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　「ママ」と言いながら、親指と人さし指であごをはさみ、下に引いて閉じる。

　「ママが好き」

　小田修司くん（11）は手話を使って思いを伝える。

　この日は母・弓子さん（45）のひざの上に座りながらスマホゲーム。ちょっと甘えていた。2歳上の兄・紘和くん（13）にもちょっかいを出していた。

　「ママ、パー、にー」。

　短い言葉と独自の手ぶりで気持ちを表現する。特別支援学校小学部の5年生の修司くん、身長は同じ年齢の平均身長より20センチほど低い。

　日本に何人いるかはっきりわかっていない、ごくまれな病気だ。

　2012年の夏の朝。父親の欽哉さん（51）がいつも通り東京都内の自宅から会社に向かった後だった。

　午前7時半ごろ、布団の上で寝ていた生後10カ月（当時）の修司くんが「ガー、ガー」という声を出していた。

元保育士の母「これはおかしい」

　気づいた弓子さんが振り向くと、修司くんが両腕を広げ、視線は一点を見つめていた。その体は力が入りこわばっているようで、普段とはまったく違う表情だった。

　「これは何だろう」

　元保育士だった弓子さんは、熱性けいれんになった子を何度か見たことがあった。だが、その症状とは違う。修司くんにも熱はなかった。

　「これはおかしい」

　すぐに救急車を呼び、病院に…