RARE DISEASES GREECE

📣 Η Ε.Σ.Α.Ε. μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων -- Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece ΕΣΑΕ, με μεγάλη χαρά, θα ήθελε να ανακοινώσει πως πλέον είναι και επίσημο μέλος του #Παγκόσμιου_Οργανισμού_Σπανίων_Παθήσεων (RARE DISEASES INTERNATIONAL), σηματοδοτώντας, με την ένταξή της, ένα σημαντικό ορόσημο στην αποστολή της να εκπροσωπεί και να υποστηρίζει την Κοινότητα των Σπανίων Νοσημάτων στην Ελλάδα και στην Ευρώπη, αλλά και να συνεργάζεται σε παγκόσμια κλίμακα με Οργανισμούς που μοιράζονται το όραμά της για έναν κόσμο όπου οι #ΣπάνιοιΑσθενείς έχουν δίκαιη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, στη θεραπεία και στην κοινωνική ένταξη. Να πούμε ότι ο Παγκόσμιος Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων, μέσα από τις δράσεις που συντονίζει, επιχειρεί να αλλάξει τη διεθνή #πολιτική γύρω από τα #ΣπάνιαΝοσήματα, να εκπροσωπεί τη Σπάνια Κοινότητα σε διεθνή ιδρύματα και σε παγκόσμιες πλατφόρμες, να αναδείξει τις Σπάνιες Παθήσεις ως μία παγκόσμια προτεραιότητα #ΔημόσιαςΥγείας, αλλά και να ενδυναμώσει τα μέλη του μέσω της ανταλλαγής γνώσεων, της δικτύωσης, αλλά και της υποστήριξης κοινών ενεργειών. Πλέον, με την ένταξή της στον Οργανισμό, η #ΕΣΑΕ αποκτά την ευκαιρία να συμμετάσχει ενεργά σε διεθνείς πρωτοβουλίες, και προγράμματα που θα διαμορφώσουν τις μελλοντικές πολιτικές για τις Σπάνιες Παθήσεις παγκοσμίως, αλλά και να μεταφέρει την #τεχνογνωσία της και καλές πρακτικές σε άλλες #ΟργανώσειςΑσθενών. 👉 Διαβάστε όλο το Δ.Τ.: https://lnkd.in/dUVf8kBk -- #ΣπάνιαΣύνδρομα #ΣπάνιεςΑσθένειες #Υγεία #RareDiseases #RareDiseasesGreece

📣 380 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση της ζωής των Ευρωπαίων με #ΣπάνιεςΠαθήσεις – Κομβικός ο ρόλος της Ελλάδος -- Μία νέα και φιλόδοξη πρωτοβουλία για τις #ΣπάνιεςΑσθένειες παρουσιάστηκε από την Ευρωπαϊκή Ένωση, υπόσχοντας να φέρει σημαντικές αλλαγές στη ζωή εκατομμυρίων ασθενών. Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (#ERDERA) ξεκινά τη δράση της με έναν εντυπωσιακό προϋπολογισμό 380 εκατ. ευρώ, με σκοπό να βελτιώσει τη #φροντίδα και τις #θεραπευτικές επιλογές για περισσότερους από 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους που πάσχουν από #ΣπάνιαΝοσήματα. Με την υποστήριξη των στελεχών της Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - RARE DISEASES GREECE στην ανάπτυξη των πακέτων εργασίας και στη δημιουργία της πρότασης προς την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, για πρώτη φορά, η #Ελλάδα συμμετείχε από την αρχή στον σχεδιασμό του μεγαλύτερου ερευνητικού προγράμματος στην Ευρώπη για τις Σπάνιες Παθήσεις. Για τα επόμενα 10 χρόνια, η #ΕΣΑΕ έχει αναλάβει τη συγχρηματοδότηση, τη δημιουργία και την υποστήριξη του Εθνικού Κόμβου σύνδεσης της ERDERA με τους ελληνικούς φορείς. Ο Dimitrios Athanasiou MBA, Αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., αναφερόμενος στη νέα αυτή συμμαχία, δήλωσε, μεταξύ άλλων, πως η Ένωση, εδώ και δύο χρόνια, επένδυσε με ανθρώπινους πόρους και #τεχνογνωσία στην ανάπτυξη της πρότασης για τη δημιουργία της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Έρευνας για Σπάνιες Ασθένειες (ERDERA), καθώς και στον ασθενοκεντρικό σχεδιασμό και στην προώθηση της συμμετοχής των εθνικών φορέων στην ERDERA, και ειδικότερα τη δυνατότητα συμμετοχής και χρηματοδότησης των Ελληνικών Φορέων για την #Έρευνα στα Σπάνια Νοσήματα. Διαβάστε περισσότερα: https://lnkd.in/dADWbjyG -- #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #Καινοτομία #RareDiseases #RareDiseasesGreece

