Stichting Melanoom

Goed nieuws: neoadjuvante behandeling nu vergoed voor operabel stadium III melanoom Patiënten met voelbare uitzaaiingen in de lymfeklieren die chirurgisch behandeld kunnen worden (operabel, macroscopisch melanoom stadium III), hebben vanaf vandaag, 10 oktober 2024, toegang tot een nieuwe behandeling dankzij de recente beslissing van de Minister van VWS op advies van het Zorginstituut (ZIN). Het gaat om een behandeling met ipilimumab en nivolumab voorafgaand aan het verwijderen van de voelbare lymfklier uitzaaiing. De positieve resultaten van de Nadina-studie, onder leiding van Prof Dr Christian Blank, die deze behandelmethode onderzocht, zijn in juni 2024 gepubliceerd. Lees hier meer: https://lnkd.in/eXGh_SvE

Vandaag verscheen in de Telegraaf een stuk over oogmelanoom lotgenoot Jeroen Reesen met de titel: ‘Doodgaan is geen optie’. Het interview gaat over zijn ervaringen met oogmelanoom en de moeilijkheden die hij ondervindt bij het verkrijgen van de voor hem levensreddende medicatie Tebentafusp in Nederland. Jeroen Reesen is een 39-jarige voormalig topatleet die deelnam aan extreme duursportwedstrijden over de hele wereld. Zeven jaar geleden werd bij hem oogmelanoom geconstateerd, waarna zijn linkeroog moest worden verwijderd. Hij leeft nu met een oogprothese. Jeroen heeft uitzaaiingen in zijn longen en lever. Een nieuw medicijn, Tebentafusp, biedt hoop, maar dit medicijn wordt niet vergoed in Nederland. Het Zorginstituut Nederland erkent de effectiviteit van Tebentafusp bij uitgezaaide oogkanker, maar adviseert de minister om het middel alleen in het basispakket op te nemen als de prijs met ongeveer 80% daalt. Momenteel zijn er prijsonderhandelingen gaande tussen de Nederlandse overheid en de fabrikant van Tebentafusp. Dit middel zit al meer dan twee jaar in de sluis en het is onduidelijk wanneer de vergoeding geregeld is. De onzekerheid en het lange wachten op een beslissing over de vergoeding van Tebentafusp wegen zwaar op Jeroen en zijn familie. Het interview belicht de problematiek van de lange wachttijden voor nieuwe medicijnen in Nederland als gevolg van de 'sluisprocedure'. Stichting Melanoom vindt de situatie rondom Tebentafusp zeer ernstig en verontrustend. Martina Rooijakkers, bestuurssecretaris en bestuurslid oogmelanoom van Stichting Melanoom: “Tebentafusp betekende een belangrijke doorbraak voor de behandeling van uitgezaaid oogmelanoom toen het in 2022 werd goedgekeurd door de EMA. Het Early Access Program (EAP) voor Tebentafusp werd al in 2021 beschikbaar gesteld maar is om onduidelijke redenen per 1 januari 2024 gestopt door fabrikant Immunocore. Het is onacceptabel dat Nederlandse patiënten sindsdien geen toegang krijgen tot dit belangrijke medicijn. Dit zorgt voor onnodig leed bij patiënten die al vechten tegen een zeldzame en ernstige vorm van kanker. Wij roepen alle betrokken partijen op om tot een snelle oplossing te komen.” https://lnkd.in/dP8EPN92

Nederlandse patiënten verstoken van belangrijk medicijn tegen uitgezaaid oogmelanoom Per 1 januari 2024 is het medicijn Tebentafusp, bedoeld voor de behandeling van uitgezaaid oogmelanoom (uvea-melanoom) bij patiënten met een positieve genotype classificatie HLA-A*02.01, niet meer beschikbaar voor Nederlandse patiënten. Dit is een zorgwekkende ontwikkeling, aangezien Tebentafusp een doorbraak betekende toen het werd goedgekeurd door de EMA op 1 april 2022 voor deze zeldzame vorm van kanker. Tot voor kort werd Tebentafusp verstrekt via een Early Access Program (EAP) door de fabrikant, maar deze regeling is nu beëindigd. Lees hier meer: https://lnkd.in/e9NkqJAV

