Post de Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada

Living with chronic pain is a daily battle for many Loeys-Dietz syndrome patients, who tirelessly explore various treatments in search of relief. Mindfulness has been shown to decrease chronic pain. We believe LDS patients can see this change and find improved quality of life through mindfulness. We have developed an 8-week mindfulness program to decrease chronic pain in LDS patients. Participants will receive support from LDSFC & guidance from Breethe’s Lead Meditation Teacher & Co-Founder, Lynne Goldberg. We are looking for patients to participate in a pilot group. By joining our pilot group, you not only embark on a personal journey towards pain relief but also pave the way for a comprehensive mindfulness program that will be accessible to all Loeys-Dietz syndrome patients. What will pilot group members be expected to do? We will survey the pilot group before and after the program to track any changes in pain and quality of life. Then, we will enhance the program and make it accessible to all patients. Your voice and experiences matter—let's make a difference together! To join, or learn more, click here: https://lnkd.in/grmhT5b6 -- Vivre avec une douleur chronique est un combat quotidien pour de nombreux patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz, qui explorent inlassablement divers traitements à la recherche d'un soulagement. Il a été démontré que la pleine conscience diminue la douleur chronique. Nous pensons que les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz peuvent constater ce changement et améliorer leur qualité de vie grâce à la pleine conscience. Nous avons développé un programme de pleine conscience de 8 semaines pour diminuer la douleur chronique chez les patients LDS. Les participants recevront le soutien de LDSFC et les conseils de Lynne Goldberg, professeur principal de méditation et cofondatrice de Breethe. Nous recherchons des patients pour participer à un groupe pilote. En rejoignant notre groupe pilote, vous vous engagez non seulement dans un voyage personnel vers le soulagement de la douleur, mais vous ouvrez également la voie à un programme complet de pleine conscience qui sera accessible à tous les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz. Que devront faire les membres du groupe pilote ? Nous interrogerons le groupe pilote avant et après le programme afin de suivre les éventuels changements au niveau de la douleur et de la qualité de vie. Ensuite, nous améliorerons le programme et le rendrons accessible à tous les patients. Votre voix et vos expériences sont importantes - faisons la différence ensemble ! Pour adhérer ou en savoir plus, cliquez ici : https://lnkd.in/g62YkyQF #ChronicPain #Mindfulness #LoeysDietz

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In a family full of Loeys-Dietz-patients in various stages of the illness I’ve not heard of ‘chronic pain’ being a symptom for one of them. Neigher was it brought up by one of the specialist we visited. So, being kind of surprised by this program: can you suggest some literature about this subject? Kind regards!

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