Italian World Scleroderma Foundation

La sclerosi sistemica può influire significativamente sul benessere sessuale, un aspetto spesso trascurato ma cruciale per la qualità di vita. Problemi come secchezza vaginale, dolore articolare o riduzione del desiderio sessuale possono essere affrontati con un approccio medico mirato. Per le donne, il supporto di un ginecologo esperto in patologie autoimmuni può fare la differenza, mentre per gli uomini esistono terapie efficaci contro eventuali disfunzioni erettili. Affrontare apertamente queste difficoltà con il proprio medico è il primo passo per ritrovare serenità e migliorare le relazioni personali. #Sclerodermia #IWSF

La microangiopatia è una delle manifestazioni chiave della sclerosi sistemica, caratterizzata da alterazioni dei piccoli vasi sanguigni. Questa condizione può portare a problemi come ulcere digitali, fenomeno di Raynaud persistente e, in casi gravi, ischemia tissutale. Studi recenti mostrano come tecniche diagnostiche avanzate, come la videocapillaroscopia, possano rilevare precocemente i danni vascolari, consentendo un trattamento mirato. Terapie vasodilatatorie e strategie di protezione dal freddo rappresentano interventi essenziali. Affrontare la microangiopatia è fondamentale per migliorare la qualità della vita dei pazienti e prevenire complicanze a lungo termine. #Sclerodermia #IWSF

Le mani rappresentano una delle aree più colpite dalla sclerosi sistemica. Il fenomeno di Raynaud, che si manifesta con episodi di pallore e cianosi delle dita, può precedere di anni la diagnosi. Con il progredire della malattia, possono comparire rigidità articolare, gonfiore e ulcere digitali dolorose, che limitano la funzionalità quotidiana. Per affrontare questi problemi, è fondamentale seguire un trattamento mirato: l’utilizzo di farmaci vasodilatatori, terapie riabilitative con esercizi per mantenere la mobilità e strategie di protezione dal freddo. Anche piccole attenzioni, come l’uso di creme emollienti o guanti termici, possono fare la differenza. Prendersi cura delle mani è un passo cruciale per migliorare la qualità di vita e prevenire complicanze più gravi. #Sclerodermia #IWSF

Intervista alla Dr.ssa Roberta Capocasa: La sua storia e l'importanza della donazione per la ricerca scientifica La Dr.ssa Roberta Capocasa, paziente affetta da sclerosi sistemica, condivide la sua storia ai microfoni della World Scleroderma Foundation. In questa intervista, Roberta parla dell'importanza della donazione per la ricerca scientifica e racconta la sua esperienza personale, insieme a quelle di altre persone affette da malattie rare. #Sclerodermia #IWSF

Ricevere una diagnosi di sclerosi sistemica può essere estremamente difficile, non solo per l'impatto sulla salute fisica ma anche su quella mentale. La convivenza con una malattia cronica può portare ansia, depressione e un senso di isolamento. Il supporto psicologico rappresenta quindi una componente essenziale del percorso terapeutico. Psicoterapeuti specializzati aiutano i pazienti ad accettare la diagnosi e a sviluppare strategie per affrontare le sfide quotidiane. Gruppi di supporto possono offrire un ambiente sicuro per condividere esperienze, mentre tecniche come la mindfulness e il rilassamento possono ridurre lo stress. Integrare il benessere mentale con quello fisico è un passo fondamentale per migliorare la qualità della vita. #Scleroderma #IWSF

Un piccolo gesto può fare una grande differenza. La sclerosi sistemica è una malattia rara e complessa, che colpisce milioni di persone in tutto il mondo, limitando la loro vita quotidiana. La ricerca è fondamentale per migliorare le cure e dare speranza a chi convive con questa patologia. Dona oggi all Italian World Scleroderma Foundation e contribuisci a finanziare la ricerca scientifica. Ogni euro raccolto ci avvicina a nuove scoperte e a terapie più efficaci. Insieme, possiamo cambiare il futuro. Scopri come donare e sostenere la ricerca su https://lnkd.in/ejei45Ah #IWSF #Sclerodermia #MalattieRare