Nieuwe campagne: 'Leer melanoom herkennen' #stichtingmelanoom #discoveryourspot #LeerMelanoomHerkennen #ABCDEF #melanoom #huidkanker #melanomaawarenessmonth

Stichting Melanoom lanceert tijdens de wereldwijde Melanoma Awareness Month de nieuwe campagne '𝐋𝐞𝐞𝐫 𝐦𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦 𝐡𝐞𝐫𝐤𝐞𝐧𝐧𝐞𝐧' om op een creatieve manier de bewustwording rondom vroege ontdekking van melanoom te helpen vergroten. Regelmatig je eigen huid en die van je dierbaren controleren helpt om melanoom, een agressieve vorm van huidkanker, op tijd te herkennen. Dat is belangrijk, want dat verbetert de vooruitzichten. Wanneer een melanoom in een vroeg stadium wordt ontdekt, is de kans op een succesvolle behandeling groot. Maar weet jij waar je op moet letten? Een handig ezelsbruggetje hiervoor is de ABCDEF-methode: 🔸𝐀 𝐯𝐚𝐧 𝐀𝐬𝐲𝐦𝐦𝐞𝐭𝐫𝐢𝐞 🔸𝐁 𝐯𝐚𝐧 𝐁𝐨𝐫𝐝𝐞𝐫 🔸𝐂 𝐯𝐚𝐧 𝐂𝐨𝐥𝐨𝐫 🔸𝐃 𝐯𝐚𝐧 𝐃𝐢𝐚𝐦𝐞𝐭𝐞𝐫 🔸𝐄 𝐯𝐚𝐧 𝐄𝐯𝐨𝐥𝐯𝐢𝐧𝐠 🔸𝐅 𝐯𝐚𝐧 𝐅𝐮𝐧𝐧𝐲 De campagne '𝐋𝐞𝐞𝐫 𝐦𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦 𝐡𝐞𝐫𝐤𝐞𝐧𝐧𝐞𝐧' bestaat uit een filmpje waarin via stopmotion de betekenis van elke letter wordt uitgelegd. Via posts op sociale media worden er tips gedeeld over waar je op moet letten bij het checken van je huid en zijn er ervaringsverhalen te lezen van mensen die vertellen over hoe zij erachter kwamen dat ze een melanoom hadden. Hoe zag de verdachte plek er precies uit? Wat waren de kenmerken waardoor ze het niet vertrouwden?    Het is belangrijk dat iedereen de ABCDEF-methode uit het hoofd leert en zo een oplettend oog heeft voor de eigen huid en die van de mensen om hen heen. Daarom roept Stichting Melanoom ook mensen op, die beroepsmatig veel in aanraking komen met de huid van hun cliënten zoals kappers, huidtherapeuten, pedicures, nagelstilisten en fysiotherapeuten om extra alert te zijn. Zij kunnen in het herkennen van melanoom een belangrijke signaalfunctie vervullen. 𝐕𝐫𝐨𝐞𝐠𝐭𝐢𝐣𝐝𝐢𝐠𝐞 𝐡𝐞𝐫𝐤𝐞𝐧𝐧𝐢𝐧𝐠 𝐯𝐚𝐧 𝐦𝐞𝐥𝐚𝐧𝐨𝐨𝐦 𝐢𝐬 𝐯𝐚𝐧 𝐥𝐞𝐯𝐞𝐧𝐬𝐛𝐞𝐥𝐚𝐧𝐠! Lees hier meer over de campagne op: https://lnkd.in/egGk7GBK ------------------------------------------------------------ 𝐂𝐑𝐄𝐃𝐈𝐓𝐒 Campagne concept en content creatie: Masja Annoesjka Ros Art direction: Studio Ultradeluxe Fleur van Maarschalkerwaart MA GIFs & animatie: Lena Ziyal David Mahler Britt Planken Eva Bonnevits Shiue Jen Chang Cecil Eijgendaal Audio post productie, voice over search & opname en muziekproductie: Amp.Amsterdam // The Sonic Branding Company Voice Over: Rory De Groot VO Agency: Henneman Agency Vanessa Henneman Met speciale dank aan: dermatoloog dr. Remco van Doorn van het Leiden University Medical Center, Annejes Van Liempd en Erwin van den IJssel #stichtingmelanoom #discoveryourspot #LeerMelanoomHerkennen #ABCDEF #melanoom #melanoma #huidkanker #checkjehuid #melanomaawarenessmonth

