Rappresentanza istituzionale e advocacy della comunità delle persone con malattie rare.
8 Marzo, Giornata Internazionale della Donna. Il nostro pensiero alle donne #rare, che spesso vedono ritardata la loro diagnosi per sottovalutazione dei sintomi e mancanza di ascolto. E alle #caregiver, che dedicano ogni momento di ogni giorno alla cura e all'accudimento della persona cara: che il 2025 porti con sé almeno una legge che riconosca il valore! #rarimaisoli