Dystonie vereniging

Gedicht | 𝙯𝙚𝙜 𝙙𝙮𝙨𝙩𝙤𝙣𝙞𝙚 zeg, weet je dat ik zou willen rusten in je schoot mijn hoofd voorzichtig neerleggen en hopen dat de bewegingen vanzelf staken wanneer onze liefde elkaar zal kruisen desondanks jouw warmte tergt het slaan van mijn hoofd heel mijn bestaan, ‘ k zou willen vluchten om mijn dystonie te laten verdwijnen in het niets doch mijn lief, mijn wereld is wankel en het riekt naar het einde – waar ik soms zo naar verlang – want de slaap is mij ontvlucht en de nachten zijn niet zeker meer je vroeg aan mij, hoe was je nacht ik antwoordde, welke nacht want voor mij was er weer geen nacht en hoop? neen, heb me vergist in het leven en zal zeker mijn volgende geboorte aan een ander geven elze #dystonie #gedicht #neuroloog #neurologie #hersenen #bewegingsstoornis

Unieke kans | 𝙜𝙧𝙖𝙩𝙞𝙨 𝙨𝙚𝙢𝙞𝙣𝙖𝙧 𝙙𝙧. 𝙁𝙖𝙧𝙞𝙖𝙨 Op 13 december a.s. geeft dr. Joachin Farias een seminar in de omgeving van Amsterdam! Zorg dat je erbij bent, want dit is een unieke kans. Deze bewegingswetenschapper uit Toronto heeft namelijk een methode ontwikkeld, waarmee dystoniepatiënten zelf kunnen werken aan hun herstel. Het programma bestaat uit een lezing en een demonstratie van zijn techniek. Leden krijgen via de mail een uitnodiging om zich gratis in te schrijven. Wil je erbij zijn, maar ben je geen lid? Neem dan contact op met secretariaat@dystonievereniging.nl. #dystonie #hersenen #neuroloog

Nationale Dystoniedag | 𝘽𝙚𝙣 𝙟𝙚 𝙚𝙧𝙗𝙞𝙟? 9 November a.s. wordt de Nationale Dystoniedag gehouden in het Evertshuis: theater, vergader- & congreslocatie in Bodegraven. Een dag vol interessante lezingen en leuke activiteiten. Het programma kun je terugvinden op onze site.: https://lnkd.in/eZg2WZ7Y Leden krijgen via de mail een uitnodiging om zich in te schrijven. Wil je ook naar de Nationale Dystoniedag, maar ben je nog geen lid? Neem dan contact op met secretariaat@dystonievereniging.nl. #dystonie #neurologie #bewegingsstoornis #nationaledystoniedag #lotgenotencontact

𝙏𝙞𝙥 𝙫𝙖𝙣 𝙚𝙚𝙣 𝙡𝙤𝙩𝙜𝙚𝙣𝙤𝙤𝙩 Benardi Noordman kreeg 2,5 jaar geleden de diagnose blefarospasme. Met haar sportieve achtergrond ontdekte ze een trucje waar ze zelf veel baat bij heeft tijdens lopen en hardlopen. "Ik gebruik een speelgoedballetje met elastiek dat ik om mijn pols draag en waarmee ik regelmatig op de grond stuiter. De afwisseling van naar voren en naar beneden kijken, helpt mijn ogen open te houden. Om dezelfde reden werkt het voor mij ook goed om een appel of wortel te eten tijdens het autorijden en daar mini-hapjes van te nemen of een vorm te knabbelen. De afwisseling tussen naar voren kijken en naar beneden kijken helpt dan ook." Bernardi, hartelijk dank voor deze tip! Heb je ook een tip van een lotgenoot? Stuur deze dan aan: secretariaat@dystonievereniging.nl #dystonie #neurologie #neuroloog #lotgenoten

Blog | 𝙏𝙚 𝙫𝙚𝙚𝙡 𝙝𝙤𝙤𝙞 𝙤𝙥 𝙟𝙚 𝙫𝙤𝙧𝙠 Zoveel leuke dingen te doen! Maar niet voldoende rust pakken. Lees de laatste blog van Ellen Postma over de impact van dystonie op haar dagelijkse leven: https://lnkd.in/eZg2WZ7Y #dystonie #neuroloog #hersenen #zeldzameziekte #bewegingsstoornis