De dagen worden langer en de zon schijnt vaker. Het is dan al vaak zonkracht 3 of hoger, zelfs als het bewolkt is. Heerlijk, maar ook een risico! Want bij deze zonkracht loop je al kans op huidschade. Op korte termijn kan dat leiden tot rimpels en pigmentvlekken maar op lange termijn tot melanoom en andere vormen van huidkanker. Mei is huidkankermaand. Samen met het Huidfonds vragen we extra aandacht voor het beschermen van je huid tegen de schadelijke UV-straling. De slogan luidt: Geniet maar verbrand niet. Het gaat om de combinatie van weren, kleren en smeren. Meer weten over deze campagne, zonbescherming, zonkracht of huidkanker? Ga naar voorkomhuidkanker.nl #voorkomhuidkanker #huidfonds #werenklerensmeren #zonvenant

“Ik heb melanoom, stadium IV en ik wil precies weten wat ik van de verschillende behandelopties kan verwachten. Hoe kom ik daar achter?” Daar gaat dr. Hilde Jalving je alles over vertellen tijdens de Melanoom Infodag, zaterdag 6 april. Bestel nu je gratis kaart op: https://lnkd.in/e7M75mxc Stichting Melanoom heeft net als vorig jaar zo’n 20 topspecialisten uitgenodigd om hun kennis met je te delen. Een van deze experts is dr. Hilde Jalving, internist-oncoloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen UMCG. Zij zal het stadium IV melanoom helder voor je uitleggen. Je krijgt onder andere antwoord op deze vragen: -Wat is eigenlijk stadium IV melanoom? -Wanneer geven artsen medicatie? -Welke soorten medicijn behandelingen zijn er? -Hoe goed werken immunotherapie, TIL behandeling en BRAF/MEK remming? -Wat zijn de bijwerkingen? -De statistieken over overleving… Hoe moet ik die lezen? -Wat kunnen we verwachten in de toekomst? Kortom: noteer 6 april in je agenda en kom naar de Melanoom Infodag. Je hebt ongetwijfeld veel vragen over melanoom. Daarom is deze dag zo waardevol. Informatie geeft helderheid en houvast. Bovendien ontmoet je mensen die net als jij oog- of huidmelanoom hebben en weten wat je doormaakt. Zien we jou ook, op 6 april? Datum: zaterdag 6 april 2024 Locatie: Van der Valk Hotel, Utrecht Je kunt nu direct gratis kaarten bestellen op stichtingmelanoom.nl. #stichtingmelanoom #melanoominfdodag #melanoominfdag2024 #melanoom #melanoomstadium4 #imunotherapie #BRAFremmers #TILtherapie

'De diagnose kanker heeft vaak grote impact', vertelt Jannet den Dekker. Zij helpt mensen die leven met de diagnose kanker en daar vertelt ze over op de Melanoom Infodag. Jannet: ‘Als ondersteuningsconsulent ga ik in gesprek met patiënten en naasten. Niet alleen qua emoties, het kunnen ook heel praktische zaken zijn.’ Je kunt met alles waar je niet uitkomt terecht bij de consulent, vertelt Jannet: ‘Of het nu gaat om financiën, communicatie met je naasten, terugkeer naar werk, seksualiteit, aan de ondersteuningsconsulent kun je je verhaal kwijt. Altijd met het doel om je te ontzorgen en verder te helpen.’ Jannet: ‘Het kan prettig en bevrijdend zijn om met een onafhankelijk persoon te praten. Iemand met een frisse blik én verstand van zaken. Dit kan op elk moment in het ziekteproces.’ Jannet den Dekker is ondersteuningsconsulent in PATIO, het patiënteninformatiecentrum van het Erasmus MC. Daarvoor heeft zij bij Stichting Ook gewerkt en als maatschappelijk werker in een revalidatiecentrum op de afdeling oncologie. Je hebt ongetwijfeld veel vragen nu je te maken hebt met een melanoom. Daarom is de Melanoom Infodag zo waardevol. Informatie geeft helderheid en houvast. Bovendien ontmoet je mensen die net als jij oog- of huidmelanoom hebben en weten wat je doormaakt. Zien we jou ook, op 6 april? Datum: zaterdag 6 april 2024 Locatie: Van der Valk Hotel, Utrecht Je kunt het programma bekijken en direct gratis kaarten bestellen op: https://lnkd.in/e7M75mxc #stichtingmelanoom #melanoominfdodag #melanoominfodag2024 #melanoom #oogmelanoom #patientsupport

