Sobi Italia

Come viene diagnosticata la PNH?   La diagnosi di PNH può richiedere molto tempo, poiché è una patologia ancora molto poco conosciuta.   Inoltre, i sintomi della PNH sono comuni a numerose altre malattie rare; a causa dell'ampia gamma di sintomi che si possono presentare può passare molto tempo prima che la loro condizione venga riconosciuta come un problema del sangue e del midollo osseo, in modo da poter essere indirizzati a un ematologo.   La PNH può essere confermata da un esame del sangue specifico, la citometria a flusso, che identifica le cellule PNH (cellule del sangue a cui mancano proteine specifiche note come proteine ancorate al GPI) e misura la percentuale di globuli rossi nel sangue del paziente.    #PNH #emoglobinuriaparossisticanotturna #malattierare #diagnosi 

Per le persone con #PNH e i propri familiari, parlare con il medico curante e partecipare a gruppi di discussione, è un'opportunità per acquisire nuove conoscenze, farsi supportare e ricordarsi le possibilità che la vita offre, al di là dei sintomi.   È il messaggio di Paul, protagonista generato con l’#AI del nostro video che si ispira a situazioni reali.   Il dialogo fa parte del percorso di cura ed è una buona opportunità per comunicare ambizioni e obiettivi per il futuro.   In Sobi vogliamo sensibilizzare sul valore del supporto di famiglia e amici che, unito ad una conoscenza profonda di questa malattia rara può cambiare in modo significativo il percorso di cura.   #malattierare #PNH #cambiamento #opportunità #mypnh 

Oggi 12 ottobre è il 𝐺𝑙𝑜𝑏𝑎𝑙 𝑃𝑁𝐻 𝐴𝑤𝑎𝑟𝑒𝑛𝑒𝑠𝑠 𝐷𝑎𝑦 e i riflettori sono puntati sull'emoglobinuria parossistica notturna (PNH), una malattia rara del sangue che può avere un profondo impatto sulla vita di una persona. È causata da mutazioni nelle cellule responsabili della produzione di globuli rossi, essenziali per il trasporto di ossigeno nell'organismo.  Queste mutazioni portano alla produzione di cellule del sangue difettose, innescando il sistema immunitario che le attacca e le distrugge. Questa rara condizione può colpire chiunque, ma nessuno nasce con la PNH. In Sobi ci impegniamo a sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare come la PNH.  Sul nostro sito web è possibile saperne di più:  https://lnkd.in/dRrh2seM #PNH #emoglobinuriaparossisticanotturna #globulirossi #Sobi #pnhawareness

Siamo orgogliosi di aver supportato l'evento di Patient Engagement Networking di admedicum a Milano. L'incontro è stato un'occasione di dialogo e scambio tra associazioni, caregiver e aziende sulla necessità del supporto psicologico per le persone con malattie rare. La nostra Carla Rapaccioli ha presentato per l'occasione il progetto "Blood Inclusivity" https://lnkd.in/dJrBb8ze , la nostra visione di #equity & #inclusion in un percorso di cura. https://lnkd.in/dmtyvqNw

Parlare con il proprio medico è importante, non solo riguardo al benessere fisico, ma anche di salute mentale. Chi affronta le molteplici sfide emotive legate a una diagnosi di Linfoma Diffuso A Grandi Cellule B lo sa bene. Non esiste un modo giusto o sbagliato di sentirsi. Tuttavia, parlare con il proprio medico può aiutare a sentirsi supportati e garantire di ricevere le cure necessarie. Talking DLBCL è un'iniziativa che Sobi - Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) ha sviluppato per supportare le persone con DLBCL e aiutarle a trovare le "parole giuste" in ogni fase del percorso di cura. #talkingDLBCL #DLBCL #linfoma 

