayennaise des Insuffisants Rénaux) 1 personne sur 10, en France, est concernée par les maladies rénales. Lorsque les personnes s’en rendent compte, il est souvent trop tard. Pourtant, en s’informant sur ces pathologies et les risques associés et en se faisant dépister, il est possible de retarder, voire d’éviter ces maladies très lourdes (l’insuffisance rénale est souvent synonyme de dialyse et/ou de greffes). #dépistage #francerein #maladiesrénales

Pour la 19ème année consécutive, France Rein organise la semaine nationale du Rein, en partenariat avec France Rein Alsace et avec participation contributive d’AURAL sur certaines actions de dépistages. Nous offrons la possibilité de venir se faire dépister de façon anonyme, gratuitement et sans rendez-vous du 11 au 15 mars en Alsace. Cette action vise non seulement à informer et à sensibiliser le public aux maladies rénales chroniques, mais aussi à les dépister, le plus précocement possible, pour favoriser la prévention et la qualité de vie des patients. Aujourd’hui en France, plus d’un tiers des personnes entrent en urgence en traitement de suppléance, greffe ou dialyse. Grâce à un dépistage précoce, une prise en charge appropriée peut ralentir voire stopper l’évolution vers une insuffisance rénale trop avancée. #SanteRenale #depistage #reins #MaladieRenale

JOURNÉE MONDIALE DU REIN 2024 La santé rénale pour tous  Dans le but de marquer cette journée, REINS travaille pour mettre en lumière les différents aspects duthème de l’année 2024. Ainsi, la célébration de la Journée Mondiale du Reins prend, aujourd’hui, unerésonance toute particulière pour promouvoir un accès équitable aux soins et une utilisation optimale des médicaments. Elle intervient également dans un contexte où le numérique prends de plus en plus de place dans la pratique médicale et où l’environnent est au cœur des préoccupations des professionnels de la santé.  Il y a lieu de souligner, également, qu’au cours des trois dernières décennies, les efforts de traitement de l'insuffisance rénale chronique (IRC) se sont concentrés surtout sur la préparation et l’offre des thérapies de remplacement rénal. Cependant, les avancées thérapeutiques récentes offrent des opportunités sans précédent pour prévenir ou retarder la maladie et atténuer les complications telles que les maladies cardiovasculaires et l’insuffisance rénale, prolongeant ainsi la qualité et la durée de vie des personnes atteintes d’IRC. 

Aujourd'hui est une journée dédiée à la santé de nos reins au sein du Centre Hospitalier. ⏲ De 9h à 17h, nous vous invitons à participer à notre journée de dépistage des maladies rénales. 🔎 Saviez-vous que 6 millions de personnes souffrent de maladies rénales sans le savoir ? Souvent, lorsque les symptômes se manifestent, il est déjà trop tard. Mais il est crucial de se renseigner sur ces pathologies et les risques associés. En se faisant dépister, il est possible de retarder voire d'éviter ces maladies graves, car l'insuffisance rénale peut nécessiter des traitements lourds comme la dialyse ou la greffe. Depuis 2003, France Rein organise chaque année en mars la SEMAINE NATIONALE DU REIN. En cette occasion, ils souhaitent vous informer et vous sensibiliser à l'importance de prendre soin de vos reins. Merci à eux ! 💙 Ensemble, prenons soin de notre santé rénale ! #SemaineNationaleDuRein #rein #Ardèche #santé

