ALS patiëntenvereniging

Morgen op RTL4 om 12:28 uur: Briljante Breinen in het teken van ALS. Krijg een uniek inkijkje in het werk van top-onderzoeker Leonard van den Berg, die samen met zijn team in het ALS Centrum onvermoeibaar zoekt naar een doorbraak. Ambassadeur Natasja Froger neemt je mee achter de schermen bij hun zoektocht naar een oplossing voor deze ingrijpende ziekte.

🌟 Uitnodiging voor de jaarlijkse Patiënten- en Naastendag! 🌟 Op zaterdag 16 november vindt de ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag plaats in Bunnik. Deze dag is een samenwerking van de ALS patiëntenvereniging, patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland. Samen organiseren we deze bijzondere dag speciaal voor patiënten en hun naasten. Wat kun je verwachten? 🎤 Lezingen en workshops door specialisten 📝 Diverse onderwerpen zoals erfelijkheid, beademing en actief blijven 💬 Ruimte om vragen te stellen en in gesprek te gaan met experts 🍽️ Een lekkere lunch met informatiemarkt Locatie: Postillion, Baan van Fectio 1, 3981 HZ Bunnik Tijd: 10:30 - 16:30 uur (inloop vanaf 09:30) Kosten: Gratis deelname en parkeren! Aanmelden kan hier: https://lnkd.in/edsdBbC9 We hopen jullie te zien op deze informatieve en inspirerende dag! Tot dan!

📣𝗢𝗽𝗿𝗼𝗲𝗽 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗻𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝗣𝗔𝗥-𝗹𝗲𝗱𝗲𝗻 We hebben onlangs al een paar nieuwe leden mogen verwelkomen, maar we zoeken nog steeds naar meer betrokken personen om ons team te versterken. Interesse? Bekijk dan onze vorige oproep ⬇️voor meer informatie en sluit je aan!

Nieuw in iOS 18: bedien je iPad en iPhone met je ogen! 👀 Met de nieuwste update naar iOS 18 is het nu mogelijk om je iPad en iPhone te bedienen met oogbesturing. 💻📱 Kijk naar items op het scherm en voer acties uit zonder je handen te gebruiken! Let op: Deze functie is afhankelijk van welk iPad- of iPhone-model je hebt. Zorg er dus voor dat je apparaat is bijgewerkt naar de nieuwste versie van iOS. Heb jij deze functie al geprobeerd? We zijn benieuwd naar je ervaringen! Deel het hieronder!👇 Meer weten? Check de details hier: https://lnkd.in/exwaptUd

Heb jij of je naaste ALS, PLS of PSMA? Zoek je herkenning, steun of gewoon iemand om mee te praten? 🧡 Meld je aan voor een gratis lidmaatschap van de ALS patiëntenvereniging en ontvang automatisch een uitnodiging voor onze lotgenotencontacturen. Wat bieden we? 💬 Ervaringen delen en steun vinden. 🔸Themabijeenkomsten met gastsprekers 🔸Sessies voor partners 👫 🔸Bijeenkomsten voor mensen met een recente diagnose 🔸 Informatiesessies met ledenondersteuners 👉 Bezoek onze website voor meer informatie over onze online lotgenotenbijeenkomsten: https://lnkd.in/duKQk96w Samen staan we sterker 💪

𝗕𝗔𝗟𝗩 Heb jij de uitnodiging voor de Buitengewone Algemene Ledenvergadering (BALV) al gespot in je inbox? 📨 Op 1 oktober stemmen we voor de benoeming van vier nieuwe bestuursleden. Jouw stem telt! Check je e-mail voor alle details.

Vandaag springen vele helden de grachten in voor het goede doel tijdens de Amsterdam City Swim! 🌊 Vol trots moedigt de ALS patiëntenvereniging iedereen aan die vandaag zwemt. Dank je wel! 🎉 Uiteraard ook hartelijke dank aan alle vrijwilligers die dit evenement mogelijk maken. We wensen iedereen een fantastische dag toe! 📺Kijk ACS LIVE mee van 12.45 tot 15.00 uur op AT5, NH Media of via www.at5.nl.

𝗜𝗻𝗻𝗼𝘃𝗮𝘁𝗶𝗲𝘃𝗲 𝗮𝗿𝗺𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲𝘂𝗻𝗶𝗻𝗴 Elke maand staat er een nieuw thema centraal in onze lotgenotenbijeenkomst. Deze keer draaide het om "Innovatieve Armondersteuning," en we hadden het genoegen om Jasper Harmsen van Assistive Innovations te verwelkomen. Hij gaf een boeiende presentatie over de nieuwste hulpmiddelen op het gebied van armondersteuning, ondersteund door interessante video's en duidelijke uitleg. De presentatie werd met veel enthousiasme ontvangen door onze leden. Binnenkort zal het volledige verslag, inclusief de filmpjes, online beschikbaar zijn op onze website. De toegang tot alle verslagen van onze bijeenkomsten vind je in elke uitnodiging die leden automatisch per e-mail ontvangen! Wil je er de volgende keer ook bij zijn? Sluit je dan aan bij onze vereniging! Het lidmaatschap is gratis en je ontvangt automatisch een uitnodiging voor onze maandelijkse lotgenotencontacten. Lid worden kan via deze link: https://lnkd.in/eKrv7U8i

📢 Nieuw bij de ALS patiëntenvereniging: Buddy-pilot! Begin 2024 zijn we gestart met een pilot om onze leden extra ondersteuning te bieden. Met de inzet van een BUDDY willen we onderzoeken of dit een waardevolle toevoeging kan zijn voor patiënten en hun naasten. 💪❤️ Bij positieve resultaten maken we deze persoonlijke ondersteuning vanaf 2025 beschikbaar voor iedereen! Wil je weten hoe het verder gaat met dit project? Lees verder op onze website, zie: https://lnkd.in/eG9Vcgsq #buddy #stopals #samensterk

𝗘𝘅𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗲𝘃𝗲 𝗶𝗻𝗸𝗶𝗷𝗸 𝗯𝗶𝗷 𝗩𝗲𝗰𝘁𝗼𝗿𝗬 De ALS patiëntenvereniging is vanaf het begin nauw betrokken bij de ontwikkelingen van VectorY. We zijn vereerd dat we aanstaande september zijn uitgenodigd voor een exclusieve presentatie en uitleg over hun innovatieve onderzoeken en een rondleiding door hun onderzoeksruimtes. Dankzij ons nauwe contact met VectorY kunnen we onze leden de meest betrouwbare en actuele informatie geven. VectorY richt zich op het ontwikkelen van innovatieve behandelingen voor neurodegeneratieve ziekten zoals ALS. We zijn trots op onze betrokkenheid bij deze veelbelovende ontwikkelingen, die een directe impact kunnen hebben op de ALS-gemeenschap. Benieuwd naar het persoonlijke verhaal van Rob Haselberg zijn werk bij VectorY? Lees het uitgebreide interview dat gisteren (3-8-2024) in de Volkskrant stond. https://lnkd.in/eiQtpfBS We houden jullie op de hoogte van alle belangrijke ontwikkelingen bij VectorY. Blijf ons volgen voor meer nieuws! #wetenschappelijkonderzoek #stopals #alscommunity