Angela, Pasquale, Rita e Roberta sono persone che per anni hanno provato dolori inspiegabili per anni, disturbi renali e cardiaci, senza un perché. La spiegazione è arrivata solo quando qualcuno è riuscito a dar loro la diagnosi di malattia di Anderson-Fabry, una patologia genetica rara, la stessa che aveva reso la vita difficile ai loro genitori e che oggi potrebbe essere toccata in sorte anche ai loro figli.
Angela, Pasquale, Rita e Roberta vogliono che nessuno debba rivivere la loro stessa incertezza, gli stessi peregrinaggi. Si sono così resi protagonisti di una campagna video realizzata da Osservatorio Malattie Rare e pubblicato sul sito www.viverelafabry.it, al fine di promuovere la conoscenza di questa rara malattia e dare un contributo ad una diagnosi sempre più precoce e dunque un trattamento tempestivo che possa prevenire i danni più severi che la malattia. www.viverelafabry.it …...more
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