Message de l'association Sarcoïdose Pédiatrique Association Coeur Couleur "Bonjour Madame, Monsieur,   Aux côtés des Pouvoirs Publics et des actions mises en œuvre par l’ensemble des collectivités locales, l'association Cœur Couleur représente des personnes atteintes de pathologies chroniques.   Elles portent un projet de santé publique intitulé La Marche de l’Espoir des patients partenaires/Aidants. Ce projet a pour finalité de promouvoir le rôle et les actions du Patient Partenaire pour les patients mais également pour notre système de la démocratie en santé.   Pour nous, le Patient Partenaire est une personne qui aide et accompagne les malades (adultes et enfants) en mettant à profit sa propre expérience acquise au cours de son parcours de santé en tant que patient porteur d’une maladie chronique.   Notre ambition associative a pour but de faire connaitre auprès du grand public nos actions qui visent à apporter du lien social, du lien humain, de l’espoir ainsi que du soutien auprès des malades. C’est aussi un moyen de lutter contre l’isolement. Notre volonté est également orientée vers les professionnels de santé.   Pour nos associations, il s’agit d’établir les conditions qui favorisent les échanges entre les professionnels de santé, les institutions et les Patients Partenaires afin de créer des solutions innovantes dans un esprit de co-construction.   C’est dans ce cadre que s’inscrit le projet de La 1ère Marche de l’Espoir des Patients Partenaires/Aidants.   Cet évènement, hautement symbolique pour des personnes atteintes de pathologie chronique quelque soit la pathologie, consiste à effectuer une traversée de notre pays en réalisant près de 1300 kilomètres à pied afin de montrer qu’au-delà de tout, elles ont toute leur part au sein de la société.   Schématiquement, cette traversée débutera dans l’Isère à Meylan puis s’achèvera à Paris. Les Patients partenaires sillonneront 4 Grandes Régions (Auvergne-Rhône-Alpes, NOUVELLE-AQUITAINE, CENTRE-VAL DE LOIRE, Ile-De-France), 15 départements et près de 41 villes et communes, 11 étapes. Le projet doit se dérouler du 31/08/2024 au 10/10/2024.   C’est dans ce contexte que nous prenons attache avec vous.   (...) Cette Marche illustre le gout de l’effort, de la volonté, de la pugnacité et celle d’un mental singulier. Ces qualités se retrouvent au sein du monde du travail et constituent un socle de valeurs communes. (...) nous besoin de votre soutien pour légitimer et renforcer nos propositions et communications.   Nous serions heureux de pouvoir envisager quelques soutiens afin de nous aider sur les volets soutiens, mécénat, logistiques, financières, don, etc…   Veuillez agréer Madame, Monsieur, l’expression de nos salutations les plus distinguées.   Mr Tonino Verrecchia Président Fondateur (Patient Partenaire/Aidant/ Relecteur INSERM) Association Coeur Couleur Association Nationale, Européenne  Maladie Rare "La Sarcoïdose""

[#CovidLong] Depuis le 1er janvier 2022, pour répondre aux attentes des personnes vivant au quotidien avec les symptômes d'un #Covid long, l‘Agence Régionale de Santé Occitanie (ARS) a fait le choix d’impulser la mise en œuvre d’un parcours de soins dédié. Ce dispositif innovant est à la fois global, gradué, pluridisciplinaire et territorialisé en #Occitanie. Il associe sur l’ensemble du territoire régional 18 Centres de référence de médecine et de soins de suite et de réadaptation labellisés et 5 Centres de recours de médecine. Cette coordination entre acteurs évite l’errance des patients et favorise le diagnostic et une prise en charge graduée. Elle mobilise des professionnels de santé et du secteur médico-social, des représentants des usagers et des institutions (Assurance maladie, Médecine du travail et DREETS). Ce dispositif régional a été pris en compte par la Haute Autorité de Santé, lors de la rédaction du Guide de parcours de soins publié le 3 mai dernier. Deux ans après son déploiement, un premier bilan de ce parcours de soins a été présenté lors d'un séminaire dédié, réunissant récemment professionnels de santé et représentants d'usagers, en présence du Médecin Conseil National de la Caisse nationale de l’Assurance Maladie, du Chef de service des bonnes pratiques de la HAS, de représentants de la Médecine du travail et de l'Assurance Maladie. Ce séminaire a également donné lieu à des échanges fructueux avec des experts médicaux du CHU de Montpellier et du CHU de Toulouse, de l’AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, mais également avec la FACS Occitanie, l'URPS Orthophonistes Occitanie et le Dr Jérôme Larché, (Doctor above all...), acteur pivot du dispositif régional. Les présentations diffusées à cette occasion sont accessibles sur le site de l’ARS Occitanie. Le dispositif occitan s’est singularisé par son association à un recueil des données remontées par les acteurs du dispositif intégrant une cohorte de 800 patients sur le territoire (cette étude fait partie des premières réalisées sur le Covid Long en France). Le CREAI-ORS OCCITANIE a eu pour charge de les analyser et d’en faire leur présentation et a pu conclure à sa concordance avec les données internationales disponibles à ce jour. Les acteurs mobilisés dans cette initiative régionale sont déterminés à éclairer des chemins de compréhension, de diagnostic, de prise en charge pour ce syndrome post-infectieux dont l’impact médical, social et économique est désormais documenté. Des perspectives sont déjà identifiées avec de nouveaux défis à relever notamment face au Covid long pédiatrique ou à celui des personnes âgées. Ce projet régional s’inscrit dorénavant dans un parcours de soins formalisé au niveau national. Il comporte des lignes de forces et bien évidemment des axes d’amélioration que nous avons pour ambition de relever collectivement. 📌 Pour en savoir plus : https://lnkd.in/dt7iBwB