ℹ ΝΕΑ ΜΕΛΩΝ Ε.Σ.Α.Ε. - NGO Karkinaki Awareness for Childhood and Adolescent Cancer --- 🎗 Ενημέρωση Έναρξης Ομάδων Η ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική & εφηβική ηλικία προσφέρει δωρεάν υπηρεσίες #ΨυχοκοινωνικήςΥποστήριξης σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες που έχουν νοσήσει από καρκίνο και έχουν ολοκληρώσει τη θεραπεία τους, καθώς και στις οικογένειές τους. Στο πλαίσιο αυτό, ξεκινούν οι ακόλουθες ομάδες: - Oμάδα Υποστήριξης Γονέων που τα παιδιά τους έχουν νοσήσει από καρκίνο – Ομάδα Πενθούντων Γονέων που έχουν βιώσει την απώλεια του παιδιού τους από σπάνιες ασθένειες – Πρόγραμμα Parent2Parent Support Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε στο 210 749 9306 ή στο vivi@karkinaki.gr. https://lnkd.in/d9WSEJSt --- #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιαΣύνδρομα #ΣπάνιοςΚαρκίνος #ΠαιδιατρικόςΚαρκίνος #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #RareDiseases #Karkinaki

ℹ ΝΕΑ ΜΕΛΩΝ Ε.Σ.Α.Ε. - NGO Karkinaki Awareness for Childhood and Adolescent Cancer --- 📌Η Βουλή των Ελλήνων φωτίστηκε και φέτος στα χρώματα του Χρυσού Σεπτέμβρη Η Αστική Μη κερδοσκοπική εταιρεία #Καρκινακι-Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία, συμμετείχε στις εκδηλώσεις που πραγματοποιούνται στο πλαίσιο του «Παγκόσμιου Μήνα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον #Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία», και ανέλαβε την πρωτοβουλία για τον φωτισμό του κτηρίου της #Βουλής των Ελλήνων στην πλατεία Συντάγματος, το Σάββατο 14 Σεπτεμβρίου 2024, με τη «χρυσή κορδέλα» (Golden ribbon), που αποτελεί το σύμβολο της μάχης κατά του καρκίνου στα παιδιά και τους #εφήβους. Κάθε χρόνο, παγκοσμίως, διαγιγνώσκονται περισσότερα από 400.000 #παιδιά με καρκίνο, ενώ στην #Ελλάδα νοσούν ετησίως, περίπου, 350 παιδιά. --- #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιαΣύνδρομα #ΣπάνιοςΚαρκίνος #ΠαιδιατρικόςΚαρκίνος #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #RareDiseases #Karkinaki