Uitnodiging | 𝙋𝙧𝙤𝙫𝙞𝙣𝙘𝙞𝙖𝙖𝙡 𝙡𝙤𝙩𝙜𝙚𝙣𝙤𝙩𝙚𝙣𝙘𝙤𝙣𝙩𝙖𝙘𝙩 Op vrijdag 1 november organiseren we van 15.00 - 17.00 uur een lotgenotengesprek in het auditorium van het Gelre ziekenhuizen in Apeldoorn. Deze provinciale bijeenkomst organiseren we voor mensen met dystonie, partners, ouders van kinderen met dystonie, familie en vrienden om in een ongedwongen sfeer samen te komen. Er is voldoende ruimte voor het stellen van vragen en ervaringen met elkaar uit te wisselen. Het gesprek wordt begeleid door neuroloog dr. Erik van Wensen Meld je aan door een e-mail te sturen aan secretariaat@dystonievereniging.nl Actuele informatie over onze activiteiten vind je op onze site: https://lnkd.in/eZg2WZ7Y #dystonie #hersenen #neurologie #bewegingsstoornis

𝙏𝙞𝙥 𝙫𝙖𝙣 𝙚𝙚𝙣 𝙡𝙤𝙩𝙜𝙚𝙣𝙤𝙤𝙩 Nadat Toos van de Weijgaert in 2010 de diagnose Torticollis Spasmodica kreeg, bemerkte ze hoe vermoeiend het was om vanuit een relaxfauteuil tv te kijken of aan een gesprek deel te nemen. Toos schrijft: "Na dat ongemak kwam ik op het idee om een stoffeerder te benaderen die voor mij een passend kussen op mijn relaxstoel heeft gemaakt. Het is gemaakt van schuimrubber, precies goed van dikte, en de buitenkant is van skai leer. Voor mij is het intussen onmisbaar en het geeft mij zoveel ondersteuning en ik gun iedereen dat gemak." Wil je meer weten over dit op maat gemaakte kussen? Stuur dan een e-mail aan secretariaat@dystonievereniging.nl, dan sturen wij het direct door. Dankjewel Toos voor deze tip van een lotgenoot! Heb jij ook een goede tip voor lotgenoten? Stuur die dan aan hetzelfde mailadres, dan delen wij deze op onze kanalen en in een volgende Tonus. #dystonie #neuroloog #neurologie #bewegingsstoornis

Vandaag bereikte ons het droevige bericht dat Tilla Rademakers is overleden. Na een ongelijke strijd tegen een ziekte waar niemand tegen kan blijven vechten is ze zacht en kalm heengegaan. Tilla was jarenlang een zeer gewaardeerd persoon binnen het telefonisch lotgenotencontact en organiseerde ook de provinciale bijeenkomsten in Sittard. We zullen haar altijd positieve instelling en betrokkenheid bij de Dystonie Vereniging missen en wensen haar dierbaren heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.

Onderzoek | 𝘿𝙚𝙚𝙡𝙣𝙚𝙢𝙚𝙧𝙨 𝙜𝙚𝙯𝙤𝙘𝙝𝙩 | 𝙤𝙣𝙙𝙚𝙧𝙯𝙤𝙚𝙠 𝙙𝙮𝙨𝙩𝙤𝙣𝙞𝙚 𝙗𝙞𝙟 𝙠𝙞𝙣𝙙𝙚𝙧𝙚𝙣 Dystonie op de kinderleeftijd is een zeldzame vorm van onwillekeurige bewegingen (bewegingsstoornis). Het is momenteel lastig om dystonie te herkennen voor dokters, wat kan leiden tot een vertraging in de diagnose en behandeling hiervan. Tijd om dit te verbeteren, vinden Anne Sueters en Wieke Eggink, onderzoekers van het Movement Disorders Groningen Het doel van dit onderzoek is om te zien of dokters met nieuwe technieken dystonie meetbaar kunnen maken en hiermee kunnen onderscheiden van andere onwillekeurige bewegingen. Dit gaan we doen met slimme 3D camera’s en sensoren die de bewegingen en de activiteit van spieren en bewegingen van je ogen meten. De gemeten gegevens combineren we in een computerprogramma, dit programma gaat ons dan helpen bij het herkennen welke activiteit normaal en welke abnormaal zijn. Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar kinderen met dystonie tussen de 6-18 jaar die ons willen helpen dystonie beter te leren herkennen. Meer informatie? Lees de flyer via deze link: https://bit.ly/47vY61A, reageer op dit bericht of mail ons op onderzoek.kinderneuro@umcg.nl #dystonie #neurologie #neuroloog #zeldzameziekte #bewegingsstoornis

Wist u dat? | 𝙒𝙞𝙟 𝙤𝙤𝙠 𝙚𝙚𝙣 𝙔𝙤𝙪𝙏𝙪𝙗𝙚𝙠𝙖𝙣𝙖𝙖𝙡 𝙝𝙚𝙗𝙗𝙚𝙣! Kijk ook eens op ons YouTubekanaal. Hier vind je bijvoorbeeld de documentaire die gemaakt is over Dystonie en alle recente video's en interviews die zijn gemaakt tijdens de nationale Dystoniedag. Vergeet niet op abonneren te klikken om een melding te krijgen als er een nieuwe video wordt geplaatst: https://bit.ly/3zh2cOr #dystonie #neurologie #hersenen