Solo il 15% dei 30mila bambini che in Italia ne avrebbero bisogno riesce ad accedere alle cure palliative pediatriche. Ben 7 regioni non hanno centri o strutture dedicate a questo servizio specialistico: di conseguenza i piccoli pazienti e le loro famiglie sono costretti a compiere viaggi estenuanti e a trascorrere lunghi periodi lontani da casa per ricevere le cure necessarie. A lanciare l’allarme è Peter Pan ODV – organizzazione di volontariato che accoglie, insieme alle loro famiglie, i bambini malati di cancro che si recano a Roma per ricevere le cure necessarie – in occasione del convegno Qualità della vita, qualità delle cure palliative pediatriche. La figura del caregiver, una delle tappe romane del terzo Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche. Un appuntamento che ha sottolineato come, in questo ambito, occorra considerare non solo l'aspetto medico ma anche il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini e delle loro famiglie. Su Vanity Fair Italia
Post di Simone Cosimi
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Il 9 Giugno noi #mammematte saremo presenti alla tappa del Giro d'Italia delle Giro D'Italia delle Cure Palliative Pediatriche. Venite? Il posto è bellissimo: sarà una bella passeggiata nel Parco Naturale Migliarino San Rossore Massaciuccoli , potete venire a piedi, in bicicletta o con passeggino/sedia a rotelle 🚴♀️👩🏻🦽🏃🏻♀️ ma con la voglia di stare insieme per divertirci e per promuovere con 'consapevole leggerezza' un tema fondamentale per i nostri bambini con disabilità: IL DIRITTO DI VIVERE LA MIGLIORE VITA POSSIBILE. Ad animare la mattinata ci saranno esperti del settore, magicolieri, clown dottori, cani da allerta medica e tanto altro oltre a una merenda per tutti. 👨⚕️👩🏼⚕️🤡🪄🎩🧙🏻♀️ L'evento è gratuito ma se vi iscrivete con il QR code o il numero telefonico sulla locandina ci regoliamo sul numero di presenze per organizzarci al meglio! Le Cure Palliative Pediatriche secondo la definizione dell'OMS sono l'attiva presa in carico di corpo, mente e spirito del bambino, comprendono il sostegno alla famiglia e hanno lo scopo di migliorare la qualità di vita del bambino e della sua famiglia, promuovendo le cure domiciliari piuttosto dell'ospedalizzazione. Ancora oggi, purtroppo, le Cure Palliative sono spesso associate esclusivamente al periodo di terminalità o pericolosamente confuse con l’inutilità (anche a causa della parola “palliativo” intesa come placebo) o con l’eutanasia. Questo ha portato a sottovalutare l'utilità delle cure palliative pediatriche sia da parte degli utenti che delle aziende sanitarie e al loro scarso sviluppo sul territorio nazionale. In realtà bambini candidabili alle cure palliative pediatriche non sono solo quelli terminali, ma anche bambini inguaribili, con malattie croniche di vario tipo, spesso rare o senza diagnosi, che prevedono un carico assistenziale complesso ma che fortunatamente possono anche vivere a lungo nonostante la malattia. Un approccio multidimensionale domiciliare 🏡🐈🐕 ai bisogni del minore allevia la sofferenza, il dolore e gli altri sintomi, e permette al bambino di vivere in un contesto familiare migliorando notevolmente la qualità di vita. È dunque necessario implementare i servizi dedicati a queste tipologie di pazienti nel territorio di residenza formando adeguatamente i professionisti che già operano sul territorio🩺👨⚕️👩🏼⚕️, affiancando le strutture ospedaliere di riferimento nella costruzione di équipe specialistiche multidisciplinari in grado di: rendere concreto il diritto alla cura, rispondere a bisogni complessi, supportare i pediatri presenti sul territorio con strumenti e competenze necessarie per la presa in carico dei piccoli pazienti, quanto più possibile, a livello domiciliare. dott.ssa Silvia Giusti. @follower Associazione M'ama - rete MammeMatte
