Al Senato della Repubblica "Il cuore di Andrea"

Pino Nano

Ieri al Senato, una straordinaria pagina di impegno sociale, e soprattutto un appello corale alla sensibilizzazione di temi come quelli delle malattie cardiache rare che solo con l’aiuto dei media diventa facile promuovere nella maniera più idonea e più corretta possibile. Coinvolgente l’intervento della sen. Paola Binetti.

“L’importanza del defibrillatore per salvare vite. Il ruolo dei media”. Su questo tema di grande attualità e di grande interesse scientifico e professionale, al Senato ieri mattina, nella Sala Capitolare in Piazza della Minerva, la giornalista Rosa Rubino, consigliere nazionale Uspi (Unione Stampa Periodica Italiana) e direttrice responsabile de “Il Vomere”, il più antico Giornale di Sicilia, ha organizza un evento speciale in collaborazione con l’Ordine dei Giornalisti del Lazio e l’Associazione “Il Cuore di Andrea”

L’occasione è servita alla direttrice de Il Vomere, Rosa Rubino, per raccontare ancora una volta in pubblico, e questa volta in una location solenne come la Sala Capitolare del Senato della Repubblica, la storia commovente e particolare di Andrea Pappalardo, ragazzo affetto senza saperlo, da una patologia cardiaca rara (sono circa 200 i casi conosciuti nel mondo), scoperta solo da poco e insidiosa, la cosiddetta sindrome del QT corto, che si inserisce fra le malattie genetiche del cuore, in particolare quelle dette aritmogene, perché possono generare appunto pericolose aritmie. I medici che se ne occupano per fortuna oggi cercano innanzitutto di divulgare nella classe medica (cardiologi e medici dello sport) la conoscenza scientifica di tali malattie, per permettere ai propri pazienti di poter essere seguiti presso alcuni centri specialistici di riferimento, e proseguire nella ricerca genetica. Lo scopo finale è insomma quello di aiutare le persone a scoprire se sono portatrici della malattia, e soprattutto di offrire loro valide prospettive terapeutiche.

Commovente ed emozionante il momento in cui Rosa Rubino ha spiegato cos’è in realtà l’Associazione Il Cuore di Andrea. Associazione che nasce nel luglio 2018 in ricordo appunto di Andrea Pappalardo, scomparso prematuramente il 31 marzo 2017 per un problema cardiaco legato proprio alla cosiddetta sindrome del QT corto. L’Associazione -è bello dirlo- non ha finalità di lucro ma esclusivamente di solidarietà sociale. Intende promuovere e finanziare lo studio e la ricerca nel campo delle malattie genetiche del cuore, in particolare di quelle aritmogene ereditarie, svolgendo ogni attività idonea ovvero di supporto al perseguimento di queste finalità. E in questo, il ruolo dei media -sottolinea Rosa Rubino- diventa fondamentale, strategico, insostituibile.

Alla cerimonia ci sono i genitori di Andrea, Marialucia Pappalardo e Francesco Pappalardo, lui è il Direttore della Biblioteca del Senato, sono rispettivamente Presidente e vice Presidente dell’Associazione “Il Cuore di Andrea, e anche in questa occasione danno conto dell’opera importantissima che svolge questa creatura nata dopo la morte del loro figlio. “Tra i tanti obbiettivi già raccontati- dicono-– ce ne sono altri ancora. “Il cuore di Andrea” vuole promuovere la conoscenza di queste malattie così ancora poco conosciute, in particolare nelle famiglie con figli da zero a 35 anni. Serve impegnarsi per lo svolgimento nelle scuole di campagne di screening elettrocardiografici per la prevenzione di aritmie pericolose; serve sensibilizzare gli organi competenti a valutare, mediante uno studio pilota, l'utilità di test sui geni principali delle malattie aritmogene ereditarie; serve sostenere la ricerca, anche finanziando borse di studio al riguardo; serve promuovere la cultura della defibrillazione precoce informando i cittadini sull’importanza di conoscere le manovre di rianimazione cardio-polmonare; introducendo corsi di defibrillazione nell’ultimo anno della scuola obbligatoria; sensibilizzando i centri sportivi e ricreativi — ove già non previsto dalla normativa nazionale — a dotarsi di defibrillatori e a far frequentare a istruttori/allenatori corsi di Primo Soccorso, nonché ottenere la certificazione di competenza nella defibrillazione. Serve favorire infine attività solidaristiche, anche di natura psicologica, con riferimento specifico alle malattie in oggetto”.

Tra gli ospiti presenti, il Dott. Guido D’Ubaldo Presidente Ordine Giornalisti Lazio, la Prof.ssa Rosetta Martinez, già Primario Cardiologia Policlinico Umberto Primo Roma e docente di Cardiologia La Sapienza di Roma, la Senatrice Paola Binetti Componente Commissione Salute, e Ubaldi Righetti ex calciatore con la Roma e allenatore, un parterre degno di una manifestazione come questa.

Dalla senatrice Paola Binetti è venuta una vera e propria lectio magistralis sulla difesa del malato e sulla necessità di tutelare da parte dello Stato i soggetti più deboli, ma da una donna come lei- dice Rosa Rubino-, che con il suo impegno quotidiano e le sue battaglie civili ha segnato profondamente la storia della Repubblica, non poteva che essere così. Ecco come un corso per la formazione dei giornalisti, accreditato dall’Ordine Nazionale, a volte si trasforma anche in un evento di grande coinvolgimento sociale e politico.