Carnet dédié à l'étude des savoirs des familles d'enfants atteints du syndrome de West

FAM-WEST est un projet de recherche socio-anthropologique sur les savoirs des familles d'enfants atteint d'une maladie rare, le syndrome de West (syndrome épileptique infantile sévère pouvant également engendrer de lourds polyhandicaps). Associant spécialistes des anthropologues, humaines, chercheurs en neurologie, parents et associations de patients, FAM-WEST porte sur les modalités de construction des savoirs relatifs à l’identification de cette maladie et à sa prise en charge familiale quotidienne (traitements et polyhandicaps lourds) du point de vue des malades et de leurs familles.