Ieri la @camera-dei-deputati ha approvato le mozioni sulla cura, l’assistenza e la ricerca per le persone con #sclerosimultipla e patologie correlate, mettendo al centro del dibattito istituzionale la voce delle persone grazie anche al ruolo centrale di AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione.
Le mozioni richiamano la campagna #1000azionioltrelaSM che l’Associazione ha lanciato in occasione della Giornata Mondiale della SM 2022 e le priorità lanciate ogni anno da Aism e Fism durante la settimana nazionale della SM.
Essenziali anche i rimandi al Barometro della Sclerosi Multipla per presentare i dati di scenario e le priorità emergenti.
Gli atti approvati richiedono di adottare iniziative volte a favorire l’attuazione delle linee di missione, delle priorità strategiche e delle azioni declinate nell'Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025. Si è discusso di molti temi che vedono l’Associazione e la sua Fondazione in prima linea: tra gli altri, gli aspetti sanitari e di ricerca della sclerosi multipla come la telemedicina, i temi dell’inclusione e dei diritti, i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali), i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) , il riconoscimento del ruolo dei caregiver familiari e molto altro.
Le mozioni, proposte e approvate da maggioranza e opposizione , sono state supportate con sentiti interventi in Aula e rappresentano un chiaro segnale di adesione istituzionale verso la missione di AISM.
È un momento di grande riconoscimento che attesta il valore del confronto e del dialogo continuo con le istituzioni, che ha avuto nella giornata di ieri un punto di svolta.
Questa discussione arriva pochi giorni dopo un’audizione che si è svolta sempre alla Camera dei Deputati e che ha visto AISM, insieme ad altre realtà del Terzo Settore, portare riflessioni e proposte sulla prossima Legge di Bilancio, affinché i bisogni delle persone con disabilità e con gravi patologie non vengano elusi.
Nell’audizione si è parlato di togliere il tetto agli stanziamenti del cinque per mille, di credito di imposta per le spese della ricerca scientifica, di risorse per la non autosufficienza, di Riforma della disabilità, di Progetto di Vita.
È anche grazie a questo lavoro costante e all’autorevolezza riconosciuta a realtà come AISM e FISM che questi temi vivono e si qualificano nei processi legislativi e nell’Agenda politica.
Siamo consapevoli che la strada è ancora lunga, ma il lavoro impostato con l’Agenda della SM 2025 procede giorno per giorno e oggi sono state messe le basi per dare ulteriori risposte concrete alle persone con sclerosi multipla, con disabilità, con gravi patologie, ed ai loro familiari e caregiver nel prossimo futuro. Per questo siamo grati ai rappresentanti delle istituzioni che, approvando la mozione, hanno dato un contributo sostanziale alle #1000azionioltrelaSM. insieme oltre la sclerosi multipla.
