Stichting Ushersyndroom

For English, please read below 🔬👁️ In het “RETOX” project werken Radboudumc, Astherna en Stichting Ushersyndroom samen aan baanbrekend onderzoek! Het doel? Onderzoeken of konijnen als enige diersoort kunnen dienen voor het uitsluiten van toxische reacties op genetische pleisters. Dit zou betekenen dat we de veiligheid en effectiviteit van nieuwe behandelingen beter kunnen waarborgen, met minder dieren in onderzoek. Meer weten over dit bijzondere project? Lees verder op onze website 👉https://lnkd.in/eQB-_zDj English 🔬👁️ In the “RETOX” project, Radboudumc, Astherna and Stichting Ushersyndroom are working together on groundbreaking research! The goal? To investigate whether rabbits can be the only animal species for excluding toxic reactions to genetic patches. This would mean we could better ensure the safety and effectiveness of new treatments, with fewer animals in research. Want to know more about this special project? Read more on our website 👉 https://lnkd.in/ezMHuq78 #genetischepleisters #geneticplasters #stopush #ushersyndroom #ushersyndrome #radboudumc #astherna

In 2020 werd Koen Versleijen, één van de ambassadeurs van Stichting Ushersyndroom, afgekeurd voor werk. Na een periode van zware tegenslagen, richtte hij in 2022 zijn eigen bedrijf op. Nu inspireert hij anderen met krachtige lezingen over veerkracht en het omgaan met tegenslagen. Zijn leven met Ushersyndroom speelt hierbij een grote rol in zijn verhaal. Benieuwd naar Koen’s unieke kijk op het leven vol humor en zelfspot? Ontdek zijn inspirerende blogs en meer op 👉 www.koenversleijen.nl #veerkracht #Inspiratie #Ushersyndroom #KoenVersleijen #Motivatie #Humor #stopush

USH2025: Connecting and progressing (Please hare this post 🧡) From June 19 to 21, 2025, we will come together for USH2025, the most important event bringing together science, innovation and the USH community. Knowledge sharing, collaboration, and crossover between different fields of scientific expertise are the main goals of the scientific congress on Thursday and Friday. On Saturday, June 21, we present the USH2025 Congrestival - a day dedicated to people with Usher syndrome, their families and loved ones. Combining the vibrant energy of a festival with insightful content, this event will feature sensory-stimulating activities and workshops, as well as an inspiring and informative plenary program with takeaways from the first two days. But there's more! The Usher Crusher Grant will be awarded during USH2025 and a special exhibition will be held in the Stevenskerk in Nijmegen before, during and after the congress days. Keep an eye on our social media - more details will be announced soon! Be sure to mark June 19, 20, and 21, 2025 on your calendar and secure your ticket from early November at www.ush2025.org. This is an event you won't want to miss! #USH2025 #Congrestival #ushersyndrome #ushcommunity #festivalofthesenses #ush1 #ush2 #ush3 Usher Syndrome Coalition Usher Syndrome Ireland Usher Kids UK Usher Kids Australia Save Sight Now Europe Usher Syndrome Society Usher Initiative Austria Ava's Voice USH ONE SEE NoisyVision Cure Usher HORIZON USHER FOUNDATION Cure 2 See

For English, please read below *Groot nieuws voor de USH community* Vandaag lanceert Stichting Ushersyndroom de Usher Crusher Grant: een subsidie van maar liefst €300.000,- voor baanbrekend wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom. Deze nieuwe oproep bouwt voort op het succes van de Moon Rocket Grant, die vorig jaar al twee veelbelovende onderzoeken mogelijk maakte! Met de Usher Crusher Grant willen we verder bouwen aan onze moonschot: “In 2030 is Nederland en de wereld bekend met Ushersyndroom en is diagnose, behandeling en zorg standaard geworden.” 🔬 Onderzoekers kunnen nú hun voorstellen indienen! De winnaar(s) worden in juni 2025 bekendgemaakt tijdens het internationale USH2025 symposium. Meer informatie vind je op onze website: https://lnkd.in/eYGjYPni - English - *Big news for the USH community!* Today, Stichting Ushersyndroom launches the Usher Crusher Grant: a grant of €300,000 for groundbreaking scientific research on Usher syndrome. This new call builds on the success of the Moon Rocket Grant, which funded two promising research projects last year! With the Usher Crusher Grant, we aim to advance our moonshot goal: “By 2030, the Netherlands and the world will be aware of Usher syndrome, and its diagnosis, treatment, and care will have become standard practice.” 🔬 Researchers can now submit their proposals! The winner(s) will be announced in June 2025 during the international USH2025 symposium. https://lnkd.in/efvJDF5f #UsherCrusherGrant #Ushersyndroom #callforgrant #ushersyndrome #research #SamenSterk #Moonshot2030 #USH2025