📣 #Ημερίδα για τα δικαιώματα ασθενών και τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις στην Ευρωπαϊκή Ένωση -- Αύριο, 17 Σεπτεμβρίου, πρόκειται να πραγματοποιηθεί η Ημερίδα με θέμα «Οδηγία 2011/24/ΕΕ: Δικαιώματα ασθενών και σπάνιες παθήσεις στην Ευρωπαϊκή Ένωση» στην Εθνική Πινακοθήκη, με στόχο να αναδείξει τα δικαιώματα των #Ασθενών στην Ευρωπαϊκή Ένωση και τις υποχρεώσεις των κρατών μελών ως κράτη ασφάλισης, ενώ θα δοθεί έμφαση στα #ΣπάνιαΝοσήματα και στα #ΕυρωπαϊκάΔίκτυαΑναφοράς. Η #εκδήλωση διοργανώνεται από τον Εθνικό Οργανισμό Παροχής Υπηρεσιών Υγείας και το Εθνικό Σημείο Επαφής Διασυνοριακής Περίθαλψης της Ελλάδας, και ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (RARE DISEASES GREECE), Dimitrios Athanasiou MBA, πρόκειται να απευθύνει χαιρετισμό. Για εγγραφή και περισσότερες πληροφορίες: https://lnkd.in/dWRJGrur --- #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #ΕΣΑΕ #ΣύλλογοιΑσθενών #RareDiseases

ℹ ΝΕΑ ΜΕΛΩΝ Ε.Σ.Α.Ε. - Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης --- 📌Παγκόσμια Ημέρα #ΚυστικήςΊνωσης 2024 - Η "Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση” ζωντανεύει στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου Με αφορμή την #ΠαγκόσμιαΗμέρα Κυστικής Ίνωσης σε μια καινοτόμα προσπάθεια να φωτίσει τα ζητήματα γύρω από την πιο συχνή κληρονομική νόσο, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και η #συγγραφέας- #εικονογράφος, Λιάνα Δενεζάκη, διοργανώνουν μια ξεχωριστή εκδήλωση. Η «Μυστική Αποστολή: K.I.», το πρώτο διαδραστικό #παιδικό_βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, ζωντανεύει στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου με διαδραστικά παιχνίδια, δώρα και πολλές εκπλήξεις για μικρούς και μεγάλους. Η #εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή, 15 Σεπτεμβρίου, στις 18.00, στην Κεντρική Σκηνή του 52ου Φεστιβάλ Βιβλίου, στο Πεδίον του Άρεως. -- #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #ΕΣΑΕ #RareDiseases #RareDiseasesGreece

📺 Στο κεντρικό δελτίο ειδήσεων της ALFA Τηλεόρασης, με την Κυριακή Μπασκάκη, μίλησαν ο Dimitrios Athanasiou MBA, Α' Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece ΕΣΑΕ, η Evanthia Orfanou, Πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών και Σπανίων Παθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για Ζωή», και η Kate Theochari, Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «η Αλληλεγγύη» και Β' Αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., για το 1ο #ΠεριφερειακόΣυνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις στην Αλεξανδρούπολη, που διοργάνωσε η Ε.Σ.Α.Ε., σε συνεργασία με τον Σύλλογο «Μαζί για Ζωή» και την Περιφέρεια Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης, στις 21 Ιουνίου 2024, στο Αμφιθέατρο του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης. ℹ️ Περισσότερες πληροφορίες για το Συνέδριο: https://lnkd.in/dNWSYf4Z 📼 https://lnkd.in/dq-G22CS ➖➖ #ΣπάνιαΣύνδρομα #ΣπάνιαΝοσήματα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #RareDiseases #RareDiseasesGreece

📣 Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε το 1ο Περιφερειακό #Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων στον Έβρο, που διοργάνωσε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece ΕΣΑΕ, σε συνεργασία με τον Σύλλογο Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για Ζωή» και την Περιφέρεια Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης, στις 21 Ιουνίου 2024, στο Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης. Οι εργασίες του Συνεδρίου, στο οποίο συμμετείχαν περισσότεροι από δέκα πέντε ομιλητές, άνοιξαν με τον βιντεοσκοπημένο χαιρετισμό του Υπουργού Υγείας Adonis Georgiadis, ο οποίος, αφού συνεχάρη τους φορείς για τη διοργάνωση του Συνεδρίου, τόνισε τη διαθεσιμότητα του Υπουργείου για τους #ΣπάνιουςΑσθενείς. Διαβάστε περισσότερα για τη #θεματολογία του Συνεδρίου και για όσα συζητήθηκαν στα επιμέρους panel, με στόχο την ενημέρωση, την επιμόρφωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού και των Επαγγελματιών Υγείας γύρω από τα #ΣπάνιαΝοσήματα, εδώ 👇: https://lnkd.in/dkWhjwg6 ➖➖ #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιαΝοσήματα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #ΕΣΑΕ #RareDiseases #RareDiseasesGreece

