Spierziekten Nederland

De #fysiotherapeut is voor mensen met een #spierziekte vaak een van de belangrijkste behandelaars. Omdat veel spierziekten zeldzaam zijn, hebben fysiotherapeuten meestal beperkte kennis over de specifieke behandeling. Om hen te helpen brengen we enkele nieuwe #brochures voor fysiotherapeuten uit. De nieuwe brochures behandelen #fysiotherapie bij #McArdle, Friedreich ataxie (#FA) en neuralgische amyotrofie (#NA). Ook de bestaande fysiotherapiebrochure voor spinale musculaire atrofie (#SMA) is vernieuwd. De blauwdruk voor de nieuwe brochures is ontwikkeld aan de hand van interviews met zowel zorgprofessionals als ervaringsdeskundi­gen. Voor iedere brochure was er een aparte werkgroep, met daarin meerdere (gespecialiseerde) neurologen, fysiotherapeuten en revalidatieartsen, patiënten en patiëntvertegenwoordigers en afgevaardigden van het KNGF Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie en, indien kinderen betrokken waren, ook de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVKF). Een overzicht van alle beschikbare fysiotherapiebrochures staat op onze site

We zoeken een nieuwe collega! Hou je van netwerken en vind je het leuk om mensen met verschillende belangen en invalshoeken (patiënten, zorgverleners en onderzoekers) aan je te binden en met elkaar te verbinden? Kom ons team dan versterken als vrijwilligerscoördinator (0,7 fte) #solliciteren #vacature #WerkenBij #spierziekten #netwerken #communicatief #verbinden #zorg

Vandaag werd het #boek ‘Konijnenmelk, hamstercellen & zingende kwartels; de strijd om een levensreddend medicijn’ bij het Erasmus MC gepresenteerd. Dit boek toont welke hordes er genomen moesten worden bij de ontwikkeling van dit eerste medicijn voor de ziekte van #Pompe en welke belangrijke bijdrage de patiënten en patiëntenvereniging Spierziekten Nederland aan de medicijnontwikkeling geleverd hebben. De schrijvers Erik Van Uden en Maryze Schoneveld van der Linde hebben bijna drie jaar aan het boek gewerkt. Erik was van 1995 tot 2021 hoofd Communicatie bij Spierziekten Nederland en heeft een groot deel van het ontwikkelingstraject van dichtbij meegemaakt. Maryze heeft zelf de ziekte van Pompe. Haar ervaring en kennis gaan terug vanaf haar achtste levensjaar, zij heeft middenin het gehele traject gezeten. Benieuwd naar hoe het boek een inkijkje geeft in de complexe wereld van medicijnontwikkeling? Lees meer op: https://lnkd.in/efDgEVMC Voorafgaand aan de uitreiking van het eerste exemplaar van ‘Konijnenmelk, hamstercellen & zingende kwartels’ spraken ook Joke Boonstra, Arnold JJ Reuser, prof. dr. Ans van der Ploeg, Pim Pijnappel en Marcel Timmen over de ontwikkelingen van nieuwe medicijnen voor zeldzame aandoeningen zoals spierziekten. Het boek is verkrijgbaar bij uitgever Poiesz Frits Poiesz: https://lnkd.in/emmUQXW2 #medicijnontwikkeling #zeldzaam #spierziekten #onderzoek #patiënten

De vaste Kamercommissie #VWS vergaderde eerder deze maand over 'Geneesmiddelen weer binnen bereik'. Het debat ging over de #beschikbaarheid van medicijnen in de breedste zin. Ook werden #bereikbaarheid en #betaalbaarheid van medicijnen besproken. De minister geeft aan zich in te zetten voor een zo snel mogelijke sluisprocedure en wil praktijkmonitoring bevorderen. Dat lijkt goed nieuws voor nieuwe spierziektemedicijnen. Lees meer op onze website. https://lnkd.in/gq_NMgKt #medicijntekort #medicijn #spierziekte

