Share4Rare reposted this
☀️ El Xeroderma Pigmentós (XP) és una malaltia genètica rara caracteritzada per una extrema sensibilitat a la radiació ultraviolada (UV) del sol, a causa d'una deficiència en els mecanismes de reparació de l'ADN. ✅ Actualment, a la plataforma Share4Rare, una comunitat virtual creada per reunir a tot l’ecosistema de les malalties rares, ha donat suport a diverses famílies gràcies a la creació d'un llibre mèdic sobre el Xeroderma Pigmentós. 🤝 Des del #IRSJD animem a totes les famílies que tenen membres amb Xeroderma Pigmentós, que es registrin a #Share4Rare: obtindran suport, intercanvi d'informació i experiències que poden millorar la qualitat de vida de tots els afectats. Llegeix més aquí. 👇
