[#LBPmember] 📢 Theranexus et la Beyond Batten Disease Foundation (BBDF) annoncent aujourd’hui les données finales positives d’efficacité et de sécurité de Batten-1 dans l’étude de phase 1/2, dans la maladie de Batten (CLN3) après 18 mois de traitement. Les résultats d’efficacité et de sécurité à 18 mois de traitement viennent confirmer ceux obtenus à 12 mois en septembre 2023, le traitement présentant un bon profil de sécurité. Chez les 6 jeunes patients adultes traités par Batten-1, la progression des symptômes moteurs évaluée par le score modifié d’évaluation motrice de l’échelle UBDRS a été considérablement ralentie en moyenne, apparaissant stable. Ainsi, la progression moyenne sur cette échelle par rapport à la valeur initiale était de +1,83 pour les six sujets traités pendant 18 mois contre +6,04 chez des patients non traités de l’étude d’histoire naturelle menée par l’Université de Rochester (n=46). #health #innovation ➡ https://lnkd.in/d3BBj6ib
Post de Lyonbiopôle Auvergne-Rhône-Alpes
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Des témoignages patients essentiels pour comprendre l'impact sur la vie au quotidien
Aujourd'hui c'est le DIN DAY. Retrouvez les témoignages de patients touchés par une neuropathie inflammatoire-dysimmune. Merci à Yann, Anne et Jean-Philippe. #DINDay2024 www.dinday.org
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[ACTUALITES RECOMMANDATIONS] - Modalités de prise en charge du syndrome drépanocytaire majeur La Haute Autorité de Santé a mis en ligne un protocole national de #diagnostic et de soins (PNDS) à destination des professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de syndrome drépanocytaire majeur. Il a été élaboré par la Filière de santé maladies rares MCGRE. #maladiesrares #drépanocytose 🧒🏽↪ https://lnkd.in/dqzkbdxV
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#prévention #cardiovasculaire Nouvelle étude publiée dans le BMC Medicine révèle les avantages à long terme des bilans de santé du NHS. Une récente étude de cohorte appariée menée avec les données du UK Biobank démontre une association positive entre la participation aux bilans de santé du NHS et la réduction du risque de développer des maladies affectant plusieurs organes. Les individus ayant participé aux bilans de santé présentaient moins de nouveaux diagnostics de maladies par rapport à ceux qui ne les avaient pas suivis. Cette recherche souligne l'importance des programmes préventifs bien conçus. Elle suggère que les bilans de santé du NHS pourraient jouer un rôle clé dans la prévention des maladies à long terme, indépendamment des comportements modifiant le risque que les participants pourraient adopter par ailleurs. Les résultats de cette étude ont des implications significatives pour les politiques de santé publique et renforcent l'idée que des programmes de prévention proactive peuvent contribuer à une meilleure santé globale. Pour en savoir plus sur cette étude, consultez l'article complet #SantéPublique #Prévention #NHSHealthCheck #UKBiobank #RechercheMédicale #PolitiquesDeSanté
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Dirigeant, story teller, formateur, stratège, conférencier, influenceur, expert santé & digital, blogueur, consultant, data driven, customer oriented..en un mot : PHARMAGEEK
#prévention #cardiovasculaire Nouvelle étude publiée dans le BMC Medicine révèle les avantages à long terme des bilans de santé du NHS. Une récente étude de cohorte appariée menée avec les données du UK Biobank démontre une association positive entre la participation aux bilans de santé du NHS et la réduction du risque de développer des maladies affectant plusieurs organes. Les individus ayant participé aux bilans de santé présentaient moins de nouveaux diagnostics de maladies par rapport à ceux qui ne les avaient pas suivis. Cette recherche souligne l'importance des programmes préventifs bien conçus. Elle suggère que les bilans de santé du NHS pourraient jouer un rôle clé dans la prévention des maladies à long terme, indépendamment des comportements modifiant le risque que les participants pourraient adopter par ailleurs. Les résultats de cette étude ont des implications significatives pour les politiques de santé publique et renforcent l'idée que des programmes de prévention proactive peuvent contribuer à une meilleure santé globale. Pour en savoir plus sur cette étude, consultez l'article complet #SantéPublique #Prévention #NHSHealthCheck #UKBiobank #RechercheMédicale #PolitiquesDeSanté
NHS Health Check attendance is associated with reduced multiorgan disease risk: a matched cohort study in the UK Biobank | BMC Medicine | Full Text
scoop.it
