Vandaag is het World Duchenne Awareness Day. Duchenne spierdystrofie is een zeldzame en ernstige genetische spierziekte, die voornamelijk jongens treft. De aandoening wordt gekenmerkt door steeds erger wordende spierzwakte die begint in de vroege kinderjaren. De ziekte leidt tot verlies van lopen en het gebruik van de armen en veroorzaakt levensbedreigende complicaties door zwakte van de ademhalingsspieren en het hart. Door het complexe en invaliderende verloop van de ziekte hebben patiënten zorg nodig van een multidisciplinair team van specialisten, waaronder neurologen, revalidatieartsen, cardiologen, longartsen, botspecialisten, fysiotherapeuten, en andere disciplines. Het Leids Universitair Medisch Centrum zet zich binnen het Duchenne Centre Netherlands in om elke Nederlandse patiënt met Duchenne dezelfde toegang tot hoogwaardige zorg te geven. Die missie sluit naadloos aan bij het thema van World Duchenne Awareness Day dit jaar, dat gaat over het bieden van gelijke kansen wereldwijd. 🙏 Kijk voor meer info op onze website ▶️ https://bit.ly/3Xdl60n #duchenne #worldduchenneawarenessday #wereldduchennedag #spierziekten
Pediatric neurologist/neuromyologist at Radboud University Medical Center, Amalia Children’s Hospital
1 mndOnderstreept door All against Duchenne in the Netherlands (ALADIN), Radboudumc Spierziekten Centrum, Kempenhaeghe, Spieren voor Spieren, Spierziekten Nederland # Amalia Kinderspiercentrum