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In occasione della XXIII Giornata Nazionale del Sollievo, abbiamo proposto una riflessione sull'importanza delle Cure Palliative per garantire sollievo e migliorare la qualità della vita di chi affronta malattie croniche. Abbiamo evidenziato tre dati chiave che mostrano la necessità di azioni concrete per assicurare un accesso adeguato alle cure palliative in Italia. Mancanza di Équipe di Cure Palliative nelle ASL Secondo l'ultima rilevazione di Agenas, il 38,2% delle ASL in Italia è privo di un'équipe specializzata in Cure Palliative. Questa mancanza rappresenta una grave carenza nell'assistenza sanitaria, che compromette la capacità di fornire supporto adeguato ai pazienti che ne hanno bisogno. Le équipe di cure palliative sono fondamentali per gestire il dolore e altri sintomi invalidanti, offrendo supporto psicologico e assistenza spirituale, migliorando significativamente la qualità della vita dei pazienti. Accesso Limitato alle Cure Palliative In Italia, solo 1 adulto su 4 riesce ad accedere alle Cure Palliative, e solo il 15-18% dei minori riceve Cure Palliative Pediatriche. Questi dati sottolineano quanto sia urgente migliorare l'accessibilità a questi servizi vitali. L'accesso limitato implica che molte persone non ricevono l’assistenza sanitaria e supporto emotivo di cui avrebbero bisogno e dirittto nelle fasi più difficili della loro malattia. Carenza di Personale Specializzato Per garantire il diritto di accesso alle cure palliative, l'Italia necessita di 10.400 infermieri e 3.500 medici palliativisti. una recente ricerca della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) evidenzia come la mancanza di personale specializzato rappresenti un ostacolo significativo per l'attuazione della Legge 38/2010. L'insufficienza di medici e infermieri specializzati limita la capacità di fornire cure adeguate, influenzando negativamente la qualità dell'assistenza offerta ai pazienti. Il sollievo dal dolore è un aspetto fondamentale delle cure palliative. Garantire un accesso adeguato a queste cure significa assicurare che i pazienti possano vivere con dignità e qualità di vita, anche nelle fasi avanzate delle malattie. La Giornata del Sollievo ci ricorda che il supporto ai malati cronici non può prescindere da un sistema sanitario capace di garantire l’accesso a cure palliative efficaci e tempestive. Federazione Cure Palliative si impegna a creare una comunità in cui dignità e qualità della vita siano garantite a chi non può guarire. Il nostro obiettivo è sensibilizzare le istituzioni e l'opinione pubblica sull'importanza delle cure palliative e promuovere politiche che assicurino l'accesso universale a questi servizi essenziali. #CurePalliative #GiornataDelSollievo #Sanità #DirittiDeiPazienti #FederazioneCurePalliative #FCP #sollievo
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“Tigullio Salute Estate 2024” è il progetto integrato messo in campo con il coinvolgimento attivo dei Medici di Medicina Generale, dei Pediatri di Libera Scelta, dei Medici di Continuità Assistenziale e di alcune Pubbliche Assistenze, in vista dell’afflusso turistico che interesserà tutto il Tigullio e in particolare le aree costiere. «Questo progetto è un vero e proprio modello che rende capillare l’assistenza primaria su un territorio ad alta vocazione turistica, nell’ambito della filosofia della sanità diffusa a favore dei residenti e di tutte le persone che, a vario titolo, transitano in Asl 4 - dichiara l’Assessore regionale alla Sanità, Angelo Gratarola -. Con “Tigullio Salute Estate” si consolida il rapporto tra cittadini, Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta, figure professionali determinanti per la sanità del futuro coniugata con le risorse del PNRR: Accanto a questa progettualità, l’unità mobile Gulliver, con gli Infermieri di Famiglia e Comunità (IFeC) e l’assistente sociale, costituisce un valido strumento itinerante per