Post di Cronache di Scienza

Malattie rare, costi e disponibilità dei farmaci e tempi d’accesso alle nuove terapie per i pazienti. Sono stati questi i temi principali discussi mercoledì 17 aprile presso l’Istituto Luigi Sturzo a Roma, dove si è tenuto l’evento conclusivo del progetto ExploRare 2.0 promosso da ISPOR-Italy Rome Chapter e Cencora PharmaLex.

#GameChanging. Ci sono momenti in cui la ricerca scientifica cambia la storia di una malattia. Molecole game changing appunto. Stamattina ascoltando il Prof #PaoloCorradini e il Prof #CarmeloCarloStella parlare di #glofitamab, primo #anticorpobispecifico a durata fissa per il linfoma diffuso a grandi cellule B recidivante o refrattario, frutto della ricerca avanzata di Roche, ci siamo trovati trasportati nella Medicina del Futuro, che è giá realtá dopo l'approvazione AIFA. Risposte rapide, durature e complete in pazienti pesantemente pretrattati e/o refrattari alle precedenti terapie, incluse le Car-T. Pazienti che non avevano piú opzioni di trattamento e che nel 40% hanno ottenuto risposte complete. Game changing appunto. Roche Italia Alessandro Panichi Diletta Regoli Eugenia Antonia Isoletti @Davide Petruzzelli Lucrezia Corradi Caterina Colombo Benedetta Nicastro Nunzia Menna

𝗔𝗹𝗹’𝗜𝗗𝗜 𝗻𝗮𝘀𝗰𝗲 𝗶𝗹 “𝗧𝗮𝘃𝗼𝗹𝗼 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗣𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗜𝗗𝗜” Questa mattina, grazie al contributo fondamentale di 𝗔𝗗𝗜𝗣𝗦𝗢 (Associazione Pazienti Psoriasici) 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗠𝗲𝗹𝗮𝗻𝗼𝗺𝗮 𝗗𝗮𝘆 𝗢𝗗𝗩 (Associazione Pazienti Melanoma) 𝗔𝗡𝗠𝗔𝗥 (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e 𝗔𝗡𝗗𝗘𝗔 (Associazione Pazienti Dermatite Atopica) 𝗲̀ 𝗻𝗮𝘁𝗼 𝗶𝗹 “𝗧𝗮𝘃𝗼𝗹𝗼 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗣𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗜𝗗𝗜. In rappresentanza dell’Ospedale il Consigliere Delegato della Fondazione Luigi Maria Monti, Dott. Alessandro Zurzolo e il Direttore Sanitario IDI IRCCS,  Dott.ssa Annarita Panebianco. Nel corso dei lavori si è registrata una convergenza su temi e valori comuni quali “il paziente al centro dell’attenzione”, “miglior cura del malato” “progettualità comune”, “maggiore informazione ai pazienti e ai loro parenti”. Il tavolo che già dal prossimo incontro registrerà nuove adesioni in termini di accreditamento di Associazioni Pazienti  lavorerà, nel prossimo futuro, su questi temi: assistenza ospedaliera, consigli a pazienti e a loro famigliari, diffusione di  conoscenze sulle malattie dermatologiche specifiche, sviluppo di progetti clinici e di ricerca scientifica. #IDI #IRCCS #Cura #Ricerca #Associazionipazienti

🌟 **𝐈𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐞 𝐂𝐨𝐥𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐮𝐧𝐚 𝐒𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚̀ 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐔𝐦𝐚𝐧𝐢𝐳𝐳𝐚𝐭𝐚: 𝐅𝐀𝐃𝐎𝐈 𝐞 𝐈𝐑𝐒𝐓 "𝐃𝐢𝐧𝐨 𝐀𝐦𝐚𝐝𝐨𝐫𝐢" 𝐢𝐧𝐬𝐢𝐞𝐦𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐨𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐥𝐞 𝐜𝐮𝐫𝐞 𝐚𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢** Firmato un importante protocollo d’intesa tra FADOI – Federazione dei medici internisti ospedalieri – e l’IRCCS Istituto Romagnolo per lo Studio dei Tumori "Dino Amadori" di Meldola. Questo accordo di cinque anni punta a creare una sinergia tra Medicina Interna e Oncologia per migliorare la qualità delle cure, promuovendo un approccio integrato e globale al paziente. La partnership mira a sviluppare la ricerca clinica e traslazionale, in campo oncologico e non solo, favorendo il trasferimento delle scoperte scientifiche direttamente alla pratica clinica. L’integrazione dei dati genetici e clinici consentirà un approccio più personalizzato, migliorando le diagnosi e le terapie su misura per ciascun paziente. Al centro del protocollo c’è l’obiettivo di garantire un’assistenza più personalizzata e attenta alle esigenze del paziente, potenziando processi che pongono la persona e la sua salute come priorità assolute. Link all'articolo di QN per approfondire: https://lnkd.in/d6pB-4WP #FADOI #IRST #Oncologia #MedicinaInterna #InnovazioneSanitaria #RicercaClinica #UmanizzazioneCure #MedicinadiPrecisione #Sanità