For English, please read below. 🌟 𝗛𝗼𝗼𝗽𝘃𝗼𝗹 𝗻𝗶𝗲𝘂𝘄𝘀 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗱𝗲 𝗨𝗦𝗛-𝗰𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝘁𝘆 🌟 Op 16 september 2024 heeft het Italiaanse biotechnologiebedrijf AAVantgarde Bio de eerste patiënt behandeld in een klinische studie naar een nieuwe gentherapie voor mensen met Retinitis Pigmentosa als gevolg van Ushersyndroom type 1B (USH1B). Deze studie biedt nieuwe hoop voor USH1B patiënten, voor wie er momenteel geen behandelingen zijn om hun zicht te behouden. 👁️✨ Lees alle details over deze veelbelovende trial op onze website: https://lnkd.in/erhCdCCn Help je mee meer wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken? Doneer dan nu op https://lnkd.in/gRvHM7J3 🙏🏼 English 🌟 𝗛𝗼𝗽𝗲𝗳𝘂𝗹 𝗻𝗲𝘄𝘀 𝗳𝗼𝗿 𝘁𝗵𝗲 𝗨𝗦𝗛 𝗰𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝘁𝘆 🌟 On Sept. 16, 2024, Italian biotechnology company @AAVantgarde Bio treated the first patient in a clinical trial of a new gene therapy for people with Retinitis Pigmentosa due to Usher Syndrome type 1B (USH1B). This study offers new hope for USH1B patients, for whom there are currently no treatments to preserve their vision. 👁️✨ Read full details about this promising trial on our website: https://lnkd.in/eq4ERjMk Will you help make more scientific research possible? Donate now at https://lnkd.in/eNZwYw79 🙏🏼 #Ushersyndroom #stopUSH #USH1 #ushersyndrome #RetinitisPigmentosa #AAVantgardeBio #KlinischeStudie #clinicaltrials

*Kom in actie!* We hebben op Kentaa een ‘Kom in actie’- pagina aangemaakt waar je heel eenvoudig zelf een actie kunt aanmaken, maar bijvoorbeeld ook een sponsoractie voor een hardloopwedstrijd onder Run4Usher kunt aanmaken. 🧡 Wist je trouwens dat het bij Run4Usher mogelijk is om een speciaal Ushersyndroom loopshirt te bestellen? 👟 Meer informatie en ideeën voor een eigen actie vind je hier: https://lnkd.in/exDdvsug De link naar onze Kentaa website is: https://lnkd.in/eMn4cUiV Samen stoppen we blind én doof worden! 💪 #stopush #ushersyndroom #kominactie

- Leven met Ushersyndroom - Eerder deelden we al het videoportret ‘wat als je niet kan kiezen’ over de achttienjarige Mauro Braaksma. Twee jaar geleden kreeg Mauro de diagnose Ushersyndroom. Sinds die dag leeft hij bewuster en is hij hoopvol dat er een behandeling komt om het proces van doof én blind worden te stoppen. “Natuurlijk word ik elke dag geconfronteerd met mijn beperkingen”, zegt Mauro. “Ik kan niet meer onbeperkt fietsen en heb mijn studie autotechniek moeten opgeven omdat ik de kleuren niet meer goed zie. Maar ik kan er niets aan veranderen, dus ik probeer het beste van mijn situatie te maken." Lees zijn verhaal over leven met Ushersyndroom hier: https://lnkd.in/eVDgmpri #ushersyndroom #stopush #zebravisjes

For English, please read below Nieuw onderzoek van Mirthe Fehrmann en collega's van het Radboudumc heeft waardevolle inzichten opgeleverd in de langetermijnresultaten van cochleaire implantatie (CI). Het onderzoek richtte zich op het evalueren van de effectiviteit van CI bij mensen met verschillende subtypes van Ushersyndroom, op de korte, maar vooral de lange termijn. Hierbij werd gekeken naar verbeteringen in spraakherkenning en de algemene tevredenheid over de implantatie. Benieuwd wat de inzichten per type USH zijn? Lees dan verder op onze website: https://lnkd.in/etprVF67 - English - New research by Mirthe Fehrmann and colleagues from Radboudumc has provided valuable insights into the long-term outcomes of cochlear implantation (CI). The study focused on evaluating the effectiveness of CI in people with different subtypes of Usher syndrome, both in the short and especially the long term. Improvements in speech recognition and overall satisfaction with the implantation were assessed. Curious about the findings for each type of Usher syndrome? Continue reading on our website: https://lnkd.in/eyktCNas #USH1 #USH2 #USH3 #stopUSH #ushersyndroom #CI #cochleairimplantaat

#Persbericht Nederland wandelt voor Usher.

Zondag 18 augustus waren Sanne, Rachél, Finn en Annewien aanwezig op de Mama Fair Breda! 🎈 🎨 Kinderen konden zich laten schminken, hun eigen armbandjes of sleutelhangers maken en deelnemen aan leuke spelletjes. Het was een dag vol creativiteit en plezier met als doel meer bekendheid te geven en geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom. 💪 We zijn ontzettend blij dat we zoveel bezoekers hebben mogen bereiken. Het was een prachtige aanvulling op de fair en we kijken terug op een geslaagde dag! Bedankt aan iedereen die heeft bijgedragen en speciale dank aan de organisatie van de Mama Fair waar we wederom kosteloos mochten staan! 🧡 Heb jij nou ook een goede plek waar je met een verkoopkraampje zou willen staan om zo meer bekendheid voor Ushersyndroom te creëren én geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom? Stuur dan een mailtje naar loveush@ushersyndroom.nl. Annewien en Sanne helpen je graag op weg om er een succes van te maken! #Mamafair #loveush #ushersyndroom #stopush #Breda #Creativiteit #kominactie #dankbaar