lo screening del diabete, malattia dall’altissimo impatto sociale, e per l’educazione sanitaria con l’informazione sulla gestione delle ondate di calore e più in generale i servizi offerti dall’Asl». Questa nuova iniziativa rientra nella più ampia progettualità condotta dalla ASL4 per rafforzare e rendere sempre più capillare l’assistenza primaria sul territorio, secondo il modello di sanità diffusa che, grazie a un lavoro di rete, favorisce servizi di prossimità. Come ormai di consueto, a implementare veramente le attività saranno anche le campagne di prevenzione e di promozione della salute. Il progetto “Tigullio Salute Estate 2024” prevede l’implementazione dell’assistenza primaria attraverso: • potenziamento dell’ambulatorio “Il Medico di Tutti” . attivazione degli ambulatori diurni di Assistenza primaria per integrare la rete degli studi medici convenzionati e garantire l’assistenza di base .Attivazione dell’ambulatorio “Il Pediatra di Tutti” per minori fino a 14 anni, con la Croce Bianca Rapallese e Verde Chiavarese .Potenziamento dell’attività ordinaria di Continuità Assistenziale Prende il via anche la nuova campagna di salute di prossimità Estate 2024. Questa volta, a bordo dell’unità mobile Gulliver saliranno gli Infermieri di Famiglia e Comunità (IFeC) e l’Assistente sociale, a cui potrà aggiungersi anche un tirocinante in Scienze Motorie dell’Università di Genova. Insieme faranno tappa nei Comuni di costa ed entroterra per eseguire gratuitamente e senza bisogno di prenotazione lo screening dl Diabete, rilevare i parametri vitali, dare informazioni sulla gestione delle ondate di calore e, più in generale, i servizi erogati dall’Asl 4. Guarda il video servizio di presentazione : https://lnkd.in/du2p_fTi
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🩺👶 Le cure palliative sono un tema delicatissimo e di fondamentale importanza per garantire la dignità dell’essere umano fino alla fine, soprattutto nel momento più difficile. A maggior ragione quando parliamo di bambini. Pur non potendo essere presente, ho voluto far arrivare il mio messaggio per il Convegno che si è tenuto al Senato questa mattina proprio sull’importanza delle cure palliative pediatriche e sull’attenzione che le istituzioni devono dimostrare verso i bambini e le loro famiglie. 33 mila bambini in Italia necessitano di cure palliative. Solo il 25% riceve risposte appropriate. Sono cifre drammatiche che ci fanno capire che c'è ancora tanta strada da fare. La politica deve fare la sua parte. In legge di Bilancio, abbiamo previsto un incremento di 10 milioni di euro nel capitolo dedicato alle cure palliative. E' un primo passo, ma da solo non basta. Bisogna fare di più, ne siamo tutti consapevoli. Oltre alla parte sanitaria, bisogna lavorare per promuovere l'accoglienza delle famiglie e investire di piu' anche sulla formazione dei caregivers #curepalliative #curepalliativepediatriche
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📢 Estendere lo screening metabolico alla MLD: un diritto per tutti i bambini Oggi voglio condividere una causa che mi sta particolarmente a cuore perché purtroppo mi colpisce personalmente. Si parla di Leucodistrofia Metacromatica (MLD), una malattia rara e gravissima, che purtroppo non è attualmente inclusa nello screening metabolico nazionale. Lo screening metabolico, infatti, esiste già in tutte le regioni, ma non comprende sempre la MLD, e questo crea un’enorme disparità nelle possibilità di cura. Ad oggi, solo i bambini nati in Toscana e Lombardia, dove la MLD viene inclusa nei test, hanno la possibilità di essere diagnosticati precocemente e di accedere tempestivamente a cure salvavita (esistenti, efficaci e sicure). Questa lacuna normativa fa sì che tante famiglie, in altre regioni, non abbiano la stessa opportunità. Ogni bambino, ovunque nasca, dovrebbe avere il diritto di accedere a una diagnosi precoce e a cure adeguate. Ogni anno nascono 3-4 bambini con MLD, quanti di questi avranno diritto di vivere? 