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🔊 El plazo para el envío de solicitudes del #Call4Projects de Share4Rare se ha ampliado hasta el 31 de agosto. 🔊 En respuesta a las consultas y peticiones recibidas, #Share4Rare otorgará una bonificación económica de 6.000 € a la mejor iniciativa de #investigación colaborativa. 🤝 📅 15/07/ Fecha límite para contactar con Share4Rare y solicitar una reunión online de asesoramiento. 📅 31/08 Fecha límite para el envío de la propuesta. Más información:
🎙 ¡Nuevo capítulo de 𝗟𝗮 𝗖𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗼 𝗦𝗶𝗻𝗴𝘂𝗹𝗮𝗿! Y ya van 17 😊 🔴 Muchas #enfermedadesraras son multisistémicas y pueden generar problemas de #movilidad, respiratorios, digestivos o del habla. 👩⚕️ 🚴 🏃♂️ En todos estos casos, necesitaremos aplicar #terapias que ayuden a mejorar la calidad de vida de la persona afectada, previniendo, por ejemplo, el deterioro de su sistema #musculoesquelético. 🗣️ En este capítulo del #podcast contamos con profesionales de la #rehabilitación y la medicina del #deporte y con una cuidadora y una paciente que nos relatarán su experiencia con estos tratamientos. Más información sobre el capítulo y enlaces a las plataformas 👉 https://lnkd.in/dvmnRHrH #enfermedadesraras #epof #rehabilitación #ejerciciofísico #mcardle #glucogenosis #artrogriposis #discapacidad #fisioterapia
🎙 Después del parón veraniego volvemos con un nuevo capítulo de 𝗟𝗮 𝗖𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗼 𝗦𝗶𝗻𝗴𝘂𝗹𝗮𝗿: "Trasplantes: cuando los órganos fallan" 👨⚕️ En muchas ocasiones, los #trasplantes representan la única opción terapéutica para muchas #enfermedadesraras. Para abordar este tema, hablamos con un #inmunólogo y una #nefróloga pediátrica, quienes nos explicarán la relevancia de los trasplantes, sus consecuencias, sus desafíos y los avances que se han ido realizando en este campo en los últimos años. 👩👦 🧍♂️ También contamos con el testimonio de la madre de un joven trasplantado y el de un joven adulto que pasó por el mismo proceso. Más información y enlaces aquí 👉 https://lnkd.in/dYGBWg8H #EPOF #trasplantes #rechazo #donacióndeórganos #riñón #órganos #médulaósea #investigación #share4rare #CIBERER Barcelona Children's Hospital Sant Joan de Déu Fundació de Recerca Sant Joan de Déu ERN TransplantChild
🎙️ Hoy estrenamos nuevo capítulo de 𝗟𝗮 𝗖𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗼 𝗦𝗶𝗻𝗴𝘂𝗹𝗮𝗿 y nos adentramos en la investigación en medicamentos huérfanos y el reposicionamiento de fármacos para las #enfermedadesraras 💊 🔬 Mercedes Serrano (Barcelona Children's Hospital Sant Joan de Déu) y Susana Navarro (CIEMAT), nos presentan dos iniciativas de investigación relacionadas con la designación de una terapia huérfana y el reposicionamiento de un fármaco, respectivamente. 📝 Beatriz Gómez (#CIBERER), explica en qué consiste la designación de medicamento húerfano y cómo incentiva la investigación. 🗣 También contaremos con los testimonios de Carlos Carrión (DBA España) y Mª del Mar del Cueto (AES-CDG) familiares de pacientes que se han implicado en la investigación de este tipo de tratamientos. Más información y enlaces al capítulo 👉 https://lnkd.in/dTPy6KTB . . . #enfermedadesraras #EPOF #investigación #terapias #fármacos #medicamentos #terapiagénica #anemiablackfandiamond #blackfandiamond #medicamentoshuérfanos #reposicionamiento #PMM2CDG #genética Instituto de Salud Carlos III Fundació de Recerca Sant Joan de Déu
