DEBRA Austria

Mit Schmerzen in den Tag zu starten ist für viele unvorstellbar, für "Schmetterlingskind" Jonas jedoch tägliche Realität. Seine Haut ist so empfindlich, dass selbst kleine Berührungen wehtun. Doch mit speziellen Verbänden stellt sich der tapfere Junge jeden Tag dem Schmerz. Die Kraft, die er dadurch gewinnt, setzt der kreative Jonas am liebsten fürs Musizieren ein. 🎶 Eure Spende hilft mit, die nötigen Hilfsmittel und Behandlungen für "Schmetterlingskind" Jonas zu finanzieren! ➡️ bit.ly/SpendenHelfen Wir sagen DANKE! ❤️

Für die kompetente Behandlung und Beratung der "Schmetterlingskinder" nimmt sich unser EB-Ambulanzteam immer ausreichend Zeit. Ein Termin in der Ambulanz dauert mindestens 2 Stunden, oft sogar länger! 🕰️🦋 Eure Spenden helfen dabei, die Entwicklung von Medikamenten und und Therapien für "Schmetterlingskinder" voranzutreiben! Bitte unterstützt diese wichtigen Forschungsarbeiten mit einer kleinen Spende! ➡️ bit.ly/SpendenHelfen

Die EB-Awareness-Week neigt sich dem Ende zu, doch die Erkrankung Epidermolysis bullosa bleibt! Unser Team gibt jeden Tag sein Bestes, um "Schmetterlingskinder" und ihre Familien optimal zu betreuen und zu unterstützen. 🦋 Bitte helft auch ihr den Betroffenen, teilt euer Wissen über EB mit eurer Community und schafft so mehr Bewusstsein für die Anliegen der "Schmetterlingskinder". Selbstverständlich könnt ihr die Arbeit von DEBRA Austria auch mit einer kleinen Spende unterstützen - herzlichen Dank! 💗 ➡️ bit.ly/SpendenHelfen

Die EB-Akademie hat viele Aufgaben und Tätigkeitsbereiche: maßgeschneiderte Aus- und Weiterbildungsangebote für medizinisches Fachpersonal, Seminare für EB-Betroffene und ihre Angehörigen zur Stärkung im herausfordernden Alltag mit EB, die Organisation von internationalen Kongressen und auch die Koordination des vom EB-Haus Austria ins Leben gerufenen internationalen ExpertInnen-Netzwerks EB-Clinet. 🤓 Doch das ist noch nicht alles. Welche weiteren Zuständigkeiten es gibt, erzählt uns Dr.in Sophie Kitzmüller, Leiterin der EB-Akademie, im Video. 🦋

Heute wirft Lena einen Blick ins EB-Studienzentrum, hier werden vielversprechende Therapieansätze unter die klinische Lupe genommen! 🦋 Prof. Dr. Martin Laimer, Leiter des Zentrums, schildert, welche Aufgaben dieser wichtige Bereich des EB-Haus Austria hat. 🤗

Das Forschungsteam im EB-Haus Austria arbeitet intensiv an Therapieansätzen für die "Schmetterlingskinder". 🦋 Bei einer seltenen Erkrankung wie EB sind Gewebeproben von PatientInnen für die Forschung von großer Wichtigkeit. 🧪 Lena hat in der Ambulanz einen Hautabstrich machen lassen und bringt diesen ins Labor zu EB-Forscher Dr. Roland Zauner. 👨🔬 Er erklärt, was im nächsten Schritt mit ihrer Probe passieren wird. 🧐

Lena hat heute einen Termin im EB-Haus Austria. 🤗 Hier werden "Schmetterlingskinder" von unseren EB-ExpertInnen kompetent behandelt und betreut. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit anderen Abteilungen des Salzburger Universitätsklinikums bzw. externen ExpertInnen ermöglicht für EB-Patientinnen zusätzliche Untersuchungen und Behandlungen, wie etwa: 🦋 Augenärztliche Untersuchungen und Therapien, 🦋 Physio- und Ergotherapie, 🦋 Ernährungsmedizinische Beratung und 🦋 die Erstellung und Anpassung von Handschienen.

Die Ambulanz im EB-Haus Austria ist Dreh- und Angelpunkt in der Versorgung von Menschen mit EB. 🦋 Bei einem Besuch in der Ambulanz werden häufig mehrere Termine gleichzeitig koordiniert. Lydia und ihre Kollegin Sarah sind erste Ansprechpartnerinnenfür "Schmetterlingskinder" und ihre Familien. Im Vorfeld haben die beiden bereits alles Notwendige organisiert, um einen reibungslosen und entspannten Aufenthalt zu gewährleisten.💙

Kommt mit auf unsere Infotour durchs EB-Haus Austria! 🦋 Gemeinsam mit Lena, selbst von EB betroffen, geben wir euch in den nächsten Tagen spannende Einblicke in die verschiedenen Abteilungen unserer Spezialklinik für "Schmetterlingskinder". Internationale EB-Awareness Week vom 25. bis 31. Oktober: Bewusstsein schaffen für die seltene und derzeit noch unheilbare Erkrankung Epidermolysis bullosa! 💙

270 TeilnehmerInnen aus 31 Ländern trafen sich in Wien zur 5. EB-Clinet Konferenz. 🦋 Ziel der Veranstaltung war der Austausch über die neuesten Entwicklungen bei klinischen Studien und der Behandlung von PatientInnen mit Epidermolysis bullosa (EB). 👩⚕️👨⚕️ 👉 https://lnkd.in/e4-iUUjh