🔬 Recordati Rare Diseases e la lotta contro i linfomi cutanei Siamo fieri di aver supportato la preceptorship “Il Mondo dei Linfomi Primitivi Cutanei di Derivazione T-Linfocitaria ed Oltre...”, un evento di alta formazione specialistica multidisciplinare che ha coinvolto dermatologi, anatomopatologi ed ematologi. I linfomi cutanei di derivazione T-linfocitaria rappresentano una sfida complessa e rara, caratterizzata da un'estrema eterogeneità nelle presentazioni cliniche. Questo incontro ha permesso di condividere conoscenze aggiornate e innovazioni terapeutiche fondamentali per migliorare la gestione clinica di queste patologie. Recordati Rare Diseases continua a sostenere l'innovazione scientifica per offrire cure sempre più efficaci alle persone che affrontano quotidianamente le difficoltà imposte da patologie rare e poco conosciute. #RecordatiRareDiseases #Oncologia #MalattieRare

Conosciamo i tumori neuroendocrini? 10 anni in 10 minuti.

L'incontro che si è tenuto oggi a Roma "𝐈𝐥 𝐩𝐞𝐫𝐜𝐨𝐫𝐬𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐚𝐫𝐢𝐭𝐚̀: 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐬𝐟𝐢𝐝𝐞 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐬𝐨𝐥𝐮𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢", ha visto esperti, pazienti e istituzioni confrontarsi sulle necessità più urgenti per accelerare la diagnosi e garantire una presa in carico multidisciplinare delle malattie rare. Sono stati numerosi i temi emersi dall’iniziativa organizzata da Biogen, con la media partnership di OMAR, tra questi il paradigma delle patologie rare di origine neuromuscolare e neurodegenerativa. Queste patologie condividono caratteristiche comuni che influenzano profondamente il loro trattamento e la gestione. Un’analisi delle esperienze con l'#AtassiadiFriedreich, la #SLA e la #SMA, sottolinea che nonostante i progressi scientifici e terapeutici, persistono significative disuguaglianze nell'accesso ai servizi e alle diagnosi su tutto il territorio nazionale. È essenziale che le istituzioni sanitarie collaborino con i professionisti e le famiglie per garantire una gestione integrata e uniforme, affrontando le sfide della transizione dall'età pediatrica a quella adulta. Solo attraverso un approccio collaborativo si potrà assicurare una migliore qualità della vita per i pazienti e il loro diritto alla salute. Famiglie SMA AISLA APS #AISAodv #MalattieRare

La SIS è sempre in fila sui progetti tecnologici; con questo ha alzato l’asticella. Tutto da leggere ed approfondire

#FondazioneAriannaAnticoagulazione è un ente no profit indipendente che da oltre dieci anni si occupa di #ricerca e di #divulgazione scientifica nell’ambito della trombosi e delle terapie anticoagulanti. 💡 Oltre 26000 pazienti inclusi negli studi clinici osservazionali (#registroSTART2 #MAS #PEDIS #VETRIS #WHITE) o di intervento (#Apidulcis, #Giasone). 🏥 134 i centri centri clinici italiani che partecipano alle attività di ricerca 🤝 Quattro le società scientifiche che collaborano con noi #FCSA, #SISET, #SIAPAV, FADOI. 📰 Continua l'attività di #divulgazione scientifica rivolta ai pazienti e ai professionisti tramite il portale www.anticoagulazione.it https://lnkd.in/dd664yVE

Le Reti ERN sono reti virtuali di centri di assistenza sanitaria a livello europeo. 🌐 Si pongono l’obiettivo di aiutare medici e ricercatori a condividere esperienze, conoscenze e risorse, e con il fine ultimo di migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti garantendo un’assistenza sanitaria di alta qualità anche ai pazienti affetti da malattie complesse o rare. 🏥 Una rete di cui fa parte Auxologico è la ENDO-ERN, che coinvolge oltre 100 ospedali e centri di ricerca che eccellono nella cura delle malattie endocrine rare e particolarmente complesse. Auxologico è uno dei tre ospedali con questo riconoscimento in Lombardia. ENDO-ERN ha l’obiettivo di condividere conoscenza, esperienza, iniziative, risorse e permettere a tutti i pazienti nelle diverse aree geografiche di avere accesso alle cure più adeguate e alle ultime novità nel campo. ➡️Scopri di quali altre reti Auxologico fa parte: https://lnkd.in/dNkgbiEK