Post di olivia Bruschettini

Da oggi trovate online la nuova edizione de La Rivista Italiana delle Malattie Rare con diversi articoli sull'EGPA. Tra questi anche il contributo della nostra associazione con un pezzo scritto a quattro mani da Eugenia Durante e Francesca Romana Torracca sul ruolo dell'associazione di pazienti nella Granulomatosi Eosinofila con Poliangite che troverete a pag. 45.

stasera webinar su un argomento vario, dibattuto e interessante!

Dopo la grande adesione di pubblico dell’edizione dello scorso maggio, con 290 consulenze erogate, ritorna la campagna nazionale "Apri gli Occhi sulla Secchezza Oculare", un'iniziativa promossa da Alcon con il patrocinio di APMO (Associazione Pazienti Malattie Oculari ETS), che mira ad aumentare la consapevolezza sulla Malattia dell’Occhio Secco. La campagna partirà dall’1 al 24 novembre 2024, in tre città italiane: Milano, Roma e Napoli. "È importante focalizzare l’attenzione sui sintomi e sulla frequenza con la quale si presentano. Sensazione di corpo estraneo, bruciore, percezione di malessere agli occhi come la stanchezza e il desiderio di tenerli chiusi a fine giornata sono sintomi che, se si manifestano una volta ogni tanto, non devono destare preoccupazione, ma se iniziano a presentarsi in modo continuativo evidenziano la necessità di rivolgersi all’oculista. Ci sono tre stadi della malattia dell’occhio secco, il primo è sicuramente reversibile grazie ad una terapia efficace e tempestiva, il secondo stadio è reversibile, ma con maggiore difficoltà e poi c’è il terzo stadio in cui la malattia diventa cronica e si può solo intervenire alleviando i sintomi. In quest’ultima fase la qualità di vita viene compromessa in modo importante. Essere vigili su questi aspetti rappresenta un passo decisivo per una corretta prevenzione e campagne come Apri gli Occhi sono un valido aiuto per diffondere questo messaggio." Fonte: #dottnet #VincenzoOrfeo . . . #oculistica #saluteoculare #occhiosecco #APMO #Alcon #prevenzioneoculare #salute #oculistavincenzoorfeo

💪 Una nuova sfida vogliamo lanciare. 🎥 La contenzione. Questa volta il focus sarà dedicato alla contenzione farmacologica. Abbiamo scelto un titolo provocatorio, in grado, speriamo, di aprire un dibattito: funzionale e riflessivo. Quel sottile confine, quella "nostra" solita e sottile linea rossa che divide: la posizione di garanzia e lo stato di necessità da un lato; la vera e propria contenzione farmacologica e non solo dall'altro. ❓ Sono due facce della stessa medaglia? ❓ Le prime lecite, le seconde illecite? Ne parleremo a NUORO, ospiti di OPI Nuoro.

La Cassa Forense, in collaborazione con il Policlinico Gemelli, ha avviato un tour nazionale con 26 appuntamenti dedicati alla prevenzione e al benessere degli avvocati. L’iniziativa pone l’accento sull’importanza della cura della salute, con il motto "Mens sana in corpore sano". 🧠💪 Durante ogni tappa, i partecipanti possono usufruire di un check-up gratuito sui principali fattori di rischio cardiovascolare. Prossima tappa: 📍 Pescara, 29 ottobre 2024, dalle 9.30 alle 17.30. ➡️ Scopri di più nell'articolo di CFnews.it: Link nel primo commento #CassaForense #SaluteAvvocati #PoliclinicoGemelli #Prevenzione #BenessereProfessionale

Oggi partecipo al 3° Congresso su Patologia Pelvica e del Tratto Genitale Inferiore. È stata un’opportunità per ascoltare nuovamente, per la seconda volta in una settimana dopo il congresso SIC a Stresa, i massimi esperti italiani di endometriosi, tra cui il Prof. Vercellini. Gli spunti e le riflessioni emersi ci raccontano molto su ciò che conosciamo - e su ciò che ancora non conosciamo - sull’endometriosi. È chiaro che la strada è ancora lunga, ma i progressi degli ultimi anni sono incoraggianti. La centralità della prevenzione, insieme a una diagnosi precoce, può davvero fare la differenza nella vita delle nostre pazienti. Continuerò a seguire con interesse gli sviluppi in questo ambito, nella speranza di poter offrire un supporto sempre più informato e personalizzato a chi si rivolge a me. Un grazie sincero a chi si impegna nella ricerca su questi temi, contribuendo a migliorare la gestione clinica e la qualità di vita delle nostre pazienti. #Endometriosi #PatologiaPelvica #SaluteDelleDonne #Prevenzione #Ricerca #Ginecologia

