CITTA' DELLA SALUTE E DELLA SCIENZA DI TORINO - SEDE MOLINETTE ha diffuso questo post
Questi sono i punti essenziali che ogni Regione dovrebbe applicare per garantire a tutti noi di poterci curare adeguatamente.A prescindere dalla residenza che oggi, purtroppo, determina anche il tipo di percorso che si prospetta a tutte le persone che necessitano di supporto nutrizionale... e noi con iicb siamo la punta dell'iceberg per cui questo supporto è totale ed essenziale x la sopravvivenza. Pieno appoggio a queste iniziative.L'unione fa la forza.
Quali sono le proposte e le aree di miglioramento che possano realmente agevolare la condizione delle persone con #insufficienzaintestinale e #sindromeintestinocorto? Le abbiamo sottoscritte e presentate ai referenti politico-istituzionali della Regione Lombardia nel corso della Giornata Nazionale della #IICB. Un documento di indirizzo teso ad attuare un modello territoriale di presa in carico dei #pazienti con IICB-SBS che possa essere preso ad esempio anche in altre regioni italiane e necessaria per migliorare significativamente la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, offrendo loro maggiore sicurezza e supporto. Il documento è il risultato di un lavoro corale che ha riunito autorevoli rappresentanti del mondo scientifico-sanitario afferenti ai centri di riferimento lombardi, insieme al Presidente della IX Commissione "Sostenibilità sociale, casa e famiglia" della #regionelombardia, Emanuele Monti. Qui le nostre proposte: ✅ Riconoscimento in extra-LEA regionali dell’SBS e dell’IICB con un codice esenzione. ✅ Aggiornamento normativo proseguendo l’implementazione delle procedure operative uniformi attraverso la piena applicazione del Decreto n. 14274 del 25/10/2021. ✅ Creazione di un #Pdta regionale ispirandosi al modello piemontese. ✅ Creazione di un registro per raccolta dati e monitoraggio valutando la possibilità di utilizzare la piattaforma Assistant NAD di prossima realizzazione. ✅ Aggiornamento del nomenclatore. ✅ Introdurre regole di prescrivibilità dei farmaci ad alto costo garantendo sostenibilità economica e accessibilità per i pazienti. ✅ Semplificare la gestione economica e burocratica incentivando forme di collaborazioni tra i centri di riferimento e i competenti uffici regionali. ✅ Definizione dei criteri per la codifica dell’IICB al fine di riconoscere l’esenzione. ✅ Riorganizzazione dei centri di riferimento e creazione di una rete per garantire uniformità nei protocolli e continuità assistenziale. ✅ Formazione del personale medico e sanitario. Leggi qui il documento completo con le proposte e l’approfondimento su di esse: https://shorturl.at/uCVkq #SBS #UnFiloperlaVitaOnlus #malattierare #Salute