Durante il 51° Congresso Nazionale della SIE - Società Italiana di Ematologia tenutosi a Milano dal 23 al 25 settembre, abbiamo presentato il nostro stand e il claim ‘Geometry of care - shaping a new future che racchiude l'essenza del nostro impegno.   Carina Fiocchi direttore medico Sobi Italia, Grecia Malta e Cipro, in una intervista rilasciata a Adnkronos ha ribadito l’impegno di Sobi nel migliorare la vita delle persone con malattie ematologiche rare o poco conosciute ma con bisogni clinici non ancora soddisfatti, dichiarando che “siamo orgogliosi di essere accanto alle società scientifiche, con a questo importante obiettivo che ci accomuna”.   Mentre Daniela Alessandrini Business Unit Director Onco-haematology & Sc-i- Sobi Italia, Grecia Malta e Cipro racconta l’idea alla base del concept “Geometry of care - shaping a new future” spiegando che “l’obiettivo è quello di far visualizzare il nostro percorso all’interno dell’ambito dell’ematologia e delle malattie rare e meno note”.   #SobiItalia #SIE #ematologia #oncoematologia #geometryofcare   https://lnkd.in/dmjcFj75   

Continua il ciclo d’incontri 'Atleti con la A' il primo percorso di avvicinamento all'atletica leggera per bambini, giovani e adulti con emofilia. Il progetto di Sobi Italia, con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici), del CONI (Comitato olimpico nazionale italiano) e della Fidal (Federazione italiana di atletica leggera), ha lo scopo di educare e informare sui benefici della pratica dell'attività fisica per persone con emofilia. Lo scorso 21 settembre presso il Cus a Bari si è svolta una mattinata all'insegna dello sport, per educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare funzionali al raggiungimento di una migliore qualità di vita #SobiItalia #AtletiConlaA #atleticaleggera #sport #inclusione

Settembre è il mese della consapevolezza sulla trombocitopenia immune (ITP), una patologia ematologica rara autoimmune poco conosciuta che impatta sulla vita delle persone anche dal punto di vista psicologico. Sobi vuole sensibilizzare il grande pubblico italiano attraverso uno spot radiofonico trasmesso sulle frequenze di Radio Capital. Esistono alternative terapeutiche che possono aiutare a gestirla, parlane con il tuo medico, impara a conoscerla per abbattere le barriere! #Sobiitalia #Radio #ITP #trombocitopeniaimmune

È partita da Firenze la prima tappa di 'Atleti con la A', il primo percorso di avvicinamento all'atletica leggera per bambini, giovani e adulti con emofilia. Il progetto di Sobi Italia, con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici), del CONI (Comitato olimpico nazionale italiano) e della Fidal (Federazione italiana di atletica leggera), ha lo scopo di educare e informare le persone con emofilia e i loro #caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare per una migliore qualità di vita e affrontare con un team di esperti multidisciplinare i temi di interesse e i bisogni ancora insoddisfatti. È su queste premesse che si basa il campus itinerante 'Atleti con la A', che lo scorso sabato 14 settembre, presso il centro sportivo Assi Giglio Rosso ha visto protagonista A.T.E Associazione Toscana Emofilici: mentre i più giovani si sono cimentati nella pratica sportiva in sicurezza sotto la guida di preparatori, gli adulti hanno avuto modo di partecipare a una sessione dedicata all'informazione su attività fisica ed emofilia. Potete approfondire tutti i dettagli della tappa di Firenze visitando questo link 👉 https://bit.ly/3MKdkqf #SobiItalia #AtletiConlaA #atleticaleggera #sport #inclusione

Chi ha il DLBCL potrebbe avere delle domande che non sempre sa come gestire o potrebbe trovarsi in difficoltà a parlarne con il proprio medico specialista. Non ci sono domande sbagliate, anzi parlare apertamente e comunicare al meglio con i medici specialisti è fondamentale per ricevere l’assistenza migliore. “Talking DLBCL” è un’iniziativa che Sobi sta sviluppando per le persone, e i loro familiari, con DLBCL.  Ha l’obiettivo di aiutare a trovare le “giuste parole”: le parole più adeguate per ciascuno che possano aiutare a parlare di DLBCL, in qualunque momento del percorso. #Sobi #TalkingDLBCL #DLBCL #linfoma #linfomanonhodkin #parolegiuste