“Ik heb melanoom stadium 3, er zijn uitzaaiingen in mijn lymfeklieren gevonden. Mijn arts stelt immuuntherapie voor en daarna pas de operatie. Is het echt een goed idee om de uitzaaiing te laten zitten tot na de immuuntherapie?” Op die vraag gaat dr. Hilde Jalving in tijdens de Melanoom Infodag, zaterdag 6 april. Bekijk het programma en bestel je gratis kaart op: https://lnkd.in/e7M75mxc Stichting Melanoom heeft net als vorig jaar zo’n 20 topspecialisten uitgenodigd om hun kennis met je te delen. Een van deze experts is dr. Hilde Jalving, internist-oncoloog in het UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen. Zij zal vertellen wat tot nu toe de resultaten zijn van onderzoeken naar neo-adjuvante behandeling, dus een behandeling vóór de operatie, met immuuntherapie. Dr. Hilde Jalving richt zich op de behandeling van melanoom en kwaadaardige gynaecologische tumoren, klinische studies in de vroege fase en onderzoek op het gebied van kankerstofwisseling. Kortom: noteer 6 april in je agenda en kom naar de Melanoom Infodag. Je hebt ongetwijfeld veel vragen over je melanoom. Daarom is deze dag zo waardevol. Informatie geeft helderheid en houvast. Bovendien ontmoet je mensen die net als jij oog- of huidmelanoom hebben en weten wat je doormaakt. Zien we jou ook, volgende week zaterdag? Datum: zaterdag 6 april 2024 Locatie: Van der Valk Hotel, Utrecht Je kunt nu direct gratis kaarten bestellen op stichtingmelanoom.nl #stichtingmelanoom #melanoominfdodag #melanoominfodag2024 #melanoom #huidkanker #nadinastudie #immuuntherapie

‘Wij bieden een luisterend oor en concrete hulp,’ vertelt Annette Tolhoek. Zij helpt mensen met kanker met alle niet-medische vragen. Daarover komt ze vertellen op de Melanoom Infodag. Dus: heb je het zwaar met emotionele of juist praktische dingen, je bent van harte welkom op zaterdag 6 april. Bestel nu je gratis kaart op: https://lnkd.in/e7M75mxc Annette Tolhoek werkt bij Erasmus MC PATIO het patiënteninformatiecentrum van het Erasmus MC . Patio is een van de 81 IPSO centra voor leven met en na kanker. Tolhoek: ‘Wij bieden ondersteuning op het gebied van deze 4 thema’s: ontspannen, ontdekken, ontmoeten en ontzorgen.’ Tolhoek: ‘Ik werkte op de afdeling hematologie als teammanager, en daar had ik het aandachtsgebied Welzijn & Ontspanning onder mij. Hier is het idee ontstaan van een centrum voor kankerpatiënten en hun naasten. Dit mocht ik helpen opzetten en daar werk ik nu 5 jaar als manager.’ Verder komen er zo’n 20 topspecialisten de nieuwste inzichten met je delen op de Melanoom Infodag, over zowel huidmelanoom als oogmelanoom. Je hebt ongetwijfeld veel vragen nu je te maken hebt met (oog)melanoom. Daarom is de Melanoom Infodag zo waardevol. Informatie geeft helderheid en houvast. Bovendien ontmoet je mensen die net als jij oog- of huidmelanoom hebben en weten wat je doormaakt. Zien we jou ook, op 6 april? Datum: zaterdag 6 april 2024 Locatie: Van der Valk Hotel, Utrecht Bekijk het hele programma en bestel je gratis kaart op: https://lnkd.in/e7M75mxc #stichtingmelanoom #melanoominfdodag #melanoominfodag2024 #melanoom #oogmelanoom #patioerasmusmc