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος στο 1ο Ελληνικό Φόρουμ για τον #Καρκίνο που διοργανώνει η ΕΛΛΟΚ -- Στο κατώφλι της δημιουργίας ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου - Hellenic Cancer Federation | ELLOK διοργανώνει το «1st Greek Forum on #Cancer: Policy, Research & Funding Strategies», 1 και 2 Ιουλίου, στο ξενοδοχείο Wyndham Grand Athens, στην Αθήνα, με στόχο να αναδείξει την αναγκαιότητα υιοθέτησης στοχευμένων πολιτικών και στρατηγικών χρηματοδότησης για την αποτελεσματική διαχείριση του καρκίνου, την προώθηση και ενίσχυση της #Έρευνας και τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας. Στο Forum, όπου θα καλυφθεί μία ευρεία γκάμα θεμάτων, συμμετέχει και ο Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece ΕΣΑΕ, Dimitrios Athanasiou MBA, ώστε, μέσα από έναν γόνιμο διάλογο ανάμεσα σε εκπροσώπους της πολιτείας, δημόσιους φορείς υγείας και ερευνητικά ινστιτούτα από την Ελλάδα και την Ευρώπη, ειδικούς στα οικονομικά της υγείας, ακαδημαϊκούς και επιστημονικούς φορείς, επαγγελματίες υγείας, εκπροσώπους από τη βιομηχανία υγείας και τις ψηφιακές τεχνολογίες και εκπροσώπους των οργανώσεων ασθενών, να συζητήσουν για την ανάγκη εφαρμογής #πολιτικών υγείας που θα έχουν τον άνθρωπο στο επίκεντρο και, ταυτόχρονα, θα εγγυώνται την #ΙσότιμηΠρόσβαση σε ένα βιώσιμο Σύστημα Υγείας. Περισσότερες πληροφορίες για το Φόρουμ: https://lnkd.in/dnRtsy4j -- #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιεςΑσθένειες #Καρκίνος #ΣπάνιοςΚαρκίνος #ΔημόσιαΥγεία

📣 1ο Περιφερειακό Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις στον Έβρο Αυτήν τη στιγμή πραγματοποιείται το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις στον Έβρο, στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης, που διοργανώνει η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - RARE DISEASES GREECE, σε συνεργασία με τον Σύλλογο Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για Ζωή» και την Περιφέρεια Ανατολικής Μακεδονίας και Θράκης. Στόχος της Ε.Σ.Α.Ε. είναι να διευρύνει την προσπάθεια #ενημέρωσης, #επιμόρφωσης και #ευαισθητοποίησης του κοινού και των Επαγγελματιών Υγείας για τα #ΣπάνιαΝοσήματα και στην περιφέρεια. Ειδικότερα, το Συνέδριο, το οποίο έχει ως πρωταρχικό σκοπό τη συνεχιζόμενη πληροφόρηση των ιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων γύρω από σημαντικά θέματα που απασχολούν την κοινότητα των #ΣπάνιωνΑσθενών, φιλοδοξεί να συμβάλει στον συντονισμό της προσπάθειας #διάγνωσης, #θεραπείας και #υποστήριξης των ατόμων που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις, στην ανταλλαγή εμπειριών και καλών πρακτικών μεταξύ ειδικών στον τομέα αυτόν, καθώς και στο να αποτελέσει πλατφόρμα για την προώθηση της #Έρευνας και της #Καινοτομίας γύρω από τις #ΣπάνιεςΑσθένειες. Περισσότερες πληροφορίες για το έργο της Ε.Σ.Α.Ε. θα βρείτε εδώ: https://lnkd.in/d9ab8VqG -- #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #ΕΣΑΕ #RareDiseases #RareDiseasesGreece