Mentre ci prepariamo a salutare l'anno trascorso, vogliamo ringraziare tutti coloro che ci hanno sostenuto e continuano a credere nella nostra missione. Ogni passo avanti nella ricerca e ogni sostegno dato ai pazienti affetti da sclerosi sistemica sono stati possibili anche grazie a voi. Nel nuovo anno, il nostro impegno per trovare cure sempre più efficaci e migliorare la qualità della vita dei pazienti sarà ancora più forte. Ma per farlo abbiamo bisogno del vostro supporto. Ogni donazione, piccola o grande, rappresenta un investimento concreto nella speranza e nel futuro di tante persone. Inizia l’anno nuovo con un gesto di solidarietà: sostieni la nostra Fondazione e aiutaci a rendere il 2025 un anno di scoperte e possibilità. Grazie di cuore per essere al nostro fianco. https://lnkd.in/ejei45Ah #Sclerodermia #IWSF #NewYear #2025

Questo Natale, dona speranza e sostegno a chi ne ha più bisogno. In un periodo dell'anno dedicato alla condivisione, scegli di fare un regalo speciale: una donazione alla IWSF, che da anni sostiene pazienti e ricerca per la sclerosi sistemica. Grazie al supporto di tanti donatori, siamo riusciti a finanziare progetti di ricerca avanzati e garantire assistenza a numerosi pazienti, migliorando la loro qualità di vita e offrendo nuove prospettive di cura. Ogni donazione si traduce in un passo avanti concreto, che ha permesso a molti pazienti di accedere a trattamenti innovativi e di partecipare a percorsi di riabilitazione. Ogni contributo è un investimento in nuove terapie, nella speranza e nella resilienza di chi affronta ogni giorno la sclerosi sistemica. Quest’anno, unisciti a noi: anche una piccola donazione può fare una grande differenza. Fai brillare il Natale con il dono della solidarietà. Scopri come contribuire: ogni gesto è un aiuto prezioso. https://lnkd.in/ejei45Ah #Sclerodermia #IWSF #Natale

La sclerodermia è una malattia autoimmune che colpisce il tessuto connettivo, causando ispessimento della pelle e potenzialmente interessando gli organi interni. Sebbene rappresenti una sfida significativa, esistono strategie efficaci per gestirla al meglio. Ecco qualche consiglio! 1) Affidati a un team multi - professionale che includa medici, infermieri esperti e altri professionisti sanitari per una gestione completa della tua condizione. 2) Mantieni la pelle elastica con creme idratanti specifiche e proteggi il corpo dal freddo per prevenire il fenomeno di Raynaud. 3) Integra nella tua routine quotidiana attività come stretching e yoga per migliorare la mobilità e ridurre la rigidità muscolare. 4) Segui una dieta equilibrata e personalizzata per gestire al meglio i sintomi gastrointestinali associati alla sclerodermia. 5) Unisciti a gruppi di supporto dove potrai condividere esperienze e strategie con chi affronta le tue stesse sfide. 6) Mantieni un calendario regolare di visite di controllo per monitorare la progressione della malattia e adattare le terapie quando necessario. 7) Organizza le tue attività quotidiane per gestire al meglio le energie, alternando momenti di attività e riposo. #Sclerodermia #IWSF 

Nei bambini, la sclerodermia si presenta come una sfida rara ma significativa, manifestandosi in due forme principali: 1) La più comune è la Sclerodermia Localizzata (1 nuovo caso ogni 100.000 bambini all'anno), che colpisce principalmente la pelle creando aree di ispessimento, talvolta estendendosi a muscoli e ossa. 2) Più rara, ma non meno importante, è la Sclerosi Sistemica, che può interessare anche gli organi interni. Sebbene non esista ancora una cura definitiva, la buona notizia è che abbiamo fatto passi da gigante nella gestione di questa patologia. La chiave? Una diagnosi precoce e un approccio terapeutico personalizzato, che permettono di controllare i sintomi e migliorare significativamente la qualità di vita dei giovani pazienti. Come IWSF, il nostro impegno è costante nella ricerca e nel perfezionamento delle terapie, per offrire le migliori prospettive terapeutiche ai bambini affetti da questa patologia. #Sclerodermia #IWSF