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MALATTIE RARE, MEDICINA DIGITALE? Intervenendo ieri al Forum Sistema Salute| Firenze, Stazione Leopolda sul tema "Salute e Medicina Digitale" in una sessione sulle #MalattieRare, affermavo che queste non sono caratterizzate solo dalla rarità, ma anche dall'andamento cronico. Per tale motivo, dovrebbero essere candidate primarie ad una gestione che preveda l'impiego di Tecnologie Digitali per la Salute patient-facing, usate dal paziente e dal caregiver... Dispositivi digitali di monitoraggio (non solo sensori, ma soprattutto test e questionari), dispositivi per il supporto e l'autogestione (#CareSupports, che dovrebbero essere disponibili per ogni paziente e per ogni malattia...), terapie digitali (Digital Therapeutics #DTx) per trattare le malattie che accompagnano molto spesso la situazione clinica. Esistono progetti di sviluppo di dispositivi digitali, soprattutto per il supporto alla gestione della malattia (ieri sono stati anche premiati alcuni di questi all'#AwardMalattieRare), ma oltre ad aspetti episodici e occasionali non è stata ancora discussa e proposta una modalità evoluta di gestione delle (specifiche) malattie rare abilitata dalle tecnologie digitali. Non saprei dare una risposta al perchè, ma probabilmente è ora di iniziare a farlo. Annalisa Scopinaro Domenica Taruscio Sabrina Grigolo Elio Borgonovi Lucio Da Ros Giancarlo De Leo Giuseppe ORZATI Andrea Bracci FEDERICO CHINNI Alessandro Lattuada Roberto Triola Enrico Cattaneo Anna Chiara Rossi Danilo Magliano Alfredo Cesario Andrea Pagliai Gualberto Gussoni ITACAngioedema Marco Zibellini, MD Sebastiano Filetti Alice Ravizza Silvia Stefanelli Luca Cinquepalmi Ennio Tasciotti Paolo Barbanti Felicia Pelagalli, PhD Dino Paladin Paolo Colli Franzone

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