Nadenken over je laatste levensfase en je levenseinde is voor niemand gemakkelijk. In Contact magazine besteden we aandacht aan het bespreekbaar maken van dit beladen onderwerp. Enkele leden delen hun ervaringen de Patiëntenfederatie Nederland geeft tips over hoe je het gesprek over dit onderwerp kunt aangaan met je omgeving. #zorgenwelzijn #kwaliteitvanzorg #wensen #praaterover #regie #spierziekten #ledenmagazine

Tijdens de Week van de Palliatieve Zorg van 12 tot 19 oktober wordt met de campagne Leven tot het Laatst meer bekendheid gevraagd voor alle vormen van palliatieve zorg. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer een derde de Nederlanders bij palliatieve zorg alleen denkt aan de zorg die een ziek iemand vlak voor zijn of haar dood kan krijgen. Maar palliatieve zorg is er ook voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn door bijvoorbeeld een spierziekte, dementie of hartfalen. Zij worden niet meer beter en zullen - na een korte of lange periode - aan de gevolgen van hun ziekte overlijden. Palliatieve zorg richt zich in dit geval op de zorg voor de beste kwaliteit van leven. Lees meer op leventothetlaatst.nl #leventothetlaatst #spierziekte #palliatief #zorg #kwaliteitvanleven

Wij zoeken met spoed een secretaresse voor 24 uur in de week voor diverse administratieve taken. Het gaat om een tijdelijke functie ter vervanging van een afwezige collega. Houd je van regelen en organiseren? Dan is dit de baan voor jou. https://lnkd.in/e-Exf3RA

Mensen met een complexe en langdurige zorgvraag, zoals mensen met een spierziekte en ouderen, staan lang op de wachtlijst voor een verpleeghuisplek. Of zij vinden geen passende zorg en ondersteuning thuis vanuit de wijkverpleging. Daarom roepen wij samen met de Patiëntenfederatie Nederland en Alzheimer Nederland de Tweede Kamer op om meer aandacht te hebben voor de toegang en de kwaliteit van de langdurige zorg (Zvw en Wlz) Samen met Patiëntenfederatie Nederland en Alzheimer Nederland maken wij ons grote zorgen over de toegankelijkheid en de kwaliteit van langdurige zorg en wijkverpleging. Vandaag is het Commissiedebat Ouderenzorg. Als patiëntenorganisaties hebben we samen een brief geschreven aan de Tweede Kamer om te vragen of de Kamerleden aan de staatssecretaris willen vragen: - Hoe zorgt en monitort de staatssecretaris dat cliënten overal kunnen rekenen op kwalitatief goede en veilige zorg en dat dit concreet inzichtelijk gemaakt wordt? - Hoe borgt de staatssecretaris dat vermindering van administratie niet ten koste gaat van kwaliteit van zorg en het zicht daarop? - Hoe zorgt de staatssecretaris ervoor dat ouderen en mensen met een langdurige zorgvraag toegang hebben en houden tot een verpleeghuisplek en wijkverpleging als daar noodzaak voor is?

Het SMA Centrum meldt dat de eerste resultaten van de recente fase 3 Sapphire-studie bekend zijn. De resultaten laten zien dat de experimentele therapie apitegromab mogelijk een nieuwe behandelingsoptie kan worden voor spinale musculaire atrofie (#SMA). In de Sapphire studie onderzocht het farmaceutische bedrijf Scholar Rock de werking van apitegromab, een remmer van myostatine, in combinatie met bestaande medicatie zoals nusinersen (Spinraza) en risdiplam (Evrysdi). #spierziektennederland #spierziekten #medicijn

Samen buiten kunnen spelen is leuk en leerzaam voor elk kind en ook goed voor het contact met andere kinderen. Helaas zijn veel speeltuinen in Nederland nog ontoegankelijk voor kinderen met een spierziekte of andere beperking. Stichting het Gehandicapte Kind wil hier verandering in brengen. In ons ledenmagazine Contact vertelt Cerunne Bouts van de stichting onder meer over het SamenSpeelNetwerk, het SamenSpeelFonds, de #Speeltuinbende en het streven van de stichting om in elke gemeente in Nederland minimaal één inclusieve speeltuin te hebben waar kinderen met én zonder beperking met elkaar kunnen spelen. #speeltuin #samenspelen #samenwerken #inclusief #spierziekten