Il Festival Salute, organizzato a Padova dal 26 al 28 ottobre da Repubblica, è stato un importante palcoscenico per dare informazioni corrette sulla psoriasi al pubblico presente nella Sala Anziani del Comune. APIAFCO è stata tra i protagonisti dei due talk dedicati a quella che, a ragione, è stata introdotta come “una malattia non solo della pelle”, assieme a clinici, rappresentanti di organismi istituzionali e un testimonial d’eccezione: Claudio Marchisio, centrocampista della Juventus e della Nazionale.   Al primo (“Metti la psoriasi fuori gioco”), Ludovica Donati ha portato un contributo sull’importanza di diffondere un’informazione corretta sulla psoriasi, nonchè di comunicare correttamente la battaglia che conduciamo per l’inserimento nel Piano Nazionale di Cronicità. Al secondo (“Psoriasi: l’hi-tech che aiuta i pazienti”), quale presidente di APIAFCO ho portato la nostra testimonianza in favore dell’adozione autentica del digitale da parte di un SSN che ha ancora tanto, tanto da fare per avvicinarsi ad assumere i contorni di quanto descritto dalla Missione 6 del PNRR.   Infine, una nota tutt’altro che a margine: in entrambi i talk, la concordanza dei relatori è stata totale sulla dimensione invalidante della patologia, che è sistemica ed espone ad importanti comorbidità. Tuttavia, oggi esiste un ventaglio mai così ricco di terapie che può aiutare sensibilmente il paziente a raggiungere una qualità della vita insperata sino a pochi anni addietro. Il problema, semmai, è quello dell’accesso alle terapie: consentito a pochi, negato a tanti. Inserire la psoriasi nel PNC sarebbe il primo passo per cancellare questa inaccettabile disuguaglianza, che quando varca i confini della salute è sinonimo di ingiustizia sociale.

Oggi al congresso Aimo di Roma ho condotto due talk interessanti sulle lenti a contatto insieme a illustri oculisti, contattologi e product specialisti. Il primo talk sulla co gestione oculista-contattologo del portatore lac Il secondo sulla contattologia morbida tra opportunità e insidie. Sempre più evidente il fatto che la filiera si deve confrontare sempre più ai massimi livelli per dare un esempio alle rispettive categorie.

Sta circolando in questi giorni, sui media internazionali, la notizia dell’impresa di Camila Gómez, infermiera e mamma di un bambino con la distrofia muscolare di Duchenne che sta attraversando il Cile a piedi per fare raccolta fondi e per sensibilizzare sulla patologia. Ieri Tg5 ha dedicato un servizio a questa storia. Desideriamo condividere, per maggiore chiarezza, un breve commento su alcuni aspetti emersi dalla notizia. Il farmaco su cui Camila Gómez si sta mobilitando, Elevidys – un farmaco del quale ci siamo occupati in numerose occasioni tra conferenze, webinar e altri spazi di approfondimento – si trova ancora in una fase sperimentale. Negli Stati Uniti e in pochi altri paesi è stato per ora approvato per la fascia di età 4-5 anni. Dobbiamo ricordare che l’accesso a farmaci e terapie è fortemente differenziato da un paese all’altro. In alcuni casi è vincolato alle possibilità economiche delle famiglie o dei governi e delle istituzioni, in altri invece – è il caso dell’Italia e degli altri paesi europei – a percorsi di approvazione da parte delle agenzie regolatorie, come l’EMA, che sono spesso dolorosamente lunghi. Di fatto, stabilire un parallelo con la situazione cilena sarebbe fuorviante: per un paziente italiano l’accesso a farmaci e terapie non è vincolato a possibili raccolte fondi individuali. Questa non è una soluzione che si prospetta per la nostra comunità di pazienti, che si sta, invece, mobilitando a livello collettivo per ottenere risposte dagli enti regolatori. Per ogni dubbio è possibile contattare l’area Scienza di Parent Project. Qui la notizia relativa a Camila Gómez: https://lnkd.in/dSBFj_JJ

A partire dalla metà di gennaio sarà avviato il “𝗥𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗶𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗳𝗿𝗮𝘁𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗱𝗮 𝗳𝗿𝗮𝗴𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮̀”, che consentirà di prevenire meglio l’osteoporosi e sarà uno strumento per gestire i pazienti in maniera più efficace. Ne parla 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗟𝘂𝗶𝘀𝗮 𝗕𝗿𝗮𝗻𝗱𝗶, endocrinologa e presidente della Fondazione FIRMO - Fondazione Italiana per la Ricerca sulle Malattie dell’Osso, nell’intervista «Osteoporosi, al via il primo Registro italiano delle fratture da fragilità» di Corriere.it. «Il Registro delle fratture da fragilità è uno strumento fondamentale per portare l’attenzione sulle fratture da fragilità e soprattutto mettere finalmente il paziente al centro dei percorsi di diagnosi e terapia. Il Registro, oltre ad aiutare a valutare meglio l’entità del fenomeno nel nostro Paese, è uno strumento che consentirà anche di misurare l’efficacia di tutti gli interventi messi in campo per le fratture da fragilità e sarà quindi utilissimo per capire come gestire al meglio i pazienti». Nel link l’articolo completo: https://lnkd.in/dVd2t25i