RD-Portugal

O 3º Encontro do Conselho Científico da RD-Portugal irá acontecer no dia 14 de Novembro.  Neste terceiro encontro, queremos produzir um documento que sirva de base para a elaboração de um Percurso de Cuidados Integrados para as Doenças Raras. Consideramos absolutamente urgente e essencial otimizar a jornada da pessoa com doença rara e a das suas famílias nas suas variadas fases, desde o pré-diagnóstico, ao viver com a doença.  A participação neste evento é a convite da RD-Portugal. #RDPortugal #doencasraras #RareDisease #ScientificCouncil #Collaboration #Innovation #HealthcareStrategy #PatientAdvocacy #Dialogue #WorldCaféMethodology #Meeting #Event #RD-Portugal #SNS #saude

O Dia Internacional das Ataxias é assinalado no dia 25 de setembro, as ataxias são um grupo de desordens neurológicas que afetam a coordenação e o equilíbrio. As ataxias podem ter diversas causas, incluindo genéticas, autoimunes e traumáticas, e podem afetar significativamente a qualidade de vida dos doentes. Para mais informação: apahe.pt

A RD-Portugal foi convidada para representar os cidadãos com ou sem doença, no painel de convidados organizado pelo Institute for Evidence-Based Health (ISBE) no seu evento anual, no passado dia 19 de Setembro, no auditório da PLMJ. Esta edição foi dedicada ao tema #DispositivosMédicos: Desafios e Oportunidades. Com uma convidada especial, Petra Zollner, da MedTech Europe, notas finais por Helder Mota Filipe e a sessão de encerramento por Adalberto Campos Fernandes. #DoencasRaras #Raredisease #saude #Raras #SNS #RDPortugal #ISBE | #DispositivosMedicos | #APORMED | #PlataformaSaudeEmDialogo #DoencasRaras

Conhece o Paulo Gonçalves? Será um dos oradores convidados da Academia "Descodificar a Genética" e vai-nos falar sobre como as Associações de Doenças Raras podem inspirar e apoiar quem vive com doenças genéticas. Inscreva-se aqui: https://tally.so/r/mV87Xj 🗣️ Sandra Arduim Brasil, Marta Amorim, Célia Azevedo Soares MD PhD, e Paulo Gonçalves 🗓️ 16 e 23 setembro, 18:00-19:30 🌐 Formação online Vamos Simplificar Temas Complexos juntos? Patrícia Calado, Maria Antónia Lisboa, Cristina Vaz de Almeida, Ricardo Pereira, Ana de Carmo Campos, Isabel Soares, Francisco Nuno Rocha-Gonçalves, Filipa Fixe Santos, David Siqueira Magboulé, Sofia Baptista (MD, PhD), Filipa Matos Baptista, Rita Francisco, Maria Francisca Coutinho, RD-Portugal, Portuguese MS Society #DoencasRaras #LiteraciaEmSaude #SimplificarTemasComplexos #genetica

Mês da sensibilização para a Síndrome do Intestino Curto, Para mais informação: ANSIC - Associação Nacional de Síndrome de Intestino Curto #DoencasRaras #Raredisease #saude #Raras #SNS #RDPortugal

Parabéns ANFQ - Associação Nacional de Fibrose Quística pelo aniversário da vossa constituição! Estamos felizes por fazer parte desta luta contra as doenças raras. #DoencasRaras #Raredisease #saude #Raras #SNS #RDPortugal

É Cuidador Informal de pessoa com doença rara? Responda a este questionário lançado pela RD-Portugal: https://lnkd.in/dtNKxsqZ CUIDARaro é um projecto que tem por principal objetivo promover a saúde mental, física e emocional dos Cuidadores Informais das PcDR potenciando o seu bem-estar e da pessoa cuidada. A sua participação é fundamental Saiba mais em: https://cuidararo.vost.pt/ #DoencasRaras #Raredisease #saude #Raras #SNS #RDPortugal #CUIDARaro

https://lnkd.in/dAi7xJ7P #Doençasraras #inovação

Parabéns Dravet Portugal - Associação Síndrome de Dravet, Portugal pelo aniversário da vossa constituição! Estamos felizes por fazer parte desta luta contra as doenças raras. #RDPortugal #DoencasRaras #Raredisease #saude #Raras #SNS

Parabéns Associação Sanfilippo Portugal pelo aniversário da vossa constituição! Estamos felizes por fazer parte desta luta contra as doenças raras. #RDPortugal #DoencasRaras #Raredisease #saude #Raras #SNS