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Rappresentanza istituzionale e advocacy della comunità delle persone con malattie rare.
Stamattina siamo stati nella Biblioteca della Camera dei deputati per l'evento di presentazione dell'Intergruppo Parlamentare 𝐎𝐧𝐞 𝐁𝐫𝐚𝐢𝐧, nato su iniziativa dell'On. Annarita #Patriarca per la tutela delle persone con disturbi mentali e neurologici. Dopo la convinta adesione al gruppo/progetto #OneBrainOneHealth, presentato lo scorso anno dalla #SIN Società Italiana di Neurologia per iniziativa di Alessandro Padovani, la Federazione continua a seguire la tematica, che si lega strettamente alle azioni già intraprese da EURORDIS-Rare Diseases Europe sulla Mental Health and Wellbeing. Ricordiamo che molte delle circa 8.000 #malattierare oggi conosciute comportano disabilità intellettive e in tanti casi a queste si associano disturbi psichiatrici. Le persone con #malattiarara, inoltre, dichiarano nell’85% dei casi di associare alla patologia anche stati di disagio mentale e corrono un rischio tre volte superiore a quello della popolazione generale di soffrire di depressione. Le malattie rare, infatti, toccano tutti gli aspetti della vita quotidiana e hanno un profondo impatto psicosociale su chi ne è affetto e sulle loro famiglie. Oltre il 50% dei malati rari e delle loro famiglie, però, pur essendo una popolazione vulnerabile con specifiche condizioni di #salutementale, non ha mai ricevuto supporto psicologico nel loro percorso. ➡️ Qui è possibile scaricare il testo che abbiamo depositato in Senato nell’ambito dell’esame dei disegni di legge nn. 734-938-1171-1179 (𝐃𝐢𝐬𝐩𝐨𝐬𝐢𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐢𝐧 𝐦𝐚𝐭𝐞𝐫𝐢𝐚 𝐝𝐢 𝐭𝐮𝐭𝐞𝐥𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞 𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞): https://lnkd.in/dq5BbQ5d