AIDERA Var’s Post

J'ajouterai fatigue Intense, stress intense et démarches administratives anxiogène et surmenage

En effet, nous aspirons à plus de soutien à tous les niveaux, notamment médical pour trouver les spécialistes formés et volontaires pour prendre en charge les soins : kinésithérapie, dentiste et autres ... Là encore, c'est une question de personne et de formation, mais aussi d'incitation, de rémunération. Il faudrait que des réseaux existent dans chaque région auxquels les familles accéderaient. Il y a encore tant de critères à rassembler pour une société plus juste, car nous observons que les familles avec notoriété et organisation professionnelle plus souple permettent un quotidien et un avenir plus propice à l'évolution de leur enfant. Et toujours cette pensée récurrente... Que deviendra notre enfant si vulnérable après notre disparition ? Il nous faut tant d"énergie pour oser encore imaginer une société plus inclusive...

🌟 Lot quotidien, hélas depuis plus de trente ans. Mais courage, le regard des autres ne nous écrase plus, il nous arrive même parfois d'en sourire ou de complètement l'oublier. 😉😊☺️ Nos concitoyens ont du chemin à faire, nous rencontrons plus d'attitudes inclusives chez nos voisins espagnols par exemple. 👋👍👌 Pas facile la vie, 😏 mais nos enfants porteurs de TED nous offrent tant d'heureux moments🤗 🤗 différents et précieux. 💙🩵💙🩵💙🩵💙🩵💙🩵💙🩵

On peut rajouter aussi difficulté à trouver des professionnels, informés, compétents sur le handicap, dans des délais corrects (pas 18 mois d’attente)

Regard négatif, je dirais plutôt indifférence totale... Mais oui ce qui est étonnant, c'est que la fatigue, le stress et le surmenage (administratif, physique et mental) ne sont pas nommés 🤔

Quelles sont les sources? Qui a réalisé cette étude ? Merci pour vos précisions

Moi,je ne sais plus . Mais je suis fatiguée de tourner en rond. Enfant était compliqué, aujourd'hui toujours en une situation très difficile, particulièrement depuis et en tant qu'adulte, qu'il est. Sans tutelle, sans centre de soins, il habite chez moi et perçoit l'AAH. Toutes les dépenses sont à ma charge, mais je ne peux pas le déclarer à ma charge fiscale, car il n'a pas de carte d'invalidité. Je ne peux pas demander la CMU car il est majeur. De plus, je ne peux pas demander la tutelle, car cela nécessite un certificat médical qu'il refuse de fournir puisqu'il est majeur. Aujourd'hui, la situation reste très compliquée.

Une étude….. Dans un sens je suis contente de savoir qu’une étude existe sur ce sujet …et à l’autre bout …dans un autre sens..j’ai une point de colère!!! Car on n’est pas au stade de l’alerte…mais vraiment d’une prise en compte d’un parcours le plus souvent ubuesque pour ces familles, ces proches, ces enfants, un quotidien qui vient alourdir, épuiser ces parents . Mais bon! Au moins on a une étude qui le dit! 🤷🏻♀️🙏

Le problème de ce genre d'études c'est qu'on n'en fait rien sinon un questionnaire d'évaluation du 'besoin de répit'... (la dernière invention à sortir). Ce qu'il faudrait changer c'est l'intégration sociale de nos familles.

J'ajouterai les démarches administratives à répétition auprès de la MDPH. Il faut se replonger dans ce qui fait tellement mal, suivies ensuite par des mois d'attente teintés d'angoisse concernant la décision...