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Vous avez besoin d’adresser vos patients vers un spécialiste et vous vous interrogez sur les signes, les symptômes, les gènes alors cette application est pour vous #RDK #orphanet. Ce n’est pas une application pour obtenir un diagnostic mais une aide précieuse pour trouver le centre de référence ou de compétences de proximité. RDK (Rare disease knowledge) est un dispositif médical classe I, agissant comme un moteur de recherche de maladies rares, développé avec Orphanet (Inserm), qui assiste les professionnels de santé depuis les premiers symptômes détectés jusqu'à l'orientation vers le centre expert adéquat. Alors diffusons : pour réduire l’errance diagnostique et accélérer la prise en charge des patients atteints de maladies rares https://lnkd.in/eqpbddHS
🔴 Congrès de l’Alliance maladies rares En clôture de cette première journée, 🎤 Bruno Sarfati, CEO de As We Know présente aux associations RDK Rare Disease Knowledge, l'application co-développée avec Orphanet qui aide à réduire l'errance diagnostique des maladies rares. Pour comprendre comment fonctionne l’application, visionnez cette vidéo ! A partager largement avec les professionnels de santé de votre entourage. Merci Bruno ! #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares Ana Rath
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Une aide précieuse pour tous les médecins généralistes, internes, pharmaciens, etc.... Cette application est GENIALE. La faire connaître et la faire utiliser est une de nos nouvelles missions. #errancediagnostic #maladie rare #mavcerebrale #mavmedullaire #fistuledurale
🔴 Congrès de l’Alliance maladies rares En clôture de cette première journée, 🎤 Bruno Sarfati, CEO de As We Know présente aux associations RDK Rare Disease Knowledge, l'application co-développée avec Orphanet qui aide à réduire l'errance diagnostique des maladies rares. Pour comprendre comment fonctionne l’application, visionnez cette vidéo ! A partager largement avec les professionnels de santé de votre entourage. Merci Bruno ! #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares Ana Rath
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Congrès de l'IFPA du 26 au 30 juin à Stockholm - SPVG était présente ! Quel congrès instructif et organisé de manière professionnelle par l'IFPA (Fédération internationale des organisations de lutte contre le psoriasis) : En l'espace de quatre jours de conférence et de réunions de membres avec des représentants d'autres organisations de patients, de nombreuses informations importantes ont été communiquées sur le psoriasis, l'arthrite psoriasique, les maladies associées et les méthodes de traitement éprouvées et nouvelles. Actuellement, la conclusion la plus importante est peut-être que les personnes atteintes de psoriasis doivent absolument être sensibilisées aux signes de l'arthrite psoriasique. Cela ne concerne toutefois "que" 30 pour cent environ des personnes atteintes. De plus amples informations suivront dans notre magazine des membres, notre newsletter ou sur notre site web : https://www.spvg.ch/de/ #IFPAconference2024 #psoriasis
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❓ Nous vous retrouvons avec la question du mois ! Je n’ai aucun cas de maladie cœliaque parmi tous mes patients. 👉 Le HLA DQ8 est-il uniquement présent dans la population caucasienne ? Y a-t-il un intérêt à poursuivre le dosage des IgA anti-transglutaminases chez les patients symptomatiques (dénutrition) ou à risque diabète/T21 ? 👉 Et finalement, y a-t-il à votre connaissance des études expliquant une absence de maladie cœliaque dans certains groupes ethniques (population africaine) par absence de HLA DQ8 ? 💡 Découvrez la réponse des experts Crossdoc : https://lnkd.in/eShJCmXy
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[ACTU #VIH] Publication par la Haute Autorité de Santé de nouveaux chapitres sur les recommandations de prise en charge 👇 🔹 𝗜𝗻𝗶𝘁𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 d’un premier traitement antirétroviral chez l’adulte : https://lnkd.in/eMSVbTm5 🔹 𝗔𝗱𝗮𝗽𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 du traitement antirétroviral en situation d’échec virologique : https://lnkd.in/etiB5mqe
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Méthodologie d'évaluation Les 3 prochains mardis à 11h30, découvrez la méthodologie utilisée habituellement par le HCSP pour les évaluations de politiques de santé publique et élaborée sur la base des standards internationaux. L’évaluation du Plan Maladies rares 3 (2018-2023) a été choisi comme exemple. https://lnkd.in/eBpJDzN9
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