💡 Come possiamo contribuire? Condividere e sensibilizzare su questo tema è un primo passo fondamentale. Estendere lo screening neonatale per includere la MLD in tutto il territorio nazionale potrebbe cambiare il destino di tanti bambini e risparmiare a molte famiglie un dolore che si può prevenire. 👉 Non lasciamo nessuno indietro. Facciamo sentire la nostra voce per rendere questa battaglia una priorità nazionale. Grazie a chi vorrà supportare questa causa con una condivisione o con il proprio impegno. ❤️ #ScreeningNeonatale #MLD #MalattieRare #SanitàEqua #DiagnosiPrecoce #SalutePerTutti https://lnkd.in/dkwTy5Xk https://lnkd.in/dbHu8Qpk
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🔴 Veneto: approvati i tetti di spesa per l'assistenza extraospedaliera 2024-2026. Sarà pubblicata oggi sul Bollettino Ufficiale della Regione Veneto la delibera con cui la Giunta regionale, su proposta dell'Assessore alla sanità ed alle Politiche Sociali, Manuela Lanzarin, ha approvato la definizione dei tetti di spesa per l'assistenza extraospedaliera, volta al recupero funzionale e sociale delle persone con disabilità fisiche, psichiche e sensoriali. #notizie #news #breakingnews #cronaca #politica #eventi #sport #moda ➡️ Leggi articolo completo su La Milano
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L’organizzazione di servizi dedicati alla cura ed assistenza dei pazienti affetti da patologie croniche degenerative a domicilio rappresenta oggi un elemento strategico nello sviluppo di una medicina di prossimità che operi secondo principi di continuità assistenziale.
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*** SPONSORIZZATA *** 📌 PATOLOGIE CRONICHE DELL'ANZIANO: LA SITUAZIONE IN UMBRIA E IL SUPPORTO DEI DISPOSITIVI MEDICI UCS® DI WELCARE INDUSTRIES Le patologie croniche rappresentano una sfida sempre più rilevante per il sistema sanitario, specialmente quando colpiscono gli anziani che necessitano di cure a lungo termine. In Umbria la problematica è particolarmente sentita per la percentuale di popolazione over-65 che spesso viene seguita e curata in casa. Per gestire queste particolari condizioni non basta la competenza medica ma sono necessari dispositivi innovativi che possano facilitare il lavoro dei caregiver. Proprio la disponibilità degli assistenti domiciliari riveste un ruolo cruciale in Umbria e alcuni dati certificano che circa il 33% delle famiglie italiane ha necessità di assistenza continua ma di questi solo il 5% riesce ad ottenere un aiuto esterno. Welcare Industries S.p.A.
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🗓 | 𝗫𝗫𝗫 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗥𝗘𝗦𝗦𝗢 𝗡𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘 𝗦𝗼𝗰𝗶𝗲𝘁𝗮̀ 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮𝗻𝗮 𝗱𝗶 𝗡𝗲𝗼𝗻𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 (𝗦𝗜𝗡) Dal 29 al 31 Ottobre saremo a Padova presso il centro Padova Congress per il Congresso Nazionale della Società Italiana di Neonatologia (SIN), giunto alla sua trentesima edizione e presieduto per il terzo anno dal Dott. Luigi Orfeo. Al centro del Congresso, il tema, purtroppo molto attuale, della Crisi climatica ed ambientale e delle sue ricadute sulla salute del feto, del neonato e del bambino. Tra gli altri temi affrontati la Gestione nel neonato di I livello, con particolare attenzione alla pratica dell’allattamento materno e alle novità sugli screening neonatali; il percorso dell’Ex pretermine dall’adolescenza all’età adulta, i rischi e la qualità di vita che un nato prematuro deve affrontare; il Ruolo della family-centered care nella riduzione dello stress del neonato e del Supporto al neonato sano e alla sua famiglia. #tecnologiavitale #neonatologia